adenocarcinoma polmonare

rigoletto
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Messaggio da rigoletto »

...non devi aver paura per le pile scariche è sempre l'effetto della chemio.. ci vogliono mesi e mesi per cacciarla dall'organismo... pier

Mardie
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Re: adenocarcinoma polmonare

Messaggio da Mardie »

bene,eccomi qua per un aggiornamento. La seconda tac è andata così così.... Nel senso che da 81 mm in lunghezza è andato a 91 mm,in compenso,sagittalmente è passato a 78 mm. Nessuna riduzione dei linfonodi,purtroppo,che sono rimasti immutati rispetto alla tac di febbraio.
Diego è rimasto molto scosso e l'ha presa male:si sente bene,lavora,partecipa alle sue gare,insomma fa una vita normale,ma questa tac lo ha depresso parecchio. Si aspettava grandi cose e invece... Io sto ancora riflettendoci:non mi sento particolarmente preoccupata,anche se sono un po' delusa. O forse ho bisogno di dare talmente tanto sostegno a lui che non ho il tempo per soffermarmi troppo. Oggi è stata una giornata particolarmente pesante per lui. Dopo parecchio tempo ha trascorso la giornata tra letto e divano,lamentando enorme stanchezza e poco appetito. Ho cercato di farlo riflettere sul fatto che ieri,prima di andare a ritirare l'esame è uscito con la moto e si sentiva bene e in forma,e che,da ieri a oggi,non è cambiato nulla,ma non credo di essere arrivata a farmi ascoltare. Immagino che,fino a lunedì,quando abbiamo appuntamento in ospedale,sarà abbastanza dura.Pazienza! Passerà...
Un abbraccio a tutti!
Mari
chiarotta
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Re: adenocarcinoma polmonare

Messaggio da chiarotta »

Ciao Mari.
Dagli un po di tempo per assestare il colpo..poi tornerà più combattivo che mai. Delle volte fa bene anche lasciarsi andare.. Coraggio.
Astalya
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Re: adenocarcinoma polmonare

Messaggio da Astalya »

Ciao mari...mi dispiace moltissimo per la tac ma non è completamente negativa e le cose possono certamente migliorare. L'oncologo cosa ha detto ? Lo avete sentito ? Per quanto riguarda il suo stato d'animo credo sia comprensibile purtroppo ... Si sente giù perché nutriva più aspettative e quindi ha la sensazione di stare anche peggio fisicamente,cosa che è appunto solo una suggestione dovuta al risultato ...tu comunque sei una persona molto forte....lo leggo sempre dai tuoi post,si vede che sei positiva e coraggiosa , Diego è molto fortunato ad averti! Per qualunque cosa noi siamo sempre sempre qui!
Mardie
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Re: adenocarcinoma polmonare

Messaggio da Mardie »

Ciao Astalya,sei un tesoro! Anche io non vedo questa tac così negativa e ho cercato di farglielo capire in ogni modo. Persino la nostra amica medico gli ha spiegato che non deve preoccuparsi,ma lui è talmente fragile che non riesce a convincersi. L'oncologo ci riceverà lunedì:non sto a pensare come ci arriveremo. In questi giorni sono veramente stanca e stressata:ho un figlio disabile che consuma tutte le mie energie fisiche e psichiche e la malattia di Diego lo sta destabilizzando in una maniera pazzesca. Vive in un'ansia costante che stringe alla gola come una morsa. Mi ritrovo,perciò,a cercare di barcamenarmi tra due creature fragili e malate che si contagiano ansia,paura e dolore. E io sempre in mezzo a cercare di portare un po' di sollievo... A volte mi sento proprio inadeguata,ma so che sono momenti e poi passano. Devo,per forza,farli passare. Se mi soffermo a pensarci potrei impazzire,perciò passo oltre e mi tengo occupata con qualsiasi cosa. Non che abbia molto tempo,in realtà,ma la considero una fortuna.... Va beh! vedremo se lunedì l'oncologo riesce a restituirgli un po' di tranquillità... Ti farò sapere. Tu? che mi racconti? Come procede da te? Ti penso spesso e ti sento tanto vicina! Un abbraccio forte!

