Ciao a tutti, ho trovato questo forum dopo una mattinata di ricerche su consigli per la stomia. Prima di tutto piacere, sono una figlia alle prese con una mamma che ha appena subito una resezione intestinale per un tumore al retto. Il risultato è stato una stomia, è il secondo tumore per mia madre, e anche questa volta sembra che siamo state fortunate (scriverlo o dirlo mi mette sempre paura), dovrebbe superare la cosa senza radio o chemio, che erano le cose che più impaurivano mia madre.

Premetto che abbiamo un legame molto forte, sono figlia unica e da diversi anni ormai i miei si sono lasciati, e lei non vuole un nuovo compagno. Io sono alla soglia dei 30, con un progetto di vita a 2 con il mio quasi-compagno che si è fermato inevitabilmente da qualche mese, da quando i marcatori hanno ricominciato la salita e le analisi sono diventate sempre di più fino ad arrivare alla diagnosi.

I primi giorni sono i più duri lo so, ma ho pensato che venire a curiosare su internet e chiedere consigli.

In questi giorni mia madre mi sembra che si stia chiudendo totalmente in se stessa. Ha avuto qualche problema dopo l'intervento, con relativo abbassamento dell'emoglobina, da quel momento non ha più ripreso le forze, ogni giorno sembra migliorare un po', ma nel frattempo gli occhi sono diventati più scavati e la pelle intorno nera, il suo sguardo è cambiato, continua a dimagrire perché ha smesso di fumare, è piena di catarro, il sapore del cibo è cambiato totalmente, non riesce più a prendere neanche il caffè.

Nonostante tutto il sostegno delle amiche, e della famiglia, di mio padre che in questi casi è comunque sempre presente, non riesco a tirarla su di morale, a farla uscire di casa, a farla mangiare. Credo che un po' sia l'umore. Familiarizzare con la stomia per me è veramente difficile, e credo lo sia anche per lei. Un po' tutto il resto, e non so che pesci prendere.

Avete consigli? Io non so come aiutarla e vorrei poter fare di più.

Grazie

ciao Nadine,

ma come mai mamma non mangia e non ha sapore?

di solito sono conseguenze chemio!

per quanto riguarda la stomia... anche la mia mamy ce l'aveva.

ci ha messo un po per accettarla, e l'unica cosa che ti/vi posso dire è che non ce l'avrà per sempre!!

teniamo questo in mente perché è l'unica cosa che vi potrà far andare sempre avanti!

per quanto riguarda il non mangiare della ma... non so veramente che dire...

prova a contattare aimac per cercare di capire cosa potrebbe mangiare info@aimac.it

per il resto benvenuta sul nostro forum e facci sapere

un grande stritolo

Ambra

Ciao Ambra,

grazie mille per la risposta, dopo diverse richieste il medico alla fine le ha segnato il plasil, quindi sono 2 giorni che ha ricominciato a nutrirsi quasi completamente, mangia poco ma almeno mangia! Probabilmente è l'effetto dell'intervento e dell'aver smesso di fumare dopo più di 30 anni.

Stiamo avendo qualche problema nel trovare i presidi giusti per la stomia, alcuni perdono, ci sono infiltrazioni, o si staccano del tutto. Oggi in ospedale hanno cambiato nuovamente il sistema. Speriamo che questa sia la volta buona.

Una volta che l'ha accettata è riuscita anche a gestirla da sola la stomia tua madre? La mia è proprio bloccata, non vuole l'aiuto di un infermiere ma così sono costretta a rimanere sempre con lei. Per ora non lavoro e va bene, ma così non mi sento neanche libera di cercarlo.

Spero solo che riprendendo le forze riesca anche ad uscire da questo blocco psicologico.

Un bacio e ancora grazie mille per la risposta!

Ciao Nadine,

mio marito era portatore di stomia definitiva. Anche noi inizialmente abbiamo avuto qualche problema nel gestirla. Inizialmente utilizzavamo il sistema a due pezzi con la placca fissa e il sacchetto da cambiare, poi abbiamo optato per il monopezzo più comodo da gestire. Ti consiglio, se non ti sono stati forniti, due prodotti in bustina, uno è un collante che va messo prima di posizionare il presidio ed è fantastico perché non irrita e tiene parecchio, uno è un liquido oleoso profumatissimo che serve a ripulire dai residui di colla quando cambi il sacchetto. Infatti a volte il sacchetto si stacca a causa dei residui di colla che sono rimasti. Questo addolcisce anche la pelle intorno alla stomia ed evita che si creino eritemi.

Psicologicamente i primi tempi è dura. Ricordo che a Dani lo cambiavo sempre io, lui non voleva nemmeno guardare, gli faceva senso. Poi piano piano lo ha fatto da solo e una volta individuato il presidio giusto grossi problemi non ce ne sono stati. Devi stare attenta all'aria che spesso si forma all'interno e che può farlo rompere. Se lo vedi gonfio, anche se vuoto, ti conviene comunque cambiarlo perché rischia di scollarsi o rompersi alla prima evacuazione.

