ed ecco, ci sono anche io :-(

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Lilly77
Membro
Messaggi: 53
Iscritto il: mar 10 dic 2013, 0:36

Messaggio da Lilly77 » mar 10 dic 2013, 1:01

cari amici,

mi permetto di chiamarvi amici - sono certa che lo diventerete.

Eccomi qui, una nuova presenza su questo blog.

Scrivo dalla Svizzera. Mio papà (69 anni) è affetto da tumore al fegato.

La cosa è stata diagnosticata un anno fa. Inizialmente sembrava tutto sotto controllo. Ha subìto una prima chemioembolizzazione, in due fasi, a gennaio e febbraio 2013, e sembrava esserci stato esito positivo. Durante l'estate però lui era parecchio affaticato e a settembre è improvvisamente peggiorato (sintomi quali ascite, prurito, estrema stanchezza). La TAC ha rivelato una ripresa del tumore, ma piccolina, sempre "sotto controllo". Visto che era "sotto controllo" hanno deciso di eseguiro una radioembolizzazione in un ospedale specializzato in Svizzera francese, ma con calma. Visto che era "sotto controllo" (...) abbiamo dovuto aspettare, ed aspettare... col risultato che mio papà si è sentito male, la situazione è precipitata, abbiamo dovuto portarlo a Ginevra in elicottero e lì, dopo 2-3 settimane di angoscia e panico (noi ci eravamo trasferiti per stare con lui) sono riusciti a "riprenderlo", ma la radioembolizazzione non si poteva più fare. Ma dico io, se qualcuno è "sotto controllo" lo si lascia aspettare finché si aggrava?!?!?!?! L'ultima cura a disposizione era il Nexavar, che ben sappiamo non è una cura ma solo una cosa palliativa, che riesce a contenere l'evoluzione della malattia ma non la guarisce. D'altronde neppure la radioembolizzazione sarebbe stata risolutiva, questo lo abbiamo capito dopo... dal tumore al fegato non si guarisce. Beh, mio papà è riuscito fortunatamente a iniziare il Nexavar, e lo sopportava molto bene. Per circa 2 settimane sembrava in continuo miglioramento, come energia, e anche come umore. Settimana scorso ha però avuto un crollo e per ora hanno sospeso il Nexavar, e non so se potranno riprenderlo. Praticamente era l'unica cosa che ci teneva aperto un lumicino di speranza. Ora si inizia a parlare di Hospice. Beh. Non sto a raccontarvi i mesi di angoscia, panico, tristezza, abbattimento, attimi di speranza e di delusione, rabbia, sensazione di impotenza, perché li conoscete. Mio papà per me c'è sempre stato, mi ha sempre risolto tutti i problemi, ed ora che ne ha uno lui, io non posso far niente se non stargli vicina. Per fortuna in famiglia ci siamo tutti uniti attorno a lui, siamo sempre con lui, cerchiamo di aiutarlo e spronarlo e sostenerlo moralmente, lui si sente amato e coccolato e protetto, e chissà, forse è questo quello che conta. Mio papà è tutto per me, anche se ho 36 anni, e non sono più una bambina. Se non dovesse più esserci per me sarebbe una tragedia. So che lo stesso vale per tutti voi, che state assistendo una persona a voi cara, anzi carissima, o che siete malati. Siamo tutti accomunati perché viviamo in questo strano limbo fatto di speranza e disperazione al tempo stesso. Ho letto molte delle vostre storie e ho pianto davanti allo schermo del PC, mi sono sentita vicina a molti di voi - che ringrazio per aver condiviso le proprie storie - ed ora ho deciso di iscrivermi a questo forum, perché non so che altro fare.... non so come affrontare i prossimi mesi che saranno sempre peggio, uno dopo l'altro. E forse non saranno neanche mesi ma solo settimane, non lo so.... Un bacio a tutti, Lisa


art
Membro
Messaggi: 520
Iscritto il: mer 15 mag 2013, 17:26

Messaggio da art » mar 10 dic 2013, 2:01

Lilly77 :

non posso che dirti di avere tanta forza e qui troverai sul forum amici che nel limite possibile di questo forum od anche nella parole ,nei consigli se è possibile nei nostri limiti e nel conforto e l'incoraggiamento sempre ci troverai....... , se vuoi sfogati e parlane qui su queste pagine dove ci sono persone che per una maniera o per l'altra hanno vissuto per i loro cari o vivono direttamente o stanno accanto ai propri cari per questo maledetto cancro...
Tanta forza per tuo padre e speriamo che le cure o le terapie possono avere dei rimedi.

Un abbraccio a te ed al tuo babbo e tanta forza .
Art


eli75
Membro
Messaggi: 635
Iscritto il: mer 24 lug 2013, 5:32

Messaggio da eli75 » mar 10 dic 2013, 4:06

Lilly benvenuta tra noi...un abbraccio di solidarietà!


linetta
Membro
Messaggi: 1892
Iscritto il: mar 15 mag 2012, 23:41

Messaggio da linetta » mar 10 dic 2013, 6:36

Lisa benvenuta anche da parte mia.. Art/Arturo dice bene: cerca di farti forza e sfogati qui con noi che parliamo la tua stessa lingua e capiamo.. Forza al tuo papà e tanti cari abbracci a voi tutti..

