osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Sluk79
Membro
Messaggi: 159
Iscritto il: mer 2 lug 2014, 17:38

Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da Sluk79 » lun 24 nov 2014, 13:47

The Last Of Us semplicemetne un capolavoro, su Ps3 e rimasterizzato su Ps4 sei un buon intenditore.

Anto58
Membro
Messaggi: 50
Iscritto il: lun 7 lug 2014, 14:15

Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da Anto58 » mar 25 nov 2014, 16:47

Ciao Vale!!
Sei un grande!!

sammy
Membro
Messaggi: 24
Iscritto il: mer 19 nov 2014, 18:08

Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da sammy » dom 30 nov 2014, 10:20

... caro Valerino ho avuto modo di leggere la tua storia e il tuo eroico coraggio.. non ho parole,è come una di quelle favole che (nonostante tutto ) si concludono con un meritatissimo lieto fine... ti giuro che ho pianto di gioia alla fine e ho tribolato all'inizio quando le cose iniziavano a mettersi bene e poi,quella sciagurata doccia fredda.. ma ormai è fatta.. solo 2 osservazioni dal basso della fortissima paura che ho avuto un pò di tempo fa x la mia salute.. la prima è che mi sono comportato esattamente come te,cioè informandomi,leggendo.. pensa che ad un certo punto non andavo nemmeno più dai medici,gli esami da fare me li programmavo io e li facevo privatamente poichè avevo un rifiuto totale nei riguardi dei medici che a mio avviso nella maggiorparte dei casi non capiscono un cazzo,vanno a tentativi e spesso fanno + male che bene.. ma come è successo a te questo comprendere o informarsi troppo è un grossissimo limite.. soprattutto se si soffre acutamente di ansia come noi due.. in quei 6 mesi mi dicevo che volevo essere totalmente apatico,insensibile ed ignorante.. un vegetale insomma.. un vegetale che si affida totalmente ai medici,ma x me così non è mai stato.. xchè sempre dal bassissimo della mia vicenda ho scoperto che prima ancora del male o del sospetto di tale male ti uccide l'ansia,la consapevolezza.. esattamente come dicevi tu il cervello non si ferma mai,rimugina continuamente,ti rende depresso,e ti toglie qualsiasi vitalità forse quanto lo stesso male.. pensavo che sarebbe stata utile una sorta di pasticca che resettasse il cervello,ma non esiste purtroppo... seconda osservazione.. valerino,ora più che mai non devi assolutamente lasciare questo sito !!!.. dall'alto della tua vicenda puoi davvero fare molto x chi ancora soffre e sta lottando contro la bestia,puoi indirizzare in maniera giusta, e poi,sei una sorta di status simbol anche se non apri bocca.. ce l'hai fatta,e questo di x se è già estremamente terapeutico e consolante x tutti.. e dico x TUTTI,non solo x chi lotta... quindi Valerino,ogni tanto una bella sbronza quà e la va benissimo,ma poi ritorna subito,abbiamo bisogno di te,non fare come chi,dopo aver fatto i cazzi propri sparisce... :lol: .. buona vita e grazie ancora

valerino
Membro
Messaggi: 381
Iscritto il: gio 29 ago 2013, 5:31

Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da valerino » dom 30 nov 2014, 21:40

Eh aspettiamo a dire che ce l'ho fatta..... È una cosa che ogni tanto fa capolino nella mia mente, lo ammetto. Ma voglio rimanere coi piedi (il piede, x essere fiscali) x terra, odio le illusioni. Tra 6 mesi saranno 2 anni, sembra ieri.... Ma il sospirone aspetteró il 3o anno a tirarlo magari. Ora come ora sono NED, no evidence of disease, ma è un attimo come ben sai a ricadere nell'incubo. X ora mi sento miracolato e basta, anche xché se hai letto la mia storia sarebbe il 2o tumore che sconfiggo, un po' troppino! X finire, La tua storia m'ha fatto ricordare i miei problemi di rettorragia... Proprio pochi mesi fa mi accorsi di sanguinare, non ti dico il panico. Chiaramente mi son mosso subito, e la rettoscopia x fortuna ha confermato quel che mi dicevano i medici, ossia proctite da radioterapia. Ogni tanto mi succede ancora, ma almeno so cos'è!
Comunque, grazie delle belle parole.... E figurati se me ne vado da qua, anzi. Se posso aiutare qualcuno con la mia esperienza, ben venga!

