Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

moni1
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da moni1 »

si è proprio come dice istanSilvia, non si usa morfina ma anch'io ho sempre detto a mia sorella, nella fase della sedazione, di parlare come se mia mamma sentisse perché sarà stata un'idea mia, ma secondo me lei capiva....il suo respiro a seconda di quello che le dicevo cambiava...ma che agonia, come dici tu, capire che la tua parola se n'è andata, che la tua gamba non reagisce ai tuoi impulsi, che il tuo braccio è sempre più immobile (e comunque ti fa tanto tanto male come se si fosse addormentato) insomma vedere che hai sempre più bisogno di persone accanto a te, e non riesci più a giocare con le tue nipotine....questo è dolore puro!!! un abbraccio

GAETANO
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da GAETANO »

moni1 ha scritto:si è proprio come dice istanSilvia, non si usa morfina ma anch'io ho sempre detto a mia sorella, nella fase della sedazione, di parlare come se mia mamma sentisse perché sarà stata un'idea mia, ma secondo me lei capiva....il suo respiro a seconda di quello che le dicevo cambiava...ma che agonia, come dici tu, capire che la tua parola se n'è andata, che la tua gamba non reagisce ai tuoi impulsi, che il tuo braccio è sempre più immobile (e comunque ti fa tanto tanto male come se si fosse addormentato) insomma vedere che hai sempre più bisogno di persone accanto a te, e non riesci più a giocare con le tue nipotine....questo è dolore puro!!! un abbraccio
Condivido in pieno.

aletheia86
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da aletheia86 »

Oggi prima chemio e prima radio ...la paura è tanta un abbraccio

IstantSilvia
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da IstantSilvia »

In bocca al lupo Atheia!
Si Moni, la penso esattamente come te.
Non c'è dolore più grande che quello di rendersi conto dell'impotenza di fronte a questo male. Ci sono tumori che fortunatamente, permettono di continuare a svolgere la propria vita, certo, con diversi ritmi, ma pur sempre una VITA.
Perdere da una settimana all'altra l'uso delle gambe, avere un braccio immobilizzato, cambiare umore ed averne coscienza.. Vedere e pensare di essere divenuto un peso per i tuoi cari. Mio padre é sempre stato un uomo indipendente e lontano dall'essere pigro, non accettò in nessun modo di essersi allettato. Ricordo bene l'inizio del manifestarsi della malattia, con perdite di equilibrio, i capogiri, il bisogno di trovare appoggi quando camminava... Pensare che ogni domenica sceglieva una cima per raggiungerla.
E poi c'è il dolore dei famigliari, che vedono non solo un corpo cambiare, ma cambiare il carattere. Ricordo che mio padre aveva forti attacchi di rabbia, lui che non alzava mai la voce. Dicevano che forse era dovuto all'edema causato dalle radio, ma trascorse un po' di settimane, ancora aveva momenti di smarrimento, agitazione e tanta, tanta confusione.
Sono sensazioni che non si dimenticano, ogni notte prima di addormentarmi, sento le sue grida di aiuto che mi rimbombano nella testa.

Monica O
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Iscritto il: sab 20 dic 2014, 20:29

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Monica O »

Buongiorno a tutti! Allora ieri sono stata a Bologna dal dottore che cura il cancro con la somatostatina (non posso fare nome) ed e stato molto onesto dicendomi che e una malatia che non si cura però si può andare per un po avanti ma questo po e veramente molto poco.I costi delle medicine e molto alto.Mi ha detto che e una malattia da quale nessuno mai e guarito ed e molto agresiva.Io sono veramente distrutta perché vedo il peggioramento di mia mamma ogni giorno...Ma se essiste veramente un Dio perché fa soffrire cosi tanto le persone?E poi tanti bambini....no...non e giusto!

moni1
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da moni1 »

quello che il cancro toglie, come diciamo sempre, purtroppo è la dignità, pensare che mia mamma mi ha sempre aiutato anche con le mie bambine, è stata la sofferenza più grande doverla lavare e pulire quando lei non ce la faceva più, girava la testa dal lato opposto e il suo sguardo diventava triste e cupo. cercavo in tutti i modi di sdrammatizzare per allentare la tensione ma, era sempre più dura perché lei aveva sempre più bisogno....sono momenti che nella memoria non si cancelleranno mai più.

