Stiamo arrivando al dunque e ho paura.
Mia madre ieri ha inziato il suo 4° e ultimo ciclo di chemio che se tutto andrà bene terminerà prima di Natale. Poi sarà sottoposta a nuovi controlli.
Ieri durante la lunga chemio ha conosciuto nuove persone con le quali si è confrontata. Ha sentito racconti di chemio devastanti, di effetti collaterali pesantissimi, di persone distrutte da questa terapia. Mi ha chiesto perchè a lei tutto ciò non accade? Perchè in lei non si manifestano effetti collaterali così pesanti? Perchè lei non aumenta di peso come succede a tutti?
Mi è venuto spontaneo dirle che probabilmente dipende molto dalla tipologia di tumore.
Ma in realtà sin da subito mi era stato spiegato dall'oncologo che una terapia devastante non avrebbe avuto senso su mia madre, in questi casi l'obiettivo principale è quello di migliorare la qualità della vita del paziente. Ieri mia madre mi ha detto che se potesse rimanere così come è adesso ci farebbe un firmone! Mi sono scese le lacrime che ho tenuto nascoste nel mio cuore.
Mi piacerebbe un confronto con chi ha vissuto una malattia come quella di mia madre, dove sin da subito è stata dichiarata la non operabilità.
Mi piacerebbe capire se veramente non ci sono speranze o se invece ci potesse essere una svolta, un miglioramento, un cambiamento.
Grazie
Zimmer

Come ho già scritto, mia madre ha fatto la chemio martedì 2/12. Ieri pomeriggio ha iniziato ad avvertire un prurito molto forte nella schiena e nella zona toracica e la pelle è molto arrossata. Conoscete di effetti collaterali simili?

Zimmer...
ad aprile scoprimmo l'adenoca. polmonare di papà, già esteso a mediastino e ossa e dunque non operabile.
Lo sottoposero comunque a chemio con Cisplatino e Alimta. Nessun particolare effetto collaterale, solo un po di nausea e problemi a captare i gusti del cibo (tutto sapeva di metallo, acqua compresa).
Dopo il 4 ciclo fecero TAC: la chemio non aveva bloccato il tumore o meglio: a livello polmonare era regredito, ma in compenso aveva continuato ad espandersi al fegato, surrene e cervello.
Da quel momento (fine agosto) ogni cura venne bloccata. papà è ancora vivo, ma ormai siamo molto vicini alla fine: ogni sintomo di malattia terminale ormai è presente.
Quando papà faceva le chemio mi disperavo, quando magari zoppicava di piu idem..e non mi rendevo conto di quanto ancora fossi fortunata a poterlo avere ancora lucido e ragionevolmente autonomo. Goditi la tua mamma e non pensare a domani.

Il cancro ci prende in giro, e io posso dirti che me ne sono resa conto davvero in questi 8 mesi di malattia; non bisogna illudersi che il malato guarisca solo perchè lo vediamo stare bene o decisamente meglio del giorno precedente, ma non dobbiamo nemmeno vivere nella paura che possa morire da un momento all'altro (anche se, ti dirò... ad oggi posso affermare che se papà fosse morto 2 mesi fa quando ancora stava "bene", sarebbe stato meglio, soprattutto per lui che si sarebbe risparmiato tante cose..e noi con lui)

Posso anche dirti che per i medici mio padre sarebbe dovuto morire già da un pò, invece è ancora con me. Un pò "acciaccato", ma fisicamente è ancora con me.

Non ti dico che devi e dovrai essere forte perchè..lo sarai in automatico, e te lo dice una che anni fa finì dallo psicologo per un problema molto minore rispetto alla malattia di papà. Ti esce davvero una forza che non pensavi nemmeno esistesse.
Sii sempre serena/o per mamma. Sempre. E falle capire che non sarà mai sola in questo cammino.
Ti abbraccio.
Per qualsiasi cosa sono qui.

approvo in pieno quello che ti ha detto Daniela, goditi la tua mamma adesso che sta bene e vivi giorno per giorno senza troppi se e ma...un abbraccio

Grazie Daniela e Grazie Moni. Farò tesoro dei vostri consigli. Zimmer

Daniela, tuo padre percorso identico al mio...mi vengono i brividi. Coraggio.

Venerdì scorso mia madre avrebbe dovuto terminare il suo 4° e ultimo ciclo di chemio ma nuovamente gli esiti degli esami del sangue non erano ok. Al telefono venerdì l'infermiera le ha dato questa notizia dicendole anche che l'oncologo aveva deciso di non fare questa ultima chemio e di procedere direttamente a gennaio con i controllo previsti tra cui la TAC e le hanno già fissato la visita oncologa per il 19 gennaio.
Mia mamma è già preoccupata, questa notte non ha riposato tranquillamente. Si chiede che ne sarà di lei, se le cure fatte sino ad oggi sono servite, cosa dirà la tac, come proseguiranno le cure e come starà nei prossimi mesi. E' preoccupata per mio padre e per la sua malattia.
Tutta questa preoccupazione le mette tanta paura e tanto nervosismo.
Lei spera di poter essere operata ma non sa tutta la verità.
Mi chiedevo, sapete di casi in cui inizialmente non era possibile intervenire chirurgicamente e poi invece le cose sono cambiate?
Come è da interpretare il fatto che abbiano deciso di non farle concludere l'ultimo ciclo di chemio?
Vorrei parlare con l'oncologo ma mi sa che devo posticipare a dopo Natale.
Grazie
Zimmer

Secondo me se vuoi sapere chiaramente il perché devi sentire L'oncologo o i suoi colleghi ,è tenuto a esporti tutta la situazione e il da farsi . Tu prova a chiamarlo ,davanti a questa seria patologia non può sottrarsi.