Linetta


iside26
Membro
Messaggi: 118
Iscritto il: mer 17 lug 2013, 7:48

Messaggio da iside26 » mar 10 dic 2013, 7:10

la chiave per vivere questo periodo è una sola...TANTO AMORE E FOEZA!!! quello che già fate insomma!! in bocca al lupo lilly x il tuo papà!


Avatar utente
Monik
Membro
Messaggi: 720
Iscritto il: ven 2 dic 2011, 17:48

Messaggio da Monik » mar 10 dic 2013, 14:47

Si, tanta FORZA!

In bocca al lupastro.


Monik

Lilly77
Membro
Messaggi: 53
Iscritto il: mar 10 dic 2013, 0:36

Messaggio da Lilly77 » mer 11 dic 2013, 4:06

Carissimi, grazie mille a tutti. Mi fa veramente bene il vostro sostegno, perché so che sono parole sincere che vengono da persone che passano attraverso lo stesso mare tumultuoso di sentimenti e disperazione che sto passando io.... Oggi sono stata tutto il pomeriggio da mio papà, è molto indebolito ma poco a poco si riprende, si alza, cammina fino al bar dell'ospedale, mangia... Insomma fa vita rallentata ma comunque abbastanza 'normale', pur molto limitata. Ieri sera era evidentemente triste e pensieroso. Noi eravamo li con lui ma si vedeva che lui era triste e rifletteva... Oggi per fortuna il morale andava bene.. Siccome aveva più energia, io ho passato un pomeriggio 'tranquillo' e sono arrivata a casa 'tranquilla' . Poi ora, mi ha assalito di colpo il pensiero che lui di fatto in questo momento non è curato, perché non ha ancora recuperato i valori sufficientemente buoni per poter fare la chemio. Insomma: dopo le settimane di attese a Ginevra, anche ora il suo tumore è dentro di lui, avanza, e non si sta facendo niente per fermarlo!!! E non so neanche se potrà riprenderla, la cura!!! Non so come sia possibile che io abbia 'dimenticato' questa cosa... Il vederlo meglio mi ha fatto 'illudere' che le cose andassero meglio, non so cosa ho pensato? Meglio un corno!!! Ora sono come 'annientata' da questo pensiero, mi viene solo da piangere, mia sento molle come un invertebrato, non ho più energia :-(((( che periodo orribile!!! Ma anche a voi succede di avere questa cosa strana, cioè il cervello che per un po' 'dimentica' la situazione... Poi di colpo siete colpiti in pieno viso da una specie di pugno che vi riporta alla realtà?! Io ho come l'impressione che quelle fasi dove non ci si pensa è una specie di meccanismo di 'autodifesa' del cervello, che se non ci fosse... Finiremmo tutti pazzi...... Baci a tutti! Baci enormi!


piccolina84
Membro
Messaggi: 137
Iscritto il: ven 28 giu 2013, 16:24

Messaggio da piccolina84 » mer 11 dic 2013, 16:03

Cara lilly...io come tutti gli amici del forum purtroppo conosciamo bene questi sentimenti, queste situazioni...le abbiamo vissute o le viviamo sulla nostra pelle, su quelle dei nostri cari ammalati... Ti posso dire che anche a me succede la tua stessa cosa e cioe' di dimenticare per un po' (apparentemente) la situazione (mio padre ha un tumore alla prostata) ..... non so perchè accade, probabilmente è come dici tu, è una specie di meccanismo di autodifesa del cervello senno' usciremmo pazzi.... poi quando ci ricordiamo di questa tragedia che stiamo vivendo ci sentiamo svuotati, tristi, nervosi e fragili perchè è come se avessimo fatto un bel sogno in cui non esiste la malattia....

Ti capisco cara, tantissimo e ti sono vicina....

Ti auguro tanta forza, per te e il tuo papà....ti abbracccio, noi siamo qui...


francisole
Membro
Messaggi: 10
Iscritto il: ven 11 ott 2013, 17:17

Messaggio da francisole » mer 11 dic 2013, 17:45

Leggere ogni volta una nuova storia, mi porta a ripensare alla propria, perchè in fondo si assomigliano un po' tutte. C'è chi ha lottato accanto alla persona malata, chi lo sta ancora facendo, chi invece il malato è lui stesso. Comprendo ogni singolo sentimento di impotenza, rabbia, tormento. Non posso fare altro che allargare le mie braccia e mandarti un abbraccio virtuale. Che possa quantomeno per un istante alleviare il tuo dolore e farti sentire che qui avrai sempre "amici" con i quali potrai sfogarti.


chiarotta
Membro
Messaggi: 303
Iscritto il: gio 7 nov 2013, 21:41

Messaggio da chiarotta » mer 11 dic 2013, 21:18

Ciao Lilly. Mi sono convinta anche io che sia così come dici tu. Abbiamo dei meccanismi di autodifesa, del tutto inconsci, che ci danno, nostro malgrado, la forza di andare avanti..perché in queste situazioni se non li avessimo e pensassimo oggettivamente alla situazione in cui siamo, o siamo stati.., ne usciremmo pazzi. Si va avanti per inerzia, durante e dopo..in qualche modo che non saprei spiegare.


Rispondi

Torna a “Raccontiamoci”