osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

valerino
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Messaggio da valerino »

coraggioso io ? :)

ti assicuro che non lo sono .... tutte le notti che vado a dormire prego la madonna (sono diventato anche credente, sono un grande ipocrita ... fino a ieri bestemmiavo come un turco) di non svegliarmi il giorno dopo per evitarmi questa inutile odissea, a me e ai miei cari. non voglio essere illuso, non voglio, non posso credere, anche una volta operato, di star bene ... quando alla prossima tac puoi trovarti pieno di metastasi e la situazione precipita. e questo neanche i medici possono dirlo, può darsi pure che mi faccio una tac domani e ho già metastasi, chi lo sà ? chiunque mi sta dicendo di combattere. io sono realista: con certe malattie non si combatte, o meglio .... è inutile, è illusione. non è un infarto, che ti fanno un'angioplastica e torni nuovo.

ho un amico che ha un tumore al polmone, non operabile, e pensate che sta cercando lui di tirarmi sù..... beh, lo invidio .... sia per come "combatte", sia per il fatto che il suo tumore è sensibile alla chemioterapia. così non è per i sarcomi dei tessuti molli, stà scritto ovunque .... quindi .... boh. spero davvero finisca presto. può essere che già la settimana prossima a quest'ora non ci sarò più, un'altra cosa che ho chiesto alla madonna è di farmi rimanere in sala operatoria venerdì se proprio dovessi affrontare un calvario che ti porta a morire in un letto d'ospedale come un vegetale.

eli75
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Messaggio da eli75 »

Valerino prega la Madonna...non è mai troppo tardi.prega e chiedile di darti la forza e la serenità di affrontare.SAnto Cielo...non credi di essere coraggioso ??e come reputi un ragazzo della tua età che ha scritto con tranquillità:togliamo il moncone ed è fatta!!sei forte Valerino e la paura fa parte di tutti.AVER PAURA NON VUOL DIRE ESSERE DEBOLI!!!RICORDALO!!Non illuderti ok.Ma non darti per vinto!spera con tutto te stesso ma non andare oltre!chi lo dice?Internet?F.... Internet!

valerino
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Messaggio da valerino »

togliamo il moncone ed è fatta -> per quanto traumatico possa sembrare, le amputazioni, estese o meno, sono tra gli interventi più stupidi.... quindi la mia probabilità di rimanere sotto i ferri è, ahimè per quanto ho detto prima, abbastanza rasente lo zero. e poi io la gamba già non ce l'ho, non mi fa differenza averne un pezzetto in più o in meno ... anche se qui si parla di togliermi mezzo culo, ma non è un problema (mi faranno un'emipelvectomia per star larghi, visto che il tumore è proprio nella parte superiore della coscia). comunque, ahimè, la chirurgia non c'entra niente con la cura. cura solo le riprese locali, quello sì, ma visto che di locale non mi rimarrà niente non è un mio problema.

eli75
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Messaggio da eli75 »

Valerino sei forte e basta...FIDATI!!!e non perdere mai la speranza!!!promettilo!!

rigoletto
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Messaggio da rigoletto »

..non sei ipocrita... ipocriti son quelli che dicono di credere e invece sono delle carogne.

valerino
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Messaggio da valerino »

ancora 3 giorni a venerdì, son 2 giorni che ho mal di schiena proprio all'ala iliaca (il tumore è, praticamente, davanti dal lato opposto) .... sono spaventato a morte, e non faccio altro che parlare di quando non ci sarò più :(
stamani volevo chiamare a firenze per andare prima, ho paura di avere già metastasi, quel dolore prima non ce l'avevo (anche se ho spesso sofferto di mal di schiena), poi boh ... dalla paura, ho rinunciato ... tanto per 3 giorni non cambia niente. il bello è che prima di venir via 10 giorni fa chiesi esplicitamente "ma non è che in 15 giorni mi succede qualcosa ?"... e loro "vai tranquillo!".
l'attesa è la peggior cosa, oltretutto non so ancora l'istologico esatto .... spero che sappiano quello che fanno, che abbiano già in testa cosa potrei avere e come intervenire, visto che mi dissero quella maledetta frase "si toglie la gamba e si risolve". sento che l'equipe del professor capanna fa miracoli .... ma purtroppo, ho sempre ben chiaro la malattia che ho.
scusate il post inutile .... ma mi sentivo di scrivere qualcosa.

angiame
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Messaggio da angiame »

Valerino... Grrrrrrrrr

so che non serve dirti di non leggere internet

so che non serve dire... Spera!!!

