Ciao a tutti, vi scrivo per aggiornarvi un po'.... Il prossimo lunedì la mia nipotina finirà la protonterapia e la chemio giornaliera per iniziare il protocollo standard di 6 cicli da 5 giorni di chemio (con dosi un po' più forti rispetto alle precedenti) con 28 giorni di pausa. Dovrebbe fare una rm dopo un mese dall'ultima protonterapia per vedere se va tutto bene o .... Non anticipiamo troppo....
Per ora lei sta bene, a parte un po' di nausea (da venerdì scorso), è serena e si sta dando da fare per preparare i compiti estivi per il rientro a scuola di settembre (speriamo).
Da ultimi accertamenti genetici i dottori dicono che forse il glioblastoma che l'ha colpita è partito da un'altra malformazione genetica: la neurofibromatosi di tipo 1. Speriamo che questo non complichi ulteriormente la cosa....
A quanto pare sperimentazioni pediatriche non ce ne sono.... O almeno noi non riusciamo a trovare niente... Abbiamo persino fatto tradurre il filmato della ABC americana per capire come Stephanie Lipscomb fosse guarita dal glioblastoma... A quanto pare solo a chi ha il glioblastoma nell'emisfero destro può essere curato con un virus geneticamente modificato della poliomielite; fin'ora solo sette persone sono state sottoposte a questa cura e di queste: 3 non hanno avuto ancora risultati perché è passato troppo poco tempo, 2 non hanno avuto risultati positivi ma per 2 c'è stata una regressione significativa!!
Quindi a mia nipote quest'informazione non può servire ma magari può aiutare qualcun altro...
A presto, spero con novità positive!! Vi abbraccio

.... a volte non ci sono parole che possano bastare.. meglio il silenzio.. Sono vicina a te e ai tuoi cari.. continuo a sperare che si possa trovare una soluzione.. siete nei miei pensieri!!

Non mollate, sono con voi. Un abbraccio.

FORZA!!!!

Ciao ragazzi e grazie del sostegno!! È un dono apprezzato e per me preziosissimo!!
Oggi parlavo con mia cognata del fatto che ancora 4 sedute e poi .... loro come genitori non vedono molto bene i cicli di chemio che gli sono stati proposti... Il 30 hanno appuntamento per vedere cosa gli propongono nella clinica di Padova con l'ipertermia, se si potesse fare sarebbe una cura un po' meno pesante, visto che l'eventuale dose di chemio sarebbe più leggera ed il sistema immunitario (dicono) che ne uscirebbe rinforzato!
La cosa che invece non capisco (e qui con la vostra esperienza forse mi potete aiutare) è questa: nel colloquio iniziale, prima di iniziare la protonterapia e la chemio, la dottoressa ci aveva detto che come controllo, per vedere come ha funzionato la cura, gli sarebbe stata fatta una rm ad un mese di distanza, poi a tre mesi e così via .... Adesso invece gli hanno fatto una rm alla 17 seduta su 33 e la prossima gliela vogliono a due mesi dalla fine con la ripetizione della PET... Voi che ne pensate di tutti questi cambiamenti?? Bisogna sospettare qualcosa o la notizia è positiva??
Abbiamo incominciato a notare sbalzi d'umore, magari è solo il caldo e la stanchezza, mi potete dare qualche consiglio utile per capire se sono dovuti alla malattia o se sono solo dei capricci? Grazie per quanto potrete dirmi. Un abbraccio

Novità. ..aggiornati. ..continuiamo a pregare

Ciao Stefania, grazie del tuo interessamento.
Mia nipote al momento sta passando una piacevole vacanza con mamma e papà... Ha finito i cicli di protonterapia con chemio che ha superato senza troppi disturbi. L'ultima visita neurologica ha messo in evidenza un miglioramento sia nell'elettroencefalogramma che negli esercizi di movimento (dopo l'intervento aveva dei leggeri tremori con muscolatura sotto sforzo e un equilibrio un po' compromesso) che al momento risultano normali.
Io spero che questa parentesi felice possa durare il più possibile..... Spero davvero che il tutto possa trasformarsi in un miracolo....ma so che non ci si può illudere... Un abbraccio

Ciao Ninì, ho letto ora la storia di tua nipote. Purtroppo non ti posso aiutare dal punto di vista medico perché questo tumore non lo conosco. Ti posso solo dire che mio padre ha problemi neurologici con sbalzi d'umore e disorientamento e l'oncologo mi ha detto che dipende dalle chemio che ha fatto. Purtroppo per lui non c'è speranza e presto mi lascerà ma per tua nipote ci deve essere qualche cura..per forza!!! Ti sono vicina e ti faccio un grandissimo in bocca al lupo!!

Ciao Veronicaf, ti ringrazio e faccio mie le tue speranze!!
Purtroppo questo tipo di tumore è tra i più aggressivi, speriamo solo di avere più tempo possibile e di qualità... Lei, è abbastanza serena e si sta preparando al rientro a scuola, fortunatamente adesso "sta bene", forse anche perché al momento è in pausa dalla chemio. Ti faccio i miei migliori auguri, che almeno tu possa salutare tuo padre con animo forte e sereno, tieni duro! Un abbraccio

Grazie Ninì! Un abbraccio a te e alla tua nipotina