Buona domenica a tutti.
Mio papà è appena tornato a casa dall'ospedale: la situazione è critica, la sua vita - e di conseguenza anche quella di mia mamma e la mia si è rivoluzionata.
Vorrei per un istante lasciare da parte il dolore e lo strazio che tutto questo comporta e fare alcune domande pratiche.
Come si fa a riposare? So che sembra una domanda sciocca, ma forse non lo è più di tanto.
Mio papà, oltre ad un tumore oramai molto avanzato, ha anche il morbo di Parkinson. La notte non riposa. Di giorno dormicchia poche ore, spesso interrotte per fargli prendere le medicine. Il grosso del peso ce l'ha mia mamma, perchè anche se abbiamo un aiuto in casa (una bravissima donna e super disponibile, un angelo!), mia mamma vuole far comunque tutto lei.
A me il discorso del non dormire si pone il weekend: sono arrivata a casa dei miei ieri pomeriggio, stanotte in bianco per aiutare mio papà, oggi se riesco quando lui riposa provo a riposare anch'io e poi ho davanti a me anche questa notte. E domani è lunedì, quindi vado al lavoro.
Anche durante la settimana, tra corse tra lavoro e casa dei miei (non siamo vicinissimi), tra una cosa e l'altra io raramente riesco a mangiare, proprio per lasciare a mia mamma che, ripeto, ha il peso più grosso sulle spalle, almeno il tempo di mangiare con relativa tranquillità.
Tra le pause pranzo che passo da loro per far mangiare mamma e badante (ho bisogno che siano tutte e due in forze), e le pause cena, tra una cosa e l'altra io riesco a tornare a casa mia alle 22 di norma, dove non ho forza di far nulla se non buttarmi a letto. Sto dimagrendo a vista d'occhio, e nemmeno questo va bene.
Non so se sia solo il parkinson, il fatto che gli abbiano interrotto di botto le medicine per 4 giorni, ma mio papà è diventato molto impaziente e irascibile, quindi la gestione è un po' complicata. Da che è tornato a casa si è depresso: sta riprendendo a camminare, sta riprendendo a fare pochino pochino alla volta quello che faceva prima, ma non ne gioisce, anzi, insulta me e mia mamma. Io lo capisco, sul serio: 10 gg fa guidava la macchina, 9 gg fa era in ospedale e ora per camminare in casa deve avere due persone che lo aiutano. Ma piccoli passi in avanti ci sono.
Non abbiamo rete di sostegno, nel senso di amici. I miei amici lavorano, gli amici di mio papà si sono volatilizzati da tempo: so che è un classico, ma sarebbe stato un piccolo sollievo per me e per mia mamma. I parenti li lasciamo tranquilli, primo perchè son pochi e poi perchè quei pochi hanno anche loro problemi enormi (qualcuno lassù deve avere un simpatico senso dell'umorismo).
Io sono sempre stata una persona che trova le soluzioni, ma in questo momento la mancanza di sonno unita al dolore e alla preoccupazione, mi sta facendo perdere lucidità. Magari c'è qualche soluzione così evidente che io non sto trovando, ecco perchè chiedo un consiglio qui.

Un'altra domanda, non so se sia la sezione giusta in cui postarla. Come tante famiglie, noi non navighiamo nell'oro. Ho provato ad informarmi per avere un anticipo del mio tfr per spese sanitarie, ma è previsto solo nel caso in cui le spese servano a me, al coniuge o ai figli. I genitori non sono contemplati. E' davvero possibile una cosa del genere? I miei genitori sono in pensione da tempo, io sono l'unica figlia, sinceramente trovo un po' assurda questa clausola.

Scusate il post un po' sconclusionato, purtroppo non sono lucida.
Ora io e mia mamma rimettiamo in piedi il mio papà

Un abbraccio e grazie

Ciao, Presentati Dal medico di base con cartella clinica, spiegagli in che situazione di salute fisica si trova e che non è autonomo , non è in grado svolgere da solo i normali atti quotidiani . Se stenta a crederti chiedigli insistendo che venga a visitarlo al domicilio e compili la domanda per l'accompagno che ammonta a circa 500 euro mensili, che spettano a chi lo segue ogni giorno e l'accompagna. Devi essere molto chiara e decisa con il medico perché oggi sono molto restii, solo, ad accettare di inoltrare la richiesta che avviene per via telematica e ci vorrà pazienza nell'attesa se verrà accolta d'innanzi alla commissione medica che ti auguro prenderà in seria considerazione . Auguri .

