Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
linetta
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Messaggio da linetta »

Si questo e' vero hai ragione. Per un medico e' molto più dura per molti versi sia assistere gli altri che vivere la malattia su di se'. Lo immagino. L'ho visto nella vicenda di un amico di famiglia medico anestesista colpito da una un tumore al polmone che,prima di non lasciargli scampo, lo ha tormentato mentre lui aveva tutto spietatamente chiaro nella sua mente. Hai proprio ragione, sono sicura che per te sia stata molto dura far convivere la parte di figlio e quella di medico...Un abbraccio solidale

giulia1978
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Messaggio da giulia1978 »

Caro Cavani,

da infermiera di una chirurgia e docente universitaria d'infermieristica di comunità posso dirti che ti capisco benissimo.

E aggiungo che chi ti sta intorno non ti ascolta perché diventi uno scomodo ostacolo alle loro false illusioni. Così mi sono ritrovata sola con la mia mamma a combattere una battaglia perduta in partenza, incinta di quattro mesi a dover nascondere il dolore che mi portavo dentro tutto il giorno perché, pur di proteggerla, l'avevo portata a casa mia. E ogni sintomo nuovo che mi riferiva diventava una pugnalata. E quanto avrei voluto dimenticare tutto, tornare a non conoscere nulla e vivere senza sapere a cosa sarebbe andata incontro.

giulia1978
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Iscritto il: lun 27 feb 2012, 16:40

Messaggio da giulia1978 »

Quanto mi manca la mia mamma.

Non è facile smettere di sentirsi ancora figli.
Sono vicina a tutti voi col cuore.

Cri1981
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Iscritto il: sab 9 giu 2012, 19:49

Messaggio da Cri1981 »

Ciao ragazzi,

sono Cristiano e purtroppo sto vivendo direttamente per la prima volta una situazione delicata che vede la vita di mia madre in discussione a causa di un glioblastoma (il più maligno dei tumori al cervello). Mi sforzo di cercare di essere ottimista, ma il neurochirurgo mi ha fatto capire (anche se con molto tatto) che questo tipo di tumore è quasi una condanna a morte... mi ha parlato di tempi di vita medi di sopravvivenza di due anni, sebbene io abbia una speranza che tutto possa risolversi per il meglio.

Tutto è iniziato circa un mese fa: all'improvviso mia madre, una donna piena di vita e con la passione per le lezioni private ad alunni di elementari e medie (fatte soprattutto per passare il tempo più che per guadagno), ha cominciato ad avvertire problemi con la vista. Ha iniziato a vedere delle linee tratteggiate che offuscavano la vista e successivamente la parte sinistra del campo visivo è stata fortemente danneggiata. Dal pronto soccorso di oculistica l'hanno immediatamente trasferita in neurofisiopatologia e dopo la risonanza magnetica si è evidenziata una neoplasia parietale destra di natura maligna. Ho deciso perciò di farla operare alla clinica Besta di Milano, la migliore in Italia per curare tumori al cervello: l'operazione è andata bene e la lesione espansiva è stata rimossa e anche la risonanza magnetica post intervento ha evidenziato questo. Il problema è che trattandosi di un glioma di alto grado, le cellule tumorali non sono state completamente distrutte, ma qualcosa secondo il neurochirurgo è rimasto. Ora quindi dovrà essere sottoposta a radioterapia combinata con l'assunzione di temozolomide.
Ora è qui vicino a me, cerco di tirarle su il morale anche perchè teme di essere un peso per me e per la mia compagna. Fatica a parlare, la vista sul lato sinistro è ormai compromessa e per questo non riesce a leggere neppure... un dramma per un'insegnante con più di 40 anni di esperienza.

Sto cercando di essere forte, ma non è facile perchè questa malattia è comparsa dall'oggi al domani rovinando l'esistenza di mia madre e compromettendo tutti i progetti che avevamo fatto per il futuro.

Questa esperienza mi sta insegnando una cosa molto importante: pensare un po' di più a godersi la quotidinità e gli affetti giorno per giorno, anzichè cercare di migliorare la propria vita solo in proiezione futura.

Mi auguro di condividere ancora tanto con mia madre, oggi come oggi non riuscirei ad accettare la sua scomparsa.

cavani82
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Messaggio da cavani82 »

cristiano, io ci sono passato però voglio dirti una cosa da figlio di un familiare malato e da medico quale sono.

non ti scoraggiare, non ti abbattere cerca di avere sempre speranza nella guarigione e non sono frasi retoriche, alla mia famiglia è andata male ma per fortuna non finsce sempre così.

il cancro tutt'oggi è ancora una malattia alquanto misteriosa che spesso può avere evoluzioni inspiegabili

le malattie peggiori possono stabilizzarsi e dare possibbilità di vivere

e talvolta malattie considerate più favorevoli cambiano per diventare terribili

la prognosi che ti da il medico non è legge, è solo frutto di statistiche ma come tutti sanno la malattia è diversa da persona a persona è per centri versa unica e può essere imprevedibile anche in senso positivo

su sii fiducioso

linetta
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Messaggio da linetta »

ciao Cristiano, un saluto ed un affettuoso in bocca al lupo a tutti voi anche da parte mia. E' vero quello che dice Cavani, la prognosi è indicativa, non deve togliere la speranza ed il legittimo desiderio di fare tutto il possibile per vivere. Immagino siano giorni duri, pieni di emozioni discordanti. Non perderti d'animo, qualcosa se ne ricava sempre, in particolare la qualità dello stare assieme. Un abbraccio affettuoso. Linetta.