Ti consiglio di aiutare tua mamma a essere autonoma, nel senso, aiutala, ma falle capire che è una cosa che deve fare da sola, perché è il suo corpo e deve per forza accettarlo.

L'alimentazione non dipende dalla stomia, credo che la nausea sia piuttosto un fattore psicologico o legato all'intervento, ma la stomia non dà questo tipo di effetti collaterali.

Per qualsiasi altra cosa sono qui!

Ciao Erika, grazie per la tua risposta, domani in ospedale chiederò di questo collante di cui mi parli. Oggi le hanno cambiato nuovamente il sistema della stomia, ma non ha retto neanche 24 ore. C'erano infiltrazioni e la nuova placca per me è veramente difficile da mettere. E questa volta il panico ha preso il sopravvento anche su di me.

Infatti sono entrata sul sito per scrivermi un paio di nomi di associazioni a cui chiedere aiuto, questo sito è veramente utile. Poi ho visto la tua risposta e sono entrata, più per sfogarmi che per altro. Posso chiederti quanto ci avete messo a trovare il presidio giusto?

Grazie ancora e buona notte

Ci abbiamo messo almeno 4-5 mesi. Per fortuna qui a Modena esiste il centro stomizzati e loro sono stati in grado di consigliare quello giusto facendo richiedere campioni gratuiti. Ci vorrà un po', ma fidati che ce la farai. A volte è proprio un problema di collante e non di presidio. Costano tantissimo, 100 bustine circa 50 euro, ma il sistema sanitario solitamente li passa ai portatori di stomia e in ogni caso, quando non me le davano io le compravo e ti garantisco che il sacchettino malefico stava su anche 3 giorni e dopo il problema era staccarlo! Dai forza, sei hai bisogno mandami un PM, io ti do il mio cellulare e ne parliamo se ti va!

Ciao Erika,
per il momento pare che siamo riusciti a trovare il giusto sistema di placca + sacchetto, questa ha una cintura che si blocca sulla placca e tiene tutto ben saldo. Sono diventata anche molto più veloce sia nel cambiare il sacchetto che la placca. Ho capito qual è il modo più giusto pare. Mercoledì comunque risaremo a visita. Finora ci hanno passato tutto direttamente in ospedale, uno degli infermieri ci ha detto di chiamare e andare lì per qualsiasi cosa, che non dobbiamo pagare nulla. 4-5 mesi sono molti! Ma mi pare di capire che anche un calo di peso può creare la necessità di cambiare sistema. Ci hanno detto di cambiare sacchetto ogni 24 ore, e la placca al massimo ogni 48. Noi cerchiamo di farlo un po' prima, perché quando mia madre dice di sentire il bisogno di cambiarsi in realtà già si è rovinata la placca. Quindi stiamo cercando di anticipare questo momento.
Scrivervi mi è stato molto di aiuto, ti ringrazio per il tuo incoraggiamento. Grazie a tutti!
Ciao!

Ciao Nadine, mi fa piacere che abbiate trovato il presidio giusto. Dani, se non fosse andata storta, avrebbe portato la stomia a vita e per questo avevamo trovato una giusta frequenza per i cambi, anche se lui era un po' svogliatello e spesso rimandava il cambio:-). Il peso può influire perché su una pancia di un certo tipo l'aderenza è diversa che su una pancia gonfia o troppo magra. Inoltre, se si alimenta correttamente, non corri il rischi di "esplosione" del sacchetto (a noi è capitato dopo una scorpacciata di gelato!). Dai su, forza! Io sono qui se hai bisogno!

ciao nadine scusami vorrei farti una domanda tua mamma la prima volta dove l ha avuto il tumore solo al colon? scusami te lo chiedo xke anke mio padre e a stato operato di adenocarcinoma al colon destro

Ciao Nadine,
ti scrivo perche' sono passata anche io in questa situazione con mia mamma.. io ho 21 anni adesso e mia mamma ha la colostomia da aprile 2014. All'inizio ci e' voluto un pochino di tempo per adattarsi mentalmente e fisicamente, ma trovato il sacchetto giusto tutto si e' aggiustato. Mia mamma fa l'irrigazione una volta ogni 3 giorni, in questo modo si libera cosi' e per i 3 gg successivi non le capita di andare di corpo.. e' molto utile secondo me!! Sopratrutto di estate, che riesce anche a mettersi i mini sacchetti ( sembrano dei cerotti) e sta in costume a due pezzi tranquillamente:) anche tua mamma si abituera' tranquilla:)
Purtoppo mia mamma adesso non sta piu' bene come prima , ma per colpa di tumore e chemio non per la stomia... spero di averti aiutato almeno un po'.. ciao un bacio