è andata così...

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
local
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Re: è andata così...

Messaggio da local » mer 14 ott 2015, 10:07

Anche io mi associo a Laura...l'amarezza e il dolore che ti restano dopo aver combattuto con grinta e speranza devono ricevere la stessa accoglienza e calore da tutti noi... accanto alla speranza ci deve essere anche la capacità di ascoltare la sofferenza e la rabbia che una perdita scatena senza giudicare ma solo con un abbraccio avvolgente stando vicino a chi soffre in tutte le fasi molto molto dolorose del lutto

Monica66
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Re: è andata così...

Messaggio da Monica66 » mer 14 ott 2015, 10:11

Si, tutti noi abbiamo sperato e sperato e sperato......
Ma c'è un momento in cui maledici il cielo, la terra e tutto quello che hai intorno e credo che sia diritto di ognuno esprimere come meglio crede tale sofferenza, senza che nessuno si permetta, specialmente in un luogo di dolore come questo, di giudicare. E bisogna anche imparare a leggere tra le righe di chi scrive in momenti di disperazione, esprimendo magari solidarietà piuttosto che dissenso. Oppure non rispondere se non si condivide.
Hina, un abbraccio fortissimo.
Monica66

Monica66
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Re: è andata così...

Messaggio da Monica66 » mer 14 ott 2015, 10:23

Hina, cerco di contattarti in privato, ma non esiste il tuo indirizzo mail. Se ti va mi farebbe piacere avere tue notizie
Monica66

hinagiku
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Re: è andata così...

Messaggio da hinagiku » mer 14 ott 2015, 11:31

Eccomi qui, dopo aver ricevuto un mp ho deciso di fare capolino e sottolineare un paio di cose. Intanto, Monica non riesco nemmeno io a mandarti mp :( il mio indirizzo mail è yukakunitomo83@yahoo.it se ti va di scrivermi no problem :)

Per il resto

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grazie per aver capito, io me ne sono andata esattamente per questo. Qui sembra che il dolore, la rabbia e tutto non debbano mai venir fuori, i medici sono sempre dei santi e non DEGLI ESSERI UMANI COME NOI che alla fine hanno solo studiato su dei libri, si deve solo sperare, essere ottimisti e positivi. Beh non so che tipo di tumore abbiate affrontato voi che dite questo ma il tumore distrugge le vite, e la positività si va a fare benedire in men che non si dica quando hai lottato, quando hai cercato di affrontare tutto al meglio e poi, in niente, ti crolla tutto e nessuno ti può dare una risposta. Se non avessi insistito con il mio amico per fare la pet non avremmo MAI scoperto il secondo tumore di mia madre e tutto questo grazie ai medici, ed ai protocolli. Ok va bene la speranza ma per favore SIATE REALISTI e non vi limitate a dire a chiunque "andrà bene", "affidati ai medici", "sii forte" e cavolate simili. Siamo esseri umani e la forza viene meno lo sapete tutti anche se fate finta di nasconderlo. Molti di voi forse sono cattolici e si affidano a qualcuno di superiore e pertanto riescono a "sperare" più di altri. Buon per voi. Ma non è sempre così. Ditemi quanti miracoli avete visto? C'è gente che vive per anni è vero, come la mamma di gighellina che abbraccio forte forte. E' stata una leonessa la sua mamma eppure....la bestia ha vinto. E ne potrei riportare altri di esempi. Non mi venite a dire "eh ma intanto è vissuto TOT anni bla bla bla". Non si dovrebbe MAI dire una cosa simile. Uno vorrebbe vivere intanto bene (e spesso gli interventi ripetuti, la chemio e le terapie NON FANNO VIVERE BENE così come non fa vivere bene l'ansia degli esami, ansia ansia sempre ansia) e poi vorrebbe vivere e basta non vivere "un tot di tempo". Siamo seri. Non si può sperare sempre perchè sappiate che 9 volte su 10 la speranza viene illusa, infranta....e credetemi, chi ci è passato potrà confermare, è molto meglio essere preparati che sperare e ritrovarsi poi con un pugno di mosche in mano.

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Franco953
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Re: è andata così...

Messaggio da Franco953 » mer 14 ott 2015, 11:38

Cara Laura,local e monica
io rispetto tutti i pareri e tutte le idee perchè ognuno ha le sue esperienze personali
Ho espresso più di una volta la mia profonda solidarietà di fronte al dolore di hina che ritengo una persona comunque forte e "grande per ciò che ha vissuto e per ciò che sta vivendo. Sciapò quindi davanti alla persona, alla donna, alla figlia e alla sua profonda disperazione.
Rispetto il dolore e la sofferenza perchè sono sentimenti e stati d'animo che tuttora sto vivendo e so cosa significa "morire dentro nell'anima"
Cinque anni orsono mio zio è morto per un tumore alla prostata, tre anni orsono mio padre è morto per un tumore al midollo spinale, mia moglie è stata operata da un tumore alle ovaie ed ogni sei mesi facciamo , ed uso il termine facciamo perchè emotivamente mi sento coinvolto, gli esami di controllo previsti. Ogni sei mesi è una vera e propria tortura Assisto un mio carissimo amico, Roberto, che soffre per un tumore al polmone e il mio principale obiettivo è di aiutarlo a superare momenti di effettiva difficoltà, cercando di portare un po' di serenità
In tutti questi casi in cui sono stato. e lo sono tuttora, coinvolto non solo fisicamente ma anche psicologicamente, ci ha sempre sostenuto la FIDUCIA , nella nostra forza, nei medici ,nelle cure previste e in quelle integrative e la SPERANZA di farcela, di battere il tumore, di avere una vita futura, di stare meglio, di non piangere più, di rinascere nel cuore e nell'anima
Ho lottato e sto lottando al loro fianco cercando di regalare , ogni giorno un sorriso, un fiore, una parola buona , una frase scherzosa, e i risultati ci sono stati e ci sono . Coloro che, purtroppo, mi hanno lasciato hanno vissuto meglio e comunque se ne sono andati senza soffrire mentre mia moglie e il mio amico vivono la loro vita senza particolari tragedie, sapendo che il tumore va combattuto , ogni giorno, con con la fiducia di guarire e uscire dal tunnel..
Queste a mio avviso devono essere le motivazioni che dobbiamo dare agli altri a coloro che cercano aiuto , suggerimenti, indicazioni, informazioni su una malattia difficile e terribile che fa paura ma che oggi non non è più sinonimo di "morte sicura", e di testimonianze , a questo proposito ce ne sono a centinaia
Allora questo Forum svolgerà una funzione veramente utile e positiva nei confronti di coloro che giornalmente leggono o scrivono delle loro apprensioni, degli stati d'ansia, delle paure, delle tensioni , dicendo loro soprattutto la verità sulla malattia ma anche le concrete possibilità esistenti di guarire. AIMAC potrebbe veramente diventare il "Forum della Speranza"
Non andremo da nessuna parte invece se faremo affermazioni che, nascono certamente da sofferenze personali ma che restano tali e non possono essere esposti come dati di fatto assoluti e generali.
Le affermazioni che non c’è la speranza di guarire, e quindi è inutile lottare perchè di tumore comunque si muore anche dopo 10 anni, l'affermazione che non bisogna mai fidarsi di quello che dicono i medici e che tutti gli esami del mondo non servono a niente contro il tumore , vorrei che si sapesse che , per coloro che hanno un tumore, e che hanno un famigliare con un tumore , e sono psicologicamente provati, equivalgono a ulteriore motivo di apