Cuore a pezzi

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Simonetta64
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Re: Cuore a pezzi

Messaggio da Simonetta64 » gio 1 gen 2015, 16:38

Ho vissuto la vostra stessa tragica e triste situazione, io ho preferito tenere a casa mio marito con la sua famiglia, nel suo letto con le sue cose, circondato dal nostro amore ogni attimo...e anche se lui era in coma so che avrebbe voluto questo, noi conosciamo i nostri cari e sappiamo bene quello che loro avrebbero preferito...
Sono delle situazioni difficili, tristi e dolorose, non immaginate quanto vi capisco e quanto vi sono vicina, coraggio, tanto coraggio, un abbraccio immenso.

anna1968
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Re: Cuore a pezzi

Messaggio da anna1968 » gio 1 gen 2015, 18:30

Simonetta, a mio marito e' iniziato a settembre 2013 con un mal di pancia che ci ha fatti finire in ps e nel giro di qualche ora, ci ha spenti come un interruttori. Diagnosi: ca intestino-sigma, perforato, con metastasi plurime al fegato. Da li, e' iniziato il calvario, intervento per risolvere la perforazione intestinale e poi 24 cicli di chemioterapia. Quando sembrava che il mostro fosse in remissione, ecco che riprende forza e nel giro di un mese, invade di nuovo tutto il fegato. Allora, quando non puoi fare piu' la chemio, non sei piu' di nessuno, sei gia' morto, non serve piu' niente ne' esami, ne' visite, niente di niente.... Siamo cosi' arrivati a inizio dicembre, quando un medico nostro conoscente, solo per amicizia e compassione, mi ha detto:manca poco, forse un mese, gli faccio un trattamento embolizzante palliativo , cosi' lui crede di avere ancora una chance..... E cosi' e' stato.... Adesso lui e' li, dorme, quando e' sveglio ha dolori, e io mi sento una nullita'.....
Simonetta, se non ho capito male, anche tuo marito ha avuto lo stesso tumore?

Simonetta64
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Re: Cuore a pezzi

Messaggio da Simonetta64 » gio 1 gen 2015, 19:19

Cara Anna, si, mio marito ha iniziato con dei dolori dalla parte del fegato, ma non forti, poi inappetenza e perdita di peso, dopo svariati controlli esami e tac, siamo arrivati al triste epilogo......tumore al colon con molteplici metastasi al fegato, già di importanti dimensioni.Quindi la corsa per intervenire all'intestino affinché non provocasse un blocco intestinale, visto la grossa dimensione, quindi hanno apposto una protesi che tenesse la bestia insacchetata per non ostacolare il normale funzionamento dell'intestino e poi subito le chemioterapie per ben due anni, le ha provate tutte quelle tradizionali, quelle sperimentali e all'inizio anche a lui funzionava molto bene e la bestia era regredita notevolmente sia all'intestino che al fegato, ma poi all'improvviso ha iniziato a non stare più bene, a non mangiare più e infatti alla tac successiva tutto era peggiorato e poi le successive sempre peggio fino all'ultima che evidenziava le metastasi al fegato di ben 12 e 14 cm!!! A questo punto, come hai detto tu, non sei più nessuno, basta chemio, basta controlli, basta tutto.....ma anche lui, come tuo marito, non sapeva tutto, sentiva di stare male e sapeva che la tac era peggiorata, ma non ha mai voluto sapere niente di più, diceva che si fidava di me e io sapevo cosa era meglio fare. A questo punto il nostro medico di famiglia insieme una dott.ssa oncologa sua amica , hanno iniziato a seguirlo a casa cominciando con flebo di albumina, cortisone e cerotti di morfina, ma stava sempre peggio e abbiamo deciso insieme di provare a ricoverarlo in ospedale per vedere se riuscivano a fare qualcosa per tirarlo un po' su, non mangiava più niente e vomitava in continuazione e anche per alleviarlo un po' da quel gonfiore che aveva alle gambe, alla pancia, era pieno di liquidi. Ma dopo due giorni di ricovero me lo hanno rimandato a casa dicendomi che non potevano fare più niente, sarebbe stato un accanirsi inutilmente, mi hanno detto "lo porti a casa sua tranquillo con la sua famiglia, oppure può scegliere una struttura", ma io non ci ho nemmeno pensato, lui viene a casa sua con me e con sua figlia. Così tra mille problemi burocratici e organizzativi, quale assistenza domiciliare??? Lui è tornato dall'ospedale ed era già in coma, dopo ben due giorni di arrabbiature e telefonate e minacce, sono dovuta arrivare a questo, è venuta una dottoressa della terapia del dolore che insieme ad un infermiera hanno iniziato a fare le infusioni di morfina, serenase e liquidi per tenerlo idratato......dopo due giorni mi ha lasciata.....se n'è andato con un respirone, fra le mie braccia, non credo che abbia sofferto, con queste terapie del dolore riescono ad accompagnarli alla fine senza sofferenza.....ma hanno già sofferto tanto, maledetto male!!!

