Glioblastoma.Un lungo calvario.

leda carrozzo
Membro
Messaggi: 16
Iscritto il: ven 16 gen 2015, 10:24

Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da leda carrozzo »

Non vogliamo abbandonare le speranze...domani abbiamo appuntamento a san Giovanni Rotondo....
Vi ringrazio, siete persone fantastiche, dare conforto a me quando il fuoco è anche nei vostri cuori.
Approfitterò per passare al santuario per una preghiera a San Pio per la mia mamma....penserò anche a voi...

Vi abbraccio

PAOLA1
Nuovo membro
Messaggi: 2
Iscritto il: mar 3 mar 2015, 20:25

Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da PAOLA1 »

ciao Gaetano
la tua storia è come quella di mio marito
operato per la prima volta nel 2008, sembrava fosse fuori pericolo ma......ECCOLO DANNATO CHE ARRIVA LA RECIDIVA
operato per la seconda volta a maggio 2014 con difficile ripresa a febbraio risonanza con sorpresa è tornato il maledetto
4x3 , ci dicono di fare qualche radio per bloccare, ma le mie figlie non vogliono più umiliarlo , cammina a piccoli passi come se avesse 90 anni (ha 65 anni)
ho iniziato la pratica hospice per la terapia del doloro
Lui non sà della gravità, fa ancora progetti per il futuro ....sono distrutta ...non so cosa dirgli quando verranno i medici e infermieri a casa per curarlo
Mi dai qualche consiglio
spero che tuo padre non soffra come vorrei che mio marito non soffra
saluti paola

IstantSilvia
Membro
Messaggi: 33
Iscritto il: lun 7 lug 2014, 20:52

Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da IstantSilvia »

Cara Paola, in certi casi penso che l'accanimento terapeutico serva a ben poco, come dicono anche le tue figlie, non fa altro che finire di assottigliare una dignità che già la malattia scalfisce da se.
Per mio padre ma prognosi fu subito infausta, anche lui come tuo marito perse in due settimane l'uso della parte sinistra del corpo, con a seguire una lunga serie di effetti collaterali, tra cui attacchi di ira improvvisi, perdite di memoria, confusione.
Cara Paola, stai accanto a tuo marito con tutto il tuo amore e continua a fare progetti con lui, non smettere mai di fargli credere che una speranza è sempre viva.
Ricordate i bei momenti trascorsi insieme e coccolalo più che puoi. La sofferenza verrà certamente alleviata da tutto questo.. Un caro abbraccio Paola.

GAETANO
Membro
Messaggi: 25
Iscritto il: mar 27 gen 2015, 7:20

Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da GAETANO »

PAOLA1 ha scritto:ciao Gaetano
la tua storia è come quella di mio marito
operato per la prima volta nel 2008, sembrava fosse fuori pericolo ma......ECCOLO DANNATO CHE ARRIVA LA RECIDIVA
operato per la seconda volta a maggio 2014 con difficile ripresa a febbraio risonanza con sorpresa è tornato il maledetto
4x3 , ci dicono di fare qualche radio per bloccare, ma le mie figlie non vogliono più umiliarlo , cammina a piccoli passi come se avesse 90 anni (ha 65 anni)
ho iniziato la pratica hospice per la terapia del doloro
Lui non sà della gravità, fa ancora progetti per il futuro ....sono distrutta ...non so cosa dirgli quando verranno i medici e infermieri a casa per curarlo
Mi dai qualche consiglio
spero che tuo padre non soffra come vorrei che mio marito non soffra
saluti paola
Cara Paola, scusa il ritardo nel rispondere alla tua richiesta di consigli sulle drammatiche situazioni molto simili che stiamo vivendo, purtroppo.
Non so se sia una fortuna ma mio padre non ha più la consapevolezza di quello che gli è successo, ricorda vagamente ed a sprazzi dell'intervento ma non mi chiede più notizie riguardo alla risonanza fatta, insomma è molto dissociato per cui è come se vivesse in un suo mondo fatto di ricordi remoti che vengono a galla uno dopo l'altro senza alcun nesso logico. Fortunatamente ci riconosce ancora ma alterna fasi di lungo stato soporifero con fasi di acuta irreqietezza e nervosismo. Insomma, non è più lui. Che dirti, cerca in qualche modo di metabolizzare la situazione pian pianino, con l'aiuto dei tuoi figli che sicuramente ti staranno vicino, e fate in modo di stare tutti insieme attorno a lui quanto più possibile per donargli affetto e serenità, non gli togliere mai la speranza e anticipa agli operatori del servizio hospice il fatto che lui è all'oscuro della situazione. Loro vivono queste situazioni e sapranno come aiutarti a nascondere la terribile verità. Forse ti farà male sentirti dire che secondo la mia opinione da profano un secondo ciclo di radioterapia serve a poco, lo esporrebbe ad ulteriori enormi e vani sacrifici che non merita di affrontare. Se fosse un trattamento valido oggi non ci ritroveremmo a combattere con le recidive. Mio padre ha fatto ben 6 cicli di tostissima radioterapia eppure dopo 5 mesi le recidive si sono ripresentate sia nelle zone in cui gli erano state asportate le due masse tumorali, sia in altre zone del cervello. Cara Paola, vivi tutti gli attimi che puoi accanto a tuo marito e donagli il tuo cuore, assecondalo in tutti i suoi progetti. Vi sono vicino. Un affettuoso abbraccio.