So che non serve farti il cazziatone, perché so che lo sai già! Ma non riesci ad essere positivo!
Ormai ti conosciamo!! E fino a quando non avrai risposte chiare e soprattutto positive non cambierà il tuo pessimismo!!
Di mio ti dico: noi siamo con te... E ogni volta che vorrai sfogarti noi saremo qui!!
Io spero per te... Spero che istologico dica che è fermo alla gamba... Io spero che il tuo dolore sia un dolore per umidità e che non smette perché tu sei in fissa!

Spero che tu ce la faccia a superare questi 3 giorni di attesa...
E ti vorrei stritolo Vale... Così forte da farti capire che non sei solo!!!

Ci sono anche io con te... C'è Monik... C'è Pier... C'è Eli ... C'è un forum per te!!!!

FORZAAA!!!!

Un bacione grande e cerca di stare tranquillo!!

Tua Ambra

valerino
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Messaggio da valerino »

è vero, me ne rendo conto io stesso che anche io cerco specificatamente "soft tissue sarcoma metastasis" su google ... continuamente, in tutte le salse ... purtroppo in italiano non si trova praticamente niente se non le cose base, tra cui le linee guida per il trattamento (scritte proprio anche dal professor capanna da cui sono in cura). sui siti americani si trova di tutto invece, ci sono forum, di sopravvissuti e non .... purtroppo, quando vai a vedere, c'è chi dice che è sopravvissuto e poi vai sul suo blog ed è morto da qualche mese. c'è il sito del memorial sloan kettering di ny, dal quale provengono tutti gli studi sui sarcomi al mondo (le cose di solito le scoprono e le sperimentano lì, poi arrivano al resto del mondo), c'è sarcomahelp.org con una descrizione dettagliata/medica di tutti i tipi di sarcoma dei tessuti molli e ossei, etc....
tutto questo leggere mi ha purtroppo orientato verso una direzione, ma ahimè non mi invento niente. le statistiche è vero, sono statistiche, ma rappresentano pur qualcosa di importante. vero anche che mi lascio più impressionare dalle statistiche negative che non da quelle più positive, ma vero anche che per i sarcomi ad alto grado, indipendentemente dall'istologia che non cambia granché, la sopravvivenza è poco più del 30% a 5 anni.

potrei rientrarci, è vero, ma sono pessimista di natura ... e poi, se avete letto tutta la mia storia, dall'inizio di questa storia è stato tutto uno sbaglio diagnostico dietro l'altro che mi ha portato alla diagnosi in 5 mesi invece che prontamente. colpa mia che non mi sono rivolto agli specialisti giusti, avendo avuto in testa sin dal primo giorno il tumore come unica spiegazione. questo mi fa pensare al peggio :(
e la cosa che lì a firenze, anche dopo la biopsia intraoperatoria orientativa per un alto grado, non hanno detto (questo devo prenderne atto) nient'altro che "si toglie la gamba e si cura" ..... mi lascia un po' basito, dopo aver letto tutte quelle cose. o non hanno voluto dirmi tutto subito, o hanno già chiaro in testa cosa sia e come intervenire. le uniche spiegazioni sono queste. anche perché ho 40 anni, come mi hanno detto chiaro che è un tumore, potevano dirmi il resto .... almeno spero.

angiame
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Messaggio da angiame »

Vale nella tua serietà... Io sinceramente, ti tirerei una capata!! :-) ;-)

Perché vai a leggere di forum in america...
Mah!!
So che sai... E ti prometto che non aggiungerò altro, tranne che io sono qui!!

Pronta a leggerti sempre... E nella mia possibilità di risponderti in quanto a parte quello che dici tu, io non conosco sarcoma!
Ma toglimi solo una curiosità... Tua mamma e paolo tua compagna che ti dicono quando parli in negativo?

Ti stritolo Vale!!!! Eheheh (non sai quanto lo vorrei fare) ha ha ha x-(

valerino
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Messaggio da valerino »

beh ... mia madre spera .... la mia fidanzata è un po' più conscia della situazione, e spesso piange insieme a me :(

 


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