@ Chiarotta: Grazie per le tue parole! Speriamo che passata la botta ritrovi la grinta..
Un abbraccio
Mari
Mardie
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Re: adenocarcinoma polmonare

Messaggio da Mardie »

eccomi di nuovo:siamo stati in oncologia. Naturalmente il medico ci ha detto che questa tac dimostra una lenta ripresa del male e ci ha proposto una terapia di seconda linea solo con Taxotere. In alternativa.ammesso e non concesso che venga accettato,un protocollo sperimentale sempre con Taxotere più una nuova molecola di cui non ha voluto farci il nome. Percentuali di successo? 20% solo con Taxotere (la carta Alimta è andata..) e sempre il solito 20% più un x sconosciuto se la nuova molecola dovesse funzionare. Volete sapere? DIEGO HA RIFIUTATO DI PROSEGUIRE CON LE CHEMIOTERAPIE!!!!! Ha detto al medico che non se la sente di affrontare percentuali tanto basse e nemmeno di fare da cavia. Gli ha spiegato,in tono molto fermo,che comunque sarà quello che il destino vorrà,ma che vuole arrivare a quel giorno nella migliore forma possibile,cosa che le chemio di certo non gli permetteranno e che accetterà SOLO la terapia del dolore quando ce ne sarà necessità. Non l'ho mai visto tanto determinato.
Devo dare atto che il dottore ha compreso il suo stato d'animo e non ha insistito troppo. Gli ha solo detto che lo capiva e che,pertanto,gli lasciava una settimana di tempo per decidere meglio quale cammino vorrà affrontare.
Quando siamo usciti dall'ospedale, mi ha detto che si sentiva molto sereno e sollevato e se ne è tornato in ufficio. Non so che dire... mi aspetta una settimana di grandi lavori...
Astalya
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Re: adenocarcinoma polmonare

Messaggio da Astalya »

Ciao mari leggo solo ora e sono rimasta senza parole nel leggere l'evoluzione della tua storia dato che mio padre ci ha fatto lo stesso identico discorso di Diego . Ovviamente il suo non è un discorso attuale ma è in prospettiva qualora non dovesse riuscire ad operarsi...(ora sta facendo ancora la prima linea di chemio e ha fatto due sedute poi ci sarà la terza e successivamente la tac) . Sul momento quando ho saputo di questo suo proposito futuro sono rimasta male e molto scossa ma poi riflettendoci e metabolizzando la cosa ho sentito di capirlo. La chemio purtroppo non è curativa e risolutiva può essere utile in una prospettiva come la nostra di riduzione del male al fine di un intervento ma per persone che hanno già metastasi o in fase terminale può allungare un pó la vita (e anche molto poco) ma a che prezzo ? ? Figurati che mio padre non vorrebbe fare neanche la seconda linea di chemio anche qualora dovesse avere risultati buoni ma non ottimi da potersi operare...Io ora mi trovo ancora in una situazione di attesa,a volte ne parlo quasi con tranquillità perché questo momento mi sembra lontano e solo eventuale ma credo che se dovesse arrivare (ed è probabile che arriverà perché questa malattia è terribile purtroppo ) allora sarebbe davvero un incubo. Non so come stai ma immagino quanto sia complesso doloroso e delicato questo momento...non so bene quale sia la scelta migliore..ma la nuova terapia è sempre una chemio giusto ? Mi dispiace tanto per Diego,è giovane e a 54 anni certe cose non dovrebbero succedere e mi dispiace tanto anche per tuo figlio...ti mando un abbraccio forte
Russia
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Re: adenocarcinoma polmonare

Messaggio da Russia »

Noi siamo al Taxotere e dopo la terza infusione, il mio amore e' a letto da cinque giorni!!! Un'eternità per lui.. Tanti gli effetti... Quasi tutti quelli da manuale... Ma c'è un bimbo di otto anni... Non credo abbia proprio valutato l'alternativa del rifiuto. Come sai, cara Mari, mio marito e' un medico.. Quindi nessuno più di lui conosce la devastante cattiveria di un'adenocarcinoma al IV stadio e la non risolutivita' (unitamente alla intrinseca nocività) della chemio... Eppure leggendo il tuo post e la decisione istintiva di Diego ho pensato, solo per un attimo, che avrei fatto lo stesso.... Ma posso anche dire che alla diagnosi, risalente allo scorso luglio, il mio amore aveva pochi mesi di vita... 9 chemio di cisplatino ed Alimta hanno lasciato la situazione invariata.. Alcuna nuova metastasi e tumore primario non captante. Quanto farà il Taxotere lo sapremo a giugno... Voglio e debbo credere che tanta sofferenza possa ricevere il giusto premio... Ti sono vicina..
Mardie
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Re: adenocarcinoma polmonare