Monica O
Membro
Messaggi: 70
Iscritto il: sab 20 dic 2014, 20:29

Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Monica O »

Ragazzi ce una notizia uscita ieri in America che il glioblastoma guarisce con un nuovo vaccino.Vi scrivo il link:http://www.nbsnews.com/health/cancer/te ... py-n321596

Monica O
Membro
Messaggi: 70
Iscritto il: sab 20 dic 2014, 20:29

Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Monica O »

Dicono che e molto valido e ce anche un nr di tel che io proverò a chiamare.

lorycala
Membro
Messaggi: 5
Iscritto il: mar 17 mar 2015, 17:23

Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da lorycala »

Ciao a Gaetano ed a tutti gli utenti del forum,

Purtroppo anche io sto vivendo qst situazione che leggendo le vostre storie sembra un triste copia e incolla.

Mio padre sta ancora abbastanza bene a 3 mesi dalla diagnosi, ma viviamo sempre con la paura.

Volevo chiedervi se avete affiancato altre terapie al protocollo standard (intervento+radio+chemio)?

Io ho cercato si informarmi il più possibile e per ora sto affiancando lo standard con una terapia omeopatica di supporto per mitigare gli effetti devastanti della chemioterapia sul sistema immunitario, ma ho preso info anche su un' altra terapia omeopatica che sembra dare ottimi risultati.

Mi piacerebbe che oltre al doveroso supporto morale potessimo darci anche info utili per combattere qst male.

Ciao
Lorenzo

GAETANO
Membro
Messaggi: 25
Iscritto il: mar 27 gen 2015, 7:20

Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da GAETANO »

lorycala ha scritto:Ciao a Gaetano ed a tutti gli utenti del forum,

Purtroppo anche io sto vivendo qst situazione che leggendo le vostre storie sembra un triste copia e incolla.

Mio padre sta ancora abbastanza bene a 3 mesi dalla diagnosi, ma viviamo sempre con la paura.

Volevo chiedervi se avete affiancato altre terapie al protocollo standard (intervento+radio+chemio)?

Io ho cercato si informarmi il più possibile e per ora sto affiancando lo standard con una terapia omeopatica di supporto per mitigare gli effetti devastanti della chemioterapia sul sistema immunitario, ma ho preso info anche su un' altra terapia omeopatica che sembra dare ottimi risultati.

Mi piacerebbe che oltre al doveroso supporto morale potessimo darci anche info utili per combattere qst male.

Ciao
Lorenzo

Ciao Lorenzo, quando vedo che c'è un nuovo iscritto al forum mi rattristo perchè vorrei che fossimo in pochi ad affrontare questa brutta esperienza. Io cerco di raccontare le mie emozioni e la mia esperienza a voi nella speranza di mitigare almeno un pò il dolore che ci pervade, attraverso la condivisione. Detto questo, purtroppo, nel caso di mio padre non abbiamo avuto neppure la possibilità di completare un ciclo di chemio, poichè il drastico calo delle difese immunitarie gli ha fatto venire a galla un'epatite "risolta" 30 anni fa. A causa di ciò chemio è stata interrotta dopo una decina di giorni. Mi dispiace, comunque se hai bisogno io ci sono.

Monica O
Membro
Messaggi: 70
Iscritto il: sab 20 dic 2014, 20:29

Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Monica O »

Ciao Lorenzo! Per favore mi puoi dire quale sarebbe la terapia omeopatica che sembra stia dando buoni risultati? Grazie

lorycala
Membro
Messaggi: 5
Iscritto il: mar 17 mar 2015, 17:23

Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da lorycala »

Ciao Monica,

Adesso mio papà sta facendo la microimmuno terapia che come ho indicato serve per ribilanciare le difese immunitarie che vengono messe a dura prova dalla chemio e nonostante l'omeopatia non sia riconosciuta, sarà anche un caso, ma gli esami del sangue sono particolarmente buoni.

L'altra terapia di cui parlavo non la sta ancora facendo, perchė come sempre i medici tradizionali nel migliore dei caso ritengono sia come "l'acqua santa" ed ovviamente mio padre influenzato da questi giudizi dubita sulla sua efficacia. La terapia sia chiama banerji dal nome del medico indiano che tutt'ora la utilizza da diversi anni.

Preciso che non sono un medico e non ho nessun interesse a sponsorizzare una o l'altra terapia, ma penso che come molti di voi, per necessità ho dovuto informarmi e studiare molto per capire e cercare di "curare" questo male che fino a prima della diagnosi non sapevo neanche cosa fosse.

Dopo ore ed ore di ricerche, dove la parte più difficile è discernere da chi effettivamente offre delle opportunità più o meno concrete e comunque con basi scientifiche a chi vuole solo fare del business con la gente disperata come me, mi sono imbattuto in riferimenti di questa terapia.

Il sito di questo medico indiano offre delle "prove" verosimili come rm prima e dopo la terapia oltre dove nei migliori dei casi il male ė addirittura scomparso, anche se questo sinceramente lo prendo con le pinze, altro dato ė che questa terapia ė stata verificata in vitro se non erro all'università di Houston con risultati sorprendenti.

Comunque con il nome se cercate su google trovate tutte le info che ho trovato io, mi scuso se sono ripetitivo ma non voglio fornire false illusioni a nessuno perchė so come state e io per primo inconsciamente cerco quello; posso però aggiungere che questo medico ha fatto congressi in tutto il mondo ed anche questo secondo il mio parere e indicativo del fatto che non sia un ciarlatano.

Oggi oltre a questo voglio condividere con voi la mia felicità, dopo il primo ciclo di radio e chemio, ho avuto i risultati della rm (la prima dopo quella della diagnosi) e la massa si ė ridotta del 42,5%, non ho ancora parlato con l'oncologo che magari mi smonterà ma da perfetto ignorante mi sembra una riduzione notevole.

Un abbraccio a tutti voi.
Lorenzo

Torna a “Tumori cerebrali”