Ciao Zimmer, sono nuova qui e mi sono appena iscritta perchè sto affrontando esattamente la tua stessa situazione.
Nel mio caso si tratta del mio caro babbo, 64 anni, fumatore da sempre con massa tumorale al polmone sinistro metastatizzato al mediastino, linfonodi ed encefalo.... Insomma gli è stato diagnosticato dall'inizio (fine settembre) un carcinoma polmonare al IV stadio non operabie e nn guaribile. Abbiamo iniziato il 18 dicembre la prima chemio (come tua madre ci aspettano 4 cicli). Figurati che da primo ne è uscito rinfrancato in quanto ciò che lo affligge maggioremente è un dolore costante alla scapola sx, in corrispondenza della massa iniziale che gli preme sulla pleura. Ne consegue mancanza adeguata di riposo e tutti i risvolti psicologici del caso.... mi riconosco nel percorso tuo e di tua mamma.
Chemio non troppo forte a fini palliativi più che di cura vera e propria. A noi l'oncologo ha detto che se tutto va bene forse questa estate possiamo decidere se portarlo al mare o in collina... Nel mentre sia io che mia mamma non ci capacitiamo molto perchè a parte il dimagrimento e la mancanza di riposo mio padre fa tutto (in casa, guida, fa la spesa....) sono allitta da una situazione che purtroppo però so irrisolvibile. Non sono qui per togliere speranze ma forse per acquisire in primis io sessa consapevolezza.
Per qualsiasi confrono/conforto per quanto possibile, ci sono anche io.

ciao Zimmer, anche io sono affetta da adenocarcinoma in stadio IIIB con metastasi ad alcuni linfonodi toracici.
Ti premetto che da piccola soffro di artrite reumatoide, patologia autoimmune sistemica che, 12 anni fa, mi ha ulteriormente complicato la vita regalandomi una bella fibrosi polmonare bilaterale.
Vivo...o meglio vivevo da anni tenendo tutto sotto controllo, grazie a potenti immunosoppressori.
Il tumore l'ho scoperto a maggio, dopo che una serie di infezioni (bronchiti ed infine polmonite) constrinsero lo pneumologo che mi segue per la fibrosi, a ricoverarmi per un ciclo di riabilitazione intensiva, in quella sede mi fece fare anche una TC di controllo, cosa che facevo ogni anni ed avevo fatto solo 10 mesi prima.
Tutto mi sarei quindi aspettata, in soli 10 mesi, di trovarlo già così esteso ed inoperabile.
Sempre in corso di ricovero ho anche scoperto una gravissima ipogammaglobulinemia, ed ora sono costretta a fare infusioni di immunoglobuline umane ogno 3/4 settimane.
Per il tumore ho iniziato subito chemio com cisplatino + alimta, gli effetti collaterali più comuni, mi duravano circa una decina di giorni, poi ricominciavo a mangiare ed ho sempre ripreso i chili persi, ciclo dopo ciclo.
Il "protocollo" prevedeva l'associazione con radioterapia ma purtroppo, la situazione fibrotica dei miei polmoni, non mi ha consentito di intraprenderla da subito, nel mio caso, l'unica consigliata era la radioterapia stereotassica, molto più mirata e che quindi danneggia meno i tessuti sani circostanti (nel mio caso già colpiti da fibrosi polmonare), ma occorreva che il tumore non superasse una certa dimensione.
Dopo appena 2 cicli di chemio, sia il tumore che i linfonodi si erano dimezzati di volume ed anche il SUV della Pet era diminuito delle metà, non ti dico la Gioia.
Dopo ulteriori 3 cicli invece, tutto stazionario, anzi, uno dei linfonodi mediastinici era leggermente cresciuto.
Ma ormai le dimensioni raggiunte mi consentivano di praticare la radioterapia stereotassica frazionata ed ho effettuato 10 sedute: 5 al principale e 5 al grappolo di linfonodi metastatizzati, ho terminato il 30 ottobre e non prima di tre mesi, perchè la radioterapia inizialmente infiamma e quindi si troverebbe tutto ingrandito, potrò effettuare Tac Pet di rivalutazione, nel frattempo ed unitamente alla radioterapia, ho continuato chemio con solo Alimta
Non fosse per le continue bronchiti che mal combatto, a causa del mio sistema immunitario compromesso, ti dirò che non mi sento male, anzi ultimamente, sarà per la chemio più leggera che mi dà meno effetti collaterali, mi sento anche più forte.
La speranza è l'ultima a morire, io sono pronta a fare tutto ciò che sarà possibile fare.
Abbraccio virtualmente la tua mamma e tu stalle vicina soprattutto con l'affetto, credimi ne abbiamo bisogno, l'affetto e la vicinanza di chi amiamo ci dà forza, coraggio e speranza.
Sono quà per qualunque cosa vorrai condividere.