sammy
Membro
Messaggi: 24
Iscritto il: mer 19 nov 2014, 18:08

Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da sammy » lun 1 dic 2014, 17:26

... vale,6 arrivato a 99,ora manca solo un'ultima spallata,cambia atteggiamento !.. lo so che è più facile a dirsi che a farsi, ma dopo aver superato l'inferno ora ti rimane solo da aprire la porta di casa e sarai al sicuro definitivamente.. devi solo stare attento a non scorticarti le dita alla serratura.. ma x un combattente come te queste sono solo inezie..
.. quando nello scorso messaggio ti parlavo dell'ansia e dei suoi enormi danni in certe circostanze (come saprai meglio di me) ripensavo alla mia povera nonna.. quanto vorrei avere il suo carattere... lei era estremamente fredda,seppur amorevole.. apatica,insensibile,ma non x questo cattiva.. anzi,il contrario.. e poi estremamente onesta.. se fossimo tutti come è stata lei gli psicologi,psichiatri e quant'altro del genere si attaccherebbero davvero al cazzo.. rimarrebbero disoccupati a vita..
ebbene,lei è venuta a mancare all'inizio degli anni ottanta x un tumore al pancreas.. cioè,immagina tu,una neoplasia così importante,che procura grattacapi anche oggi,dopo 35 anni.. immagina com'era doverla affrontare allora,con i mezzi praticamente inesistenti di allora.. x cui una vera condanna a morte.. ed allora,mia madre e mio zio,dopo che si scoprì la cosa erano titubanti se dirlo o meno alla loro madre.. all'epoca tendevano a non volerlo dire, ma c'era un problema.. cioè doveva ricoverarsi in un centro tumori e lì avrebbe capito subito la situazione,bastava solo leggere l'insegna nell'atrio dell'ospedale.. ebbene quell'insegna mia nonna la lesse ma NEANCHE X IL CAZZO !!.. cioè,non mi fraintendere,non è che lei si sforzasse minimamente di essere eroica o altro,era solo apatica,insensibile.. dall'alto della sua apatia (non fessagginità) x lei curare un tumore o un'ernia al disco era la stessa cosa.. suppongo con una quasi certezza che non le sia mai sfiorata l'idea che non ce l'avrebbe fatta.. lei era così, genuina.. negli ultimi tempi ha sofferto tantissimo,era diventata giallo canarino,ma tale sua sofferenza fisica è rimasta comunque il lei sempre distaccata dall'altrettanta sofferenza morale,cioè come se avesse sofferto a metà.. xchè in fondo la morte non è assolutamente nulla,è la cosa + neutra che esiste... è la percezione di essa che è tremenda e devastante.. questo mi ha insegnato mia nonna ..

Sluk79
Membro
Messaggi: 159
Iscritto il: mer 2 lug 2014, 17:38

Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da Sluk79 » lun 1 dic 2014, 17:47

Se nel mondo ogni 1000 persone ci fosse un "valerio" sarebbe un mondo bellissimo.

Che forza ragazzi, che ha questa persona,.

valerino
Membro
Messaggi: 381
Iscritto il: gio 29 ago 2013, 5:31

Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da valerino » mar 2 dic 2014, 7:42

guardate, m'è entrato pure il giramento di coglioni perché ieri son stato dall'oncologa per farle vedere quella pet e niente, anche se pericolo scampato da una parte, non vale come vero esame di controllo (a causa della risoluzione delle immagini), a gennaio devo rifare la tac come se niente fosse :(