Il medico di famiglia è a conoscenza della situazione e già veniva a visitarlo prima a casa ogni 15 giorni. Da che è tornato dall'ospedale passa circa due/tre volte alla settimana. Cioè, è venuto sia giovedì che venerdì, ci ha mandato a casa qualcuno a fargli il prelievo sabato, e poi so che passa sicuramente martedì. E' certamente un medico coscienzioso, nulla da dire.
La legge 104 ce l'abbiamo già da due anni, ma almeno finora son stati molto chiari: ho diritto io ai 3 giorni aggiuntivi di permesso ma nient'altro, nessuna pensione di accompagnamento. Dovrei cercare di andare da un patronato per vedere se adesso con l'aggravamento della situazione riusciamo ad avere diritto a qualcosa a livello economico.
Mi sono informata anche per l'Ant: domani mia mamma va dal medico che deve far richiesta scritta anche per l'attivazione dell'ANT. L'ADI ce l'hanno già attivata, ma è più medico/infermieristica che non assistenziale.
Un passetto alla volta.
Oggi io e mia mamma abbiamo dormito un'oretta stamattina, e quasi due ore oggi pomeriggio
Adesso il top sarebbe che mio papà riuscisse a dormire stanotte invece di mettersi a fare alle 3 di notte la ginnastica che gli ha insegnato il fisioterapista.
Un passo alla volta: è il nuovo mantra della nostra famiglia

Si, anche attraverso un medico al patronato è possibile fare richiesta e presto. Auguri Stella, la situazione non è per niente facile , per voi e più per lui che è malato. Ciao.

Mia cara ,come ti capisco....so bene ciò che provi.
Mia moglie ed io abbiamo assistito una persona anziana malata terminale di tumore .La moglie pure con tanti problemi fisici....Non hanno figli nè parenti prossimi.
Abbiamo inoltrato la domanda all'ASL per richiedere l'assistenza domiciliare dei malati terminali , è previsto...
Non so tu in quale Regione vivi....nella mia purtroppo , che è la Campania, era stata richiesta dal medico venuto in loco a fare la visita "ASSISTENZA SETTE GIORNI SU SETTE".......Ci hanno assegnato un'infermiera due volte la settimana....in compenso ci hanno mandato la psicologa....
Ma noi avevamo bisogno di aiuto concreto....tu sai cosa vuol dire....
Lavarlo,cambiarlo (tante volte al giorno) , medicarlo per evitare le piaghe da decubito, farlo mangiucchiare qualcosa, e poi....e poi .....e poi......
Meno male che mia moglie lavora in ambito ospedaliero per cui la terapia completa la faceva lei mentre io mi occupavo del resto.....medico per ricette, farmacia, pulizia,eccc....
Può darsi che la tua Regione sia messa meglio per quanto riguarda l'assistenza ai pazienti oncologici.....
Ah...dimenticavo....la prima visita per l'accompagnamento è risultata negativa......il paziente era ancora "in piedi".....peccato che qualche giorno dopo si è allettato e mai più rialzato....abbiamo dovuto fare ricorso all'avvocato....
Risultato....accompagnamento accolto.....paziente deceduto....
Scusa il sarcasmo....ma a volte la vita è veramente difficile.
Però io proverei la strada del SSN .......i servizi ci sono .

Antoni purtroppo succede troppo spesso accade così. E comunque ripeto che è compito del medico di famiglia valutare e attivare inizialmente la richiesta fatta dai familiari o dal coniuge, poi si verrà sottoposti a visita innanzi alla commissione medica. Certo questo non avviene in tempi brevi ahimè. Saluti e di nuovo auguri per tutto.

Grazie Antonio!
Si, son proprio le tante piccole incombenze che si accumulano che ti fanno sentire sopraffatta. Perchè oltre al dolore enorme c'è anche il fatto che sembra impossibile riuscire a far tutto.
Devo dire che il medico di mio papà è un bravo medico da quel punto di vista: si preoccupa, si attiva, fa il possibile, compatibilmente ovviamente con le necessità anche degli altri suoi assistiti.
Devo dire che qui dove vivo, a Verona, c'è una realtà di volontariato molto forte e radicata per fortuna. Stamattina ho contattato l'ANT: mi hanno risposto subito, devo chiamarli più tardi e vediamo come ci si può muovere. Per oggi è già tantissimo, incamero questo piccolo risultato con un grande respiro di sollievo. Anche se non so come funzionerà, non so come gestiremo la cosa, al momento mi sembra di intravvedere un piccolo spiraglio di luce, e questo aiuta. Qualsiasi cosa possa aiutare me e mia mamma va benissimo, perchè così se io e lei riusciamo a stare a galla riusciremo ad aiutare mio papà.
Oggi provo ad essere fiduciosa.
Per fortuna esiste il volontariato, lo dico non con intento polemico, ma perchè io ho visto e assistito ai mille tagli che sono stati fatti al SSN, che anche lui fa davvero quello che può. Perchè sono tirati all'inverosimile e tagliano sempre e sempre di più purtroppo