Glioblastoma.Un lungo calvario.

moni1
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da moni1 » mar 8 set 2015, 11:04

bravo domenico, non mollate! stai vicino alla tua zia e regalale momenti gioiosi!

domenico98
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da domenico98 » mer 9 set 2015, 20:12

Vorrei fare molto di più ma purtroppo è dura.......per esempio vorrei chiedere a chi già ci è passato che tipo di radioterapia viene fatta per il glioblastoma multiforme e multicentrico......sentivo parlare di stereotassica o cyberKnaff.......etc. ......quale' quella prescritta di solito? e ce' qualcuno che ha provato altro con risultati buoni? Grazie per chi interviene , ma ho l'impressione che chi ha perso la battaglia abbandona le discussioni e quindi chi scrive e solo quello che sta vivendo il dramma, ma almeno tra di noi scambiamoci queste informazioni potrebbero risultare utili.

domenico98
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da domenico98 » mer 9 set 2015, 22:02

Grazie moni1

Francy73
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Francy73 » mar 6 ott 2015, 13:41

Francy73 ha scritto:Salve sono nuova, appena iscritta ma leggo le vostre storie da agosto, da quando mio babbo è stato sottoposto a biopsia alla testa lato sx sopra orecchio per una massa tumorale non operabile vista da una rm il 30/07 fatta privatamente e perchè ho insistito io dato che avevo notato che parlava un po' male, pensavo a tutto meno che ha un tumore..... mio babbo ha 72 anni fra una settimana...... dopo 10 giorni il risultato della biopsia.... positivo al GLIOBLASTOMA IV...... avevo già letto di tutti i tumori celebrali e speravo che non fosse questo, pregavo..... invece la triste realtà ....... ecco come è iniziato il mio incubo, una mattina del 30 luglio. fatto radio 30 sedute più temodal, adesso è in fase di sperimentazione con l'avastin ...... dall'ultima risonanza per ora è tutto fermo, sono quasi 9 mesi dalla scoperta, logicamente i danni ci sono, parla sempre male, la memoria va e viene, sbalzi di umore..... io sono figlia unica , mia mamma già in depressione è crollata in questi lunghi mesi, io devo fare forza ad entrambi, in più ho una mia famiglia da mandare avanti con una bimba di circa 9 anni....... non so nemmeno io come descrivere il mio stato d'animo, solo voi potete comprendermi perchè chi non ci passa non capisce quello che uno deve affrontare. ho solo tanta rabbia perchè ti trovi a non poter fare l'impossibile per una persona a te cara....... FORZA E CORAGGIO......
mio padre è morto il 20/08/2015......

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Franco953
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Franco953 » mar 6 ott 2015, 16:21

Francy, piccola
mi spiace tantissimo per tuo padre, per te e per la tua famiglia, per i momenti terribili che state vivendo
Cerca di farti forza e, nonostante il dolore e lo sconforto, non farti prendere dalla depressione altrimenti sarebbe peggio.
Se credi nell'aldilà, tuo padre non se ne andato ma è ancora lì vicino a te per aiutarti nella vita. E un domani potrai anche sentirlo dentro di te.
Ora dovrai stare vicino a mamma che , da quanto scrivi, stava già vivendo una situazione difficile.
Sarà un percorso lungo quello del lutto e , a volte, ti sentirai uno straccio da buttare, ma sappi che gli stati d'animo che attraverserai, sono tipici di chi ha perso una persona cara
Ci vuole tempo ma poi arriverai alla fine del tunnel e il ricordo di papà non sarà più dolore e sofferenza ma solo una dolce nostalgia
Fatti forza!Molti di noi sono nelle stesse condizioni e la nostra forza è trovarci in questo Forum e dire agli altri come ci sentiamo, cosa proviamo, le nostre paure e le nostre speranze. Cerchiamo di aiutarci tra di noi. A volte una parola, una frase di conforto, ti aiutano a "ripartire"
Se lo desideri noi siamo qui anche per te
Scrivi e ti risponderemo con immenso piacere
Un abbraccio
Franco
Ultima modifica di Franco953 il gio 15 ott 2015, 18:58, modificato 1 volta in totale.
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domenico98
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da domenico98 » gio 8 ott 2015, 17:13