PAOLA1
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da PAOLA1 »

ciao
mio marito ha subito il primo intervento nel 2008 "glioblastoma IV grado " dopo l'intervento ha vissuto abbastanza bene, ha continuato a lavorare, anche se un pò lento , sembrava fosse fuori pericolo ma a maggio 2014 operatope la seconda volta recidiva, maledetta ,ora febb. dopo risonanza è tornato il tumore a cm 4x 3 , altre cure ? mi dicono i medici qualche radioterapia per bloccare,Mio marito comincia a non deambulare si sta praticamente bloccando la parte sinistra
Non sappiamo se fargli fare altre terapie , intanto mi hanno consigliato di aprire la pratica hospice per la terapia del dolore
Sono affranta , lui non sa la gravità del male , non so cosa dirgli quando verrano i medici e infermieri dell'hospice a casa
Vorrei che non soffrisse +
saluti

moni1
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da moni1 »

noi avevamo detto a mamma che avevamo attivato assistenza domiciliare in primo luogo per non farla andare più all'ospedale per le chemio, dato che si stancava tanto, in secondo luogo perché gli angeli dell'ATT sarebbero passati se non tutti i giorni, ma a almeno 2 volte alla settimana a controllare il suo stato fisico senza dover chiamare il medico a casa (che in 1 anno è venuto una sola volta!!!) e in terzo luogo, e non meno importante, le abbiamo detto che in questa maniera io e mia sorella ci sentivamo più tranquille!!!! spero che tuo marito non perda mai la speranza! un abbraccio forte forte

aletheia86
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Iscritto il: ven 23 gen 2015, 20:07

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da aletheia86 »

Salve a tutti per il momento mio padre risponde bene alle chemio e radio so che non mi devo illudere ma la speranza deve darci la forza per andare avanti per affrontare questa terribile malattia.Ieri ho letto della nuova sperimentazione a Bologna sull'integrina voi avete notizie?

lisa92
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Iscritto il: gio 5 mar 2015, 22:18

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da lisa92 »

Ciao..mi sono appena iscritta a questo forum e ho letto delle vostre storie e sarei curiosa di sentire pareri di persone che si trovano nei miei panni...perché solo voi potete capirmi.
È successo tutto così in fretta e mi sento persa in un incubo..mi sento serena perché mia madre ha avuto una bellissima vita però è troppo giovane e non è giusto.
Lei ha 45 anni e io ne ho 22 e non so o ancora pronta a perderla.
Il 29 gennaio è stata portata in ospedale perché aveva fortissimi mal di testa e formicolio alla parte destra seguita da confusione mentale.
Quella notte è arrivato il verdetto glioblastoma multiforme con proliferazione 25% in zona inoperabile.
Dopo una settimana è arrivato l'esito della biopsia che ha confermato la diagnosi, ci hanno confessato che se non fosse stata così giovane non l'avrebbero nemmeno fatta e l'avrebbero lasciata al suo destino.
Ci hanno indirizzato alla radioterapia panencefalica perché le lesioni erano 3 di cui la più grande 3-4 cm...solo che alla terza seduta ha cominciato a peggiorare molto non riusciva più a muovere gamba e braccio e non riusciva a collegare le parole..infatti l hanno sospesa x sanguinamento poiché il tumore cresce troppo un fretta e la radio rompe solo i vasi ma non gli fa niente a quel bastardo maledetto.
La dottoressa ci ha detto chiaro e tondo che non c'è più niente da fare peggiora sempre di più perche non ne ha mai visto uno così veloce...sembra che la radio l'abbia scatenato.. le hanno dato settimane...nemmeno mesi..settimane!!!! Ora ha iniziato la chemio con temodal tanto perché abbiamo insistito per provarle tutte e per fortuna non sente effetti collaterali a parte stanchezza..però mi chiedo se funzioni o se ci sono altri modi perché stia con noi il più possibile.
Non è possibile e successo tutto così in fretta!!! Mai una febbre mai raffreddore niente di niente..fino al giorno prima faceva fino a 15 km a piedi insieme a mio padre e ora la devo aiutare a fare tutto perché ha metà corpo fuori uso e non capisce nemmeno la differenza tra patate e carote quando deve ordinare i pasti...non so come fare sono disperata com e possibile una cosa del genere non so più che fare e cosa pensare..ho i sensi di colpa e paura che ogni secondo in cui non sono con lei possa succedere qualcosa.
Secondo voi possiamo tenerla a casa e se si come? Ci hanno consigliato di tenerla al dayhospital ma non voglio che passi i suoi ultimi giorni così!!!!! Non so più dove sbattere la testa da un giorno all altro mi trovo in questa situazione quando prima non sapevo nemmeno cosa volesse dire la parola glioblastoma..
Ditemi se avete avuto esperienze simili per favore il dolore mi distrugge. ..grazie

 


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