sluk ... io non ho forza, traspare tutt'altro se leggi bene tutto quel che ho scritto dall'inizio. anzi, sono terrorizzato da quel che ho avuto, terrorizzato che riappaia, come vedi alla minima avvisaglia di qualsiasi cosa mi faccio subito esami su esami, non posso affrontare niente, con questa malattia purtroppo si può solo subire quel che accade .... finora è sempre andata bene, erano tutti falsi allarmi, ma so bene che un giorno o l'altro può benissimo capitare che non sia così.
anzi, ti dirò ... più rimani senza traccia di malattia, più assapori quel che è la vita ogni giorno di più ripensando al passato e a quel che poteva essere. col pericolo di illudersi, questa è la più grande paura nel 'dopo'. sei arrivato talmente vicino alla fine che ogni giorno in più è regalato, c'è la concreta possibilità che sia finita e rischi di abituartici,ma non è mai detto. vivi in una sorta di 'stress post-traumatico' perenne, che non finirà mai (il sarcoma dopo 3 anni è improbabile che torni, dopo 10 puoi anche non fare più il followup annuale a scelta tua, ma la probabilità che torni non scende mai a 0).
l'altro giorno mi è arrivato un multone per un autovelox, e ho cominciato a disperarmi .... poi mi son detto : ma .... dopo quel che ho passato ..... STICAZZI, che sarà mai, non muoio! questo ti insegna questa malattia.

forse l'unica forza che ho è dire che gli acciacchi accessori che mi son rimasti sono bazzecole in confronto all'essere 3 metri sotto terra. questa è l'unica cosa vera, e la vivo veramente così. quel che mi è capitato a causa dell'intervento/radioterapia per me è completamente ininfluente, ci rido sopra. e penso per chiunque passi da una cosa del genere, dove uno dei piatti della bilancia è la morte, alla fine sia così.

io semplicemente sono come un giocatore di poker che non si può fermare.... vinco, vinco, vinco, ed ogni volta che vinco sono obbligato a rigiocarmi tutto sul piatto, senza mettermi da parte niente .... ma basta una volta per perdere tutto quello accumulato e finire in rovina, penso la metafora calzi a pennello. e ahimè, questo gioco dovrà durare ancora per anni.

per ora sono stato miracolato, che altro dire, speriamo duri e speriamo di non essere il solo qua dentro!

Sluk79
Membro
Messaggi: 159
Iscritto il: mer 2 lug 2014, 17:38

Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da Sluk79 » mar 2 dic 2014, 14:30

Già che ne parli con noi della tua esperienza hai tanto coraggio, mio padre ha avuto talmente paura da non voler nemmeno sapere quanti mesi di vita avrebbe avuto davanti, anzi, non ha voluto nemmeno sapere come si stava evolvendo la malattia. A casa, la parola cancro era innominabile...tu ne parli apertamente e già solo per questo wow

Avatar utente
Staff Aimac
Moderatore
Messaggi: 324
Iscritto il: ven 9 apr 2010, 20:02

Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da Staff Aimac » mar 2 dic 2014, 15:06

Cari navigatori,
pur comprendendo le vostri ragioni, vi invitiamo ad utilizzare un linguaggio congruo a questo spazio per non urtare la sensibilità di chi ne usufruisce.
Un caro saluto,
lo staff del forum
Per maggiori informazioni e orientamento gratuito, contatta l'help-line di AIMaC:
- numero verde 840 503579
- numero fisso 06 4825107
- e-mail info@aimac.it
- sito www.aimac.it

valerino
Membro
Messaggi: 381
Iscritto il: gio 29 ago 2013, 5:31

Re: osteosarcoma extraosseo : la mia storia....

Messaggio da valerino » mar 9 dic 2014, 17:22

oggi vado dall'oncologa che ancora non m'aveva prenotato la tac, dopo che le avevo già telefonato diverse volte, visto che la scadenza dei 4 mesi era a a gennaio e dovevo pur organizzarmi, visto che non sarò in italia. indovinate un po ? sorpresa, niente tac :) va bene la pet che ho fatto giorni fa, l'hanno guardata per bene e dice che non ha senso stare a riprendere tutti quei raggi a così breve distanza.

risultato, la prossima tac è ....... il 1° aprile!!!!!!!! non so se ridere o piangere, vista la data..... ma vabè, perlomeno mi passo tutte le feste con un po' di relax :)

 


  • Discussioni correlate
    Risposte
    Visite
    Ultimo messaggio
Rispondi

Torna a “Sarcomi”