Sembra tutto incredulo ad oggi mia zia ha fatto già 10 radio terapie associate al Temodal, come scrivevo in precedenza se non fosse per i problemi di paralisi alla gamba dx e braccio dx (provocati dalla biopsia),mia zia starebbe benissimo, mai un mal di testa mai un vuoto di memoria mai senso di stanchezza dovuto alla radio mai un vomito dovuto alla chemio, nemmeno i capelli sta perdendo anche se sono solo 10 giorni che sta facendo chemio.........non so che dire ogni mattina mi sveglio con l'ansia che il giorno del tracollo è arrivato....ma poi appena la vedo forte e pronta a lottare e pronta a recuperare gli arti facendo tanta fisioterapia.....allora ecco che non la guardi come un fantasma , ma vivi con lei tutto con normalità lottando con lei e se mai assecondandola quando lei fa progetti futuri a lunga scadenza...............spero che quel giorno non arrivi mai ...........desidererei tanto che un giorno questi cancri senza speranza di guarigione possano essere curati come oggi c'è ne sono tanti che si possono curare ............anche se è sapere di avere questo brutto male è devastante figuriamoci poi sapere che il tempo che hai è poco ,e che la tua lotta sarà inutile, ma avrà come unico scopo quello di aiutare gli altri in futuro affinché il veleno/Medicina che ti immetteranno nel tuo corpo possa funzionare e quindi dare una speranza di vita ad altri........Non ritengo di essere una persona che merita più degl'altri la grazia del SIGNORE , ma almeno spero che ci aiuti a vivere con lei un periodo più lungo e che ci riempie di amore i nostri cuori affinché mia zia possa ricevere cio' che in primis ci ha insegnato LUI......"L'AMORE".

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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da domenico98 » gio 8 ott 2015, 17:26

Ciao Francy 73 mi dispiace anto per il tuo papa' quando ho letto sotto che ad agosto e' venuto a mancare mi e' venuto un senso di rabbia. La cosa che mi fa impressione e che mentre ad aprile scrivevi che le cose stavano stazionarie in un giro di 4 mesi ha avuto un tracollo che lo ha portato alla morte . Avrei tante domande da farti per capire come inizia ............se loro mollano ad un certo punto.......se soffrono ..............e soprattutto la medicina quando inizia il tracollo che efficacia ha ? vabbè capisco che la cosa e' soggettiva ma questo calvario anche se estenuate lo farei per anni purche mia zia possa essere viva e vivere in maniera dignitosa......................Grazie

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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da moni1 » ven 9 ott 2015, 10:43

domenico non ti angosciare con il futuro, vivi intensamente il presente con tua zia e gioisci di ogni suo miglioramento! un abbraccio

Francy73
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Francy73 » gio 15 ott 2015, 16:40

grazie franco per le tue parole....

Francy73
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Francy73 » gio 15 ott 2015, 16:53

domenico98 ha scritto:Ciao Francy 73 mi dispiace anto per il tuo papa' quando ho letto sotto che ad agosto e' venuto a mancare mi e' venuto un senso di rabbia. La cosa che mi fa impressione e che mentre ad aprile scrivevi che le cose stavano stazionarie in un giro di 4 mesi ha avuto un tracollo che lo ha portato alla morte . Avrei tante domande da farti per capire come inizia ............se loro mollano ad un certo punto.......se soffrono ..............e soprattutto la medicina quando inizia il tracollo che efficacia ha ? vabbè capisco che la cosa e' soggettiva ma questo calvario anche se estenuate lo farei per anni purche mia zia possa essere viva e vivere in maniera dignitosa......................Grazie

domenico 98 il problema più grande è stata la depressione in lui che pian piano lo ha fatto mollare, da qui ha iniziato a stare a letto, poi a fine giugno la scoperta che gli era partito un trombo alla gamba e questo aveva provocato embolia polmonare, quindi abbiamo dovuto interrompere la sperimentale a siena ed ha iniziato a fare clexane in pancia per 2 volte al dì da 6000, questo secondo me è stata la goccia che ha fatto traboccare il vaso, come lo toccavi gli usciva il sangue, poi è caduto in casa sbattendo la testa a dx , e gli è uscito pure il sangue e lì la mia paura che si era rotto anche dentro una vena, infatti ha iniziato ad essere strano, poca memoria, assente, sempre più fatica a camminare e stare in piedi poi il colpo di grazia lo ha avuto il 09/08 e 10/08, quando mia madre è cascata in casa rompendosi il femore e il 10/08 ricoverata di urgenza per essere operata, per lui un colpo grosso, dopo due giorni già non mi riconosceva e chiamava la sua mamma e chiedeva aiuto, il 15/08 l'ho dovuto far ricoverare, non dormiva più nemmeno con grosse dosi di tranquillanti, pensa che è stato legato pure a letto, aveva una forza da paura, poi con la morfina e altri farmaci lo hanno calmato piano piano e il 20/08 ha finito di soffrire. il giorno prima gli avevano fatto la tac dove è risultato la massa de tumore a sx ma una grossa massa non descrittiva a dx, dove aveva battuto....... sono stati giorni per me indimenticabili e infiniti, da sola li ho vissuti perchè mia madre era in un altro ospedale .........

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