Ciao Silvy, ti ringrazio molto e faccio mie le tue speranze.... Ho letto di te e del tuo papà che da poco ti ha lasciato, per questo a mia volta ti abbraccio e spero che tu e la tua famiglia abbiate trovato un po'di serenità ....

Io sono come Paola51....quando è un bambino o un giovane ragazzo ad ammalarsi le mie pochissime certezze rimaste se ne vanno insieme al dolore che provo nell'apprendere la notizia.
Già di certezze ne ho pochissime.....ma 12 anni sono verammente per affrontare un dolore del genere soprattutto se la guarigione è un miraggio.
Non so cos'altro aggiungere, se non ricordare anche io il Meyer di Firenze.

Ciao Ninì quando ho letto il tuo messaggio mi sono venuti i brividi. Vi sono vicina con tutto il mio cuore. Sò cosa significa x un genitore vedere soffrire i propri figli, purtroppo ci sono passata. Io sono di Bologna dove ci sono ottime strutture pediatriche. Puoi cercare su internet info su clinica universitaria sant'Orsola Malpighi oppure ospedale Bellaria. Anche il Gaslini di Genova è specializzato in cure pediatriche. In bocca al lupo. Zimmer

Grazie davvero a tutti quanti! Non sapete quanto il vostro supporto sia importante, anzi, forse lo sapete troppo bene per il vostro vissuto! Io come zia faccio il possibile per aiutare i suoi genitori, raccogliendo tutte le notizie possibili per potergli dare una speranza.... Adesso, proveremo a contattare molte delle cliniche suggerite anche da voi.... Magari riceveremo qualche no, ma non ci fermeremmo fino a quando qualcuno non ci darà un'alternativa alla sola attesa! Grazie di cuore a tutti! Un forte abbraccio

Ciao cara Nini' mi sono soffermata solo oggi a leggere la tua storia.Mi ha molto commossa e mi dispiace veramente tanto...io ho un figlio di 10 anni e la mia vita il mio mondo non potrei neanche immagginare un solo giorno senza di lui...posso anzi non posso immagginare la vostra sofferenza ...mi stringo forte a voi e spero che il nostro buon Dio abbia clemenza di un piccolo angelo quale e tua nipote sicuramente la vorrebbe un altro angelo accanto a lui ma spero che per una volta si accorga che gli angeli servono anche qua ...vi sto vicina un abbraccio

Come ti capisco Cinzia, pensa che mio figlio minore è suo coetaneo, ha solo 5 mesi più di lei, quindi il mio coinvolgimento non può che essere massimo!
Sia con lui che con mia figlia quindicenne (lei è legatissima alla cuginetta e ci sta vivendo in simbiosi) ho già parlato della sua malattia... Mentre quando il loro nonno ci ha lasciato per un tumore nel 2006 erano troppo piccoli per capire, anche se sapevano che era ammalato... Ma adesso, ho preferito non nascondere loro la gravità della situazione, anche perché devono sapere che possono esserci crisi epilettiche o altri sintomi che devono avere cure immediate.... Naturalmente ho spigato loro che ci stiamo tutti muovendo alla ricerca di una cura efficace... Insomma li sto preparando al fatto che la vita ci riserva amare sorprese ma che bisogna dare tutto il nostro meglio per provare a sconfiggerle!!
Forse avrò sbagliato a coinvolgerli... ma come sempre, sarà solo il tempo a dirmi se ho fatto bene o no!! La cosa che al momento importa è che adesso stanno apprezzando ogni momento condiviso con lei mentre sta ancora bene!
Un abbraccio

Ciao a tutti, purtroppo Siena ha detto che non può aiutare la mia nipotina.... , i genitori proveranno a chiamare Hannover per sentire se almeno l'ipertermia può dare qualche risultato.... Almeno un pò più di tempo... Qualcuno (che ringrazio molto) ha provato a suggerire anche la cura Di Bella, qualcuno di voi ha provato questa cura (parlo del protocollo originale)?
Grazie

Ninì, scrivi cose sconvolgenti e da questo momento tua nipote è entrata nelle famiglie di tutti noi.. Immagino che tu sia a conoscenza della sperimentazione del vaccino per il GBM al Besta, a Milano.. http://www.osservatoriomalattierare.it/ ... si-vaccini

Ciao Malu, ti ringrazio infinitamente per la segnalazione! Del Besta avevo già sentito parlare, così come di altre strutture... Il problema di mia nipote è che è una bambina e tutti i prontuari di sperimentazione sono stati studiati solo per adulti... La stessa protonterapia e chemio che sta facendo adesso si basa su dosi (leggermente ritoccate) per adulti... Il glioblastoma multiforme di IV a livello pediatrico è considerato un tumore molto raro (e per fortuna), quindi non ci sono studi clinici che ci possono confortare con una cura!
Al momento abbiamo avuto dei contatti sia con una clinica di Hannover (Germania) che tratta l'ipertermia (dai costi esorbitanti!) e con un'altra clinica italiana privata di Padova che tratta sempre con l'ipertermia... Purtroppo appena i dottori vedono la cartella clinica lasciano poche speranze... fortunatamente sta finendo il primo ciclo senza grossi problemi, se non un pò di nausea... Sarà mia cura passare comunque anche quest'informazione ai suoi genitori e chissà, spero un giorno di scrivere: QUESTA CURA FUNZIONA!! Un abbraccio

Sarebbe meraviglioso. Un abbraccio