Messaggio da Mardie »

grazie angeli miei per le vostre parole. Come mi sento? Non lo so...anestetizzata? forse..... Di certo lui ha trascorso una giornata serena e,quando è tornato dal lavoro,ha riso e scherzato come se nulla fosse. Non ha assolutamente toccato l'argomento tumore/chemio ed io ho preferito lasciar correre. Non certo per disinteresse,ma perchè in queste condizioni otterrei l'esatto opposto. L'unica cosa che so per certo è che la decisione non è stata istintiva,ma pensata e ragionata in questi giorni d'attesa. Me lo ha confessato appena usciti dall'ospedale.
Quello che mi sbalordisce è che Diego non è per nulla un uomo forte e determinato(ma io lo amo anche per questo) e,di solito,ha bisogno di continui stimoli e rassicurazioni. Oggi mi è sembrato di trovarmi di fronte ad un'altra persona.,Sono talmente sconcertata che in alcuni momenti condivido la sua decisione e subito dopo la rifiuto e mi metterei ad urlare per la disperazione. Mi sto osservando e mi sembra di vedere una persona diversa,che non riconosco più. E questo mi spaventa,spezza il mio equilibrio..... Forse è meglio che lasci trascorrere questa notte per pensare con più lucidità. Ho bisogno di resettare il mio sistema per ripartire da capo.
Un abbraccio fortissimo ad entrambe... e anche io,per quanto in mille pezzi disordinati e confusi,vi sono tanto vicina....
chiarotta
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Re: adenocarcinoma polmonare

Messaggio da chiarotta »

Mardie e Russia,intanto vi voglio mandare un forte abbraccio e devo dirvi con sincerità che seguo le vostre vicende con apprensione e tenendo le dita incrociate per i vostri mariti,colpiti della stessa malattia che mi ha portato via il babbo. Faccio il tifo per loro come l ho fatto per il mio babbo, e spero con tutto il cuore che loro riescano a vincere questa dura lotta. E spero che ci riusciate anche voi,perché so quanto è terribile stare vicino a chi amiamo con un sorriso,quando invece vorremmo urlare dalla mattina alla sera per la disperazione.fino a che c'è un barlume di speranza si deve lottare e crederci,e per quanto riguarda la mia esperienza si serve crederci anche quando la speranza non c'è più.. Altrimenti si soccombe,per disperarsi abbiamo tutto il tempo.Per la decisione di tuo marito di rifiutare la chemio non so che dirti..è difficile e certo lo è per lui.*Credo che dovresti accettare in ogni caso la sua decisione,perché certo non l ha presa a cuor leggero, e non è ne egoismo né vigliaccheria, le decisioni di questo tipo sono sempre dfi grandissimo coraggio e rispetto.Mio babbo per esempio non ha mai voluto sentire altri pareri o andare altrove,convinto che quella cura fosse giusta e di essere in buone mani. Io ho cmq fatto di testa mia e sono andata con la sua cartella clinica da altri medici,che hanno confermato lka terapia che faceva come unica possibile data la grave situazione.Non so cosa avrei fatto se mi avessero risposto diversamente..lo volevo salvare a tutti i costi e cercavo qualcuno che mi dicesse che si poteva, anche se sono andata contro la sua volontà. Certo non avtrei potuto obbligarlo a fare una terapia che non voleva. Cerca di capire cosa comporta questa decisione..vedi se riesci a parlare con l oncoloigo..cosa può succedere a farla e non farla...sappiamo che niente purtroppo è risolutivo,ma vanno pesati i pro e i contro di ciascuna decisione. È difficile. Da quando i l tumore ci stravolge la vita non c'è più nulla di facile.. Coraggio,coraggio.
 


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