GIUSEPPE
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Iscritto il: gio 14 ott 2010, 20:26

Messaggio da GIUSEPPE »

Porgo un affettuoso abbraccio di incoraggiamento a Cristiano e i miei più affettuosi sensi di solidarietà a Cavani. Anch'io penso che quando ci viene disgnosticato il cancro dobbiamo curarci a prescindere dele statistiche sulla sopravvivenza. Quando mi fu diagnosticato il cancro, su internet lessi: 50% di sopravvivenza! Mi sono detto non è tanto, non è neanche poco, la vita è bella; per me e per i miei cari mi sottoposi alle cure chemioterapiche. Feci mio il seguente pensiero di uno psichiatra affetto da cancro: "le statistiche sono una mera informazione, non una condanna"!!

Certo tutto ciò che, prima del cancro, era sicuro, ora diviene incerto; purtuttavia occorre riorganizzarsi per intraprendere il cammino della speranza...

Sono trascorsi più di sei anni, sto bene, nella mia vita postcancro vivo meglio di prima(quando non avevo il cancro).

Un caro saluto a tutti. Giuseppe

GIORNOPERGIORNO
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Iscritto il: lun 18 ott 2010, 16:08

Messaggio da GIORNOPERGIORNO »

Ciao a tutti, è un po' che non scrivo ma vi leggo sempre.Se posso mi collego anche più volte al giorno...

Non sapete il dispiacere che ho provato per le perdite che alcuni di voi hanno dovuto e stanno coraggiosamente affrontando.

Inutile dire che tutti i famigliari che ancora combattono si specchiano in voi ... e vi sono vicini con tanto affetto e con tutta la condivisione possibile.

Noi con papà abbiamo finito la chemioterapia (l'ultima possibile visto che è sofferente anche cardiologico) e siamo in follow up. O meglio per quanto mi riguarda in stand by.

Le metastasi polmonari sono li (ridotte per la chemio ... ma sempre li stanno ...) e il tumore alla prostata sembra oramai ormone refrattario ...

Insomma ... si sta a vedere ... e/o si aspetta ( a seconda da che parte la vediamo).

Papà sta ancora benino ... che dire ... speriamo duri ancora un po' .... oramai la speranza è l'unica cosa a cui mi rivolgo oltre che alla Fede.

Vi abbraccio tutti, siete degli amici a volte più intimi di quelli a fianco a noi ...

linetta
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Iscritto il: mar 15 mag 2012, 23:41

Messaggio da linetta »

Ciao GIORNOPERGIORNO, mi fa piacere leggere un tuo scritto, e' la prima volta da quando scrivo anch'io e condivido l'osservazione sulla vicinanza, oserei dire quasi una virtuale fratellanza, tra chi vive o ha vissuto un'esperienza così grande. Fai bene a mantenere un atteggiamento di discreta speranza, al tuo papà farà bene sicuramente e anche per te sarà migliore la qualità del tempo da dedicargli senza ombre scure.. Non e' sempre così scontato lo so ma se si riesce e se ne ha l'opportunità e' già una buona cosa... Te lo auguro di cuore così come ti auguro di avere sempre una piccola e confortante speranza che renda costruttiva questa strada che dovete percorrere. Per il mio Dani e' stata molto breve ma lo stesso ci sono stati un paio di pomeriggi in cui si sentiva meno male e diceva di essere felice. L'essere ufficialmente all'oscuro di tutto gli ha donato queste piccole opportunità delle quali ha goduto a piene mani. A mente fredda non so se avrei accettato di non dirglielo ma i medici hanno detto che la situazione era talmente grave e lui così giovane che era meglio così. Ed hanno avuto ragione.. Anche se ho dei dubbi che proprio non abbia capito.. Forse alla fine era molto sospettoso e non credeva più alle rassicurazioni.. E' tutto molto difficile, io ti sto parlando di una vicenda che da subito si e' mostrata spietata e senza scelta. Scusa se tanto per cambiare ho parlato di lui, e' molto difficile non farlo per me perché e' in tutte le cose nella mia testa e nel mio cuore.. Ti auguro ogni bene, davvero. Ed un poderoso pizzico di fortuna a te ed al tuo papà . Linetta

Baby
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Messaggio da Baby »

Ciao a tutti,

è un pò che non scrivo e noto che basta "allontanarsi" qualche gg per ritrovare nuove persone che purtroppo vivono questa tragedia per colpa di questa malattia schifosa.

Vi penso sempre e sono vicina ad ognuno di voi.

Baby 72: ho visto che è un pò che non scivi...spero tanto che tu stia abbastaza bene...ti mando un abbraccio fortissimo!

Ciao a tutti

 


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