anna1968
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Re: Cuore a pezzi

Messaggio da anna1968 » ven 2 gen 2015, 12:21

Perche' invece con mio marito, la terapia del dolore non funziona? Lui e' lucido, non si spiega perche' deve avere tutti questi dolori, ma ha paura di fare domande. Prima di passare alla morfina, credo che ce ne voglia un po.... Si va per tentativi, signora aumenti questo, aumentiamo quell altro, intanto lui soffre per il dolore e perche' si sente una nullita' . Il 12 gennaio finisce il periodo di ferie che sta facendo, e vuole tornare al lavoro, si perche' lui ha lavorato fino all inizio di dicembre, nonostante non si reggesse in piedi. Non ha mai voluto fare domanda di prepensionamento visto che l avrebbe ottenuto dopo 33 anni di lavorro. Ma no, lui e' convinto che tornera' al lavoro ed e' tutto cio' che gli da' coraggio, oltre, chiaramente, a me e alle nostre due figlie che vivono ancora con noi ( 19 e 20 anni).
Ma come faccio a dirgli che al lavoro non ci potra' piu' tornare? Che ogni giorno la situazione peggiorera'?
Mi sto domandando se non sarebbe stato meglio lasciarlo in ospedale dove magari con la morfina endovena non si sarebbe accorto del suo peggioramento e sarebbe piu' sereno?

maddalena
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Re: Cuore a pezzi

Messaggio da maddalena » ven 2 gen 2015, 15:17

Nonostante la triste e dolorosa situazione l' unico desiderio sarebbe proprio di non soffrire e non sentire nulla di nulla solo "pace". Auguri a voi.

Erika76
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Re: Cuore a pezzi

Messaggio da Erika76 » ven 2 gen 2015, 16:29

Anna, la terapia del dolore va per tentativi. Mio marito ha avuto la stessa diagnosi del tuo, anche se all'inizio non aveva metastasi e aveva 38 anni. Come per Simo, due anni in cui c'era stata una remissione e la ripresa e poi il peggioramento costante. Per lui si è trattato dei reni, dei nervi e dall'ultima tac si evinceva che la massa aveva addirittura modificato la morfologia della spina dorsale. Puoi anche tu immaginare il dolore. Dapprima morfina in fiale e il noto cerotto sembravano tenere sotto controllo il dolore, ma poi non bastavano più. Quindi è iniziata la vera e propria terapia del dolore con elastomero e morfina in infusione costante. Anche Dani come tuo marito era lucido, e spesso, nonostante l'elastomero, sentiva dolore, specie di giorno. Riusciva però a dormire spesso e questo se non altro alleviava la sofferenza. La terapia del dolore l'ha accompagnato per due mesi circa. Poi il giorno che è volato via, gli hanno iniettato serenase via flebo e in mezzora è finito tutto. Era già in blocco cardio-circolatorio e non ha sofferto. Come si fa ti chiedi... Non lo so, io credo che i nostri uomini abbiano avuto e abbiano semplice un coraggio immenso e il desiderio di dimostrarci che ci sono ancora, come nel tuo caso. Se puoi, cerca di fargli capire che deve stare a casa, semmai digli che il medico consiglia ancora riposo. Dani sapeva tutto. Aveva sempre voluto sapere ogni cosa, ogni dettaglio, eppure ha continuato a lavorare finché ha potuto, ha fatto un intero trasloco dopo aver saputo di aver un anno davanti a sé per assicurare a me e a Lollo la nuova casa in cui avremmo vissuto. Ho capito solo dopo che voleva farlo in fretta, sistemare tutto perché sapeva bene come sarebbe finita nonostante le mie rassicurazioni. Anna è difficile, lo so. Se puoi chiedi ai medici di aumentare il dosaggio di morfina in modo che tuo marito soffra il meno possibile. Non possono dirti di no. Si tratta di terapia del dolore e lo scopo è proprio quello di liberarli dal dolore, almeno nella fase terminale.
Ti sono vicina
Erika

paola51
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Re: Cuore a pezzi

Messaggio da paola51 » ven 2 gen 2015, 16:52

Cara Anna, Erika ha ragione. Chiedi morfina, morfina e basta. Se c'e' anche una speranza su un miliardo di uscirne bisogna tentarle tutte. Ma se speranze non ce ne sono e' un preciso diritto di tutti gli esseri umani quello di NON SOFFRIRE. Pazienza se non si e' lucidi. Anzi io credo sia meglio : meno ci si rende conto meglio e'. Bisogna esigere con forza questo piccolo tunnel di pace che accompagna le persone che amiamo dall'altra parte della porta. Anche strillando se occorre. Ti abbraccio forte. Tra le tue righe composte intuisco una sofferenza gigantesca. Ma una forza lucida altrettanto grande.

Simonetta64
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Re: Cuore a pezzi

Messaggio da Simonetta64 » ven 2 gen 2015, 18:14

Cara Anna, non deve soffrire così tanto, non può soffrire, si devi chiedere di aumentare la morfina, ma anche i medici della terapia del dolore non si rendono conto che molto probabilmente le dosi che gli hanno prescritto non riescono ad alleviargli il dolore?
Vedrai Anna che per quanto riguarda il lavoro, sarà lui a rendersi conto che non può più lavorare, anche mio marito diceva sempre che finito il periodo di malattia sarebbe voluto tornare al lavoro, fino agli dieci giorni, ma poi quando le gambe non lo sorreggevano più, quando non riusciva a mettere più niente in bocca, è stato lui a dire, "ma dove vado in queste condizioni, non riesco nemmeno a stare in piedi". Vedrai lo capirà da solo.
Ti sono vicina tantissimo, rivivo ogni momento con te.....coraggio Anna tanta forza.

anna1968
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Re: Cuore a pezzi

Messaggio da anna1968 » ven 2 gen 2015, 21:52

Grazie. E' da un anno che seguo il forum, solo ora ho trovato il coraggio di aprirmi a voi e mi rendo conto di aver fatto una cosa giusta, siete davvero delle gran belle persone. Siedo al suo fianco sul divano, in questo momento non ha dolori e quasi non mi sembra vero cio' che i medici mi hanno prospettato....non e' giusto!!!
Comunque, se stanotte non riposa per il dolore, domani parlero' con la dott.ssa per iniziare con la morfina... Un abbraccio a tutti voi, mi godo questi momenti in cui lui e' qui con me......

Simonetta64
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Re: Cuore a pezzi

Messaggio da Simonetta64 » ven 2 gen 2015, 21:57

Si Anna goditi ogni attimo con lui, stagli vicino sempre e fagli sentire il tuo amore, al tua vicinanza, è importante per lui, ma anche per te.......sono momenti che ti resteranno indelebili nel cuore e nella mente....un grande abbraccio.

 


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