osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Milena66
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Messaggio da Milena66 »

Certo, terrorizzato....non avevo dubbi.

Intendevo chiederti come ti senti fisicamente. In forza? Debole?

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carla.carboni
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Messaggio da carla.carboni »

Mi stai troppo simpatico Vale!

Carla
Milena66
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Messaggio da Milena66 »

Anche a me stai simpatico Valerino.

Sei di Livorno vero?

valerino
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Messaggio da valerino »

sisi, son di livorno ma vivo a arezzo con la mia fidanzata.
mah sentire mi sento bene, è da quando mi hanno operato a ottobre alla fine che sto bene, mai avuto problemi particolari se non qualche linea di febbre dopo le chemio.
e poi sono terrorizzato perché ho paura delle metastasi, come sempre.... e ho paura che se mi trovano metastasi non possano operarmi per togliermi la stomia, che veramente mi sta portando ad un esaurimento nervoso. che un conto è aver avuto il tumore, un conto è la paura che torni, più mettici anche questo..... io veramente avrei ricominciato a fare la mia vita normale già da dopo l'intervento se non fosse stato per questo sacchetto, mi rende la vita un inferno, mi viene l'onco tutte le volte che devo pulirmi, mi da fastidio avere le persone vicino, mi fa sentire sempre un odore nauseabondo perché è proprio sotto al petto e come mi piego si scolla, non riesco + avere una vita sociale, non esco più perché mi fa schifo avere sto coso sotto i vestiti che si gonfia e devo trovare un bagno per svuotarlo, la mattina mi sveglio alle 5 perché si riempie e devo andare a cambiarlo perché a letto con quel coso pieno mi fa schifo starci... insomma, immaginate un po' che vita che faccio.
scusate lo sfogo.... ma sto sclerando :)

Erika76
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Messaggio da Erika76 »

Già brutta storia la stomia... Dani l'aveva permanente e riusciva a "scoppiare" ovunque e sempre quando non era il momento, al ristorante, in macchina.... sempre un disastro... va beh lui aveva di peggio a cui pensare quindi alla fine quello era il suo problema minore, poi quando ti dicono fin da subito che te la devi tenere a vita (a vita... magari) forse l'accetti meglio....Pensavo di averli buttati via tutti quei sacchetti e me ne sono ritrovata una per sbaglio e non sai che pianto.... Va beh Vale su su, andrà bene e avrai il tuo vecchio culetto e con i sacchetti che restano facci un falò e se non prendono fuoco dacci di benza!

Milena66
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Messaggio da Milena66 »

Capisco Valerio, capisco Erika.

Ce l'aveva anche la mia mamma ed effettivamente è stata la prova più dura da sopportare.

Erika, non sapevo che Dani avesse la stomia....quanto deve aver sofferto povera creatura.

Ma per te Vale non è permanente e quindi cerca di sopportare.

Vi abbraccio tutti

valerino
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Messaggio da valerino »

beh... la sofferenza della stomia veramente penso sia la cosa che ti ammazza di più. quando mi dissero che, anche se temporanea, avrei dovuto accettarla..... risposi subito, provate voi. ti toglie la dignità, più del cancro.... è una cosa dura da dire, ma io la vivo così. io se non l'avessi avuta avrei ripreso la mia vita normale già dall'inizio, alla fine sarei stato pelato per la chemio, sì, quanti pelati in giro ci sono ... badalì, avrei avuto cmq la mia dignità. poi beh, giro da 25 anni senza una gamba e con le stampelle, figuriamoci se me ne frega qualcosa dell'opinione altrui da questo lato. ma questa cosa è diversa, la dignità te la toglie in maniera brutale, viviamo in una società dove la merda è sempre stata tabù e è proprio insito nel nostro essere di provare ribrezzo verso certe cose. e se lo provo io, figuriamoci chi mi sta intorno. non è il fatto di essere schizzinosi, proprio ti annulla.... vabè, la chiudo qui... scusate lo sfogo, ancora :)

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carla.carboni
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Messaggio da carla.carboni »

Hai ragione Vale, ma pensa che manca poco!

Carla
Erika76
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Messaggio da Erika76 »

Sì Vale, non lo so credo che ognuno la viva alla sua maniera. Sicuramente non è una figata essere portatori di stomia. Dani pensava solo che voleva vivere e si è trovato con una stomia come la tua e due nefrostomie, quindi aveva 3 sacchetti, quello davanti che hai tu che bene o male finché è stato bene riusciva a gestirsi da solo, e quei due sacchetti dietro attaccati ai reni che proprio perché sulla schiena non poteva cambiarsi, quindi a quelli pensavo io, poi verso la fine ho pensato a tutti e tre.

Tre sacchetti, diceva che sembrava Ufo Robot con tutta quella roba e nonostante questo, finché ne ha avuto la forza è andato a fare la fisioterapia e qualche giretto. Ecco credo dipenda dal carattere. Noi ci eravamo tutti abituati, lui per primo. La dignità a lui l'ha tolta invece l'immobilità. Il fatto di non potersi più alzare da solo dal divano, per lui che già cambiarsi la stomia da sola era un successo.... Se pensi a come ti cambia il cancro, ti rendi davvero conto di quanto in giro la gente s'inkazzi per niente....

Mardie
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Messaggio da Mardie »

dai Vale,manca poco,pochissimo! un ultimo sforzo e poi sarà solo un brutto ricordo!

Hai un coraggio da leone:non sarà un po' di m...a a vincere.

Ti abbraccio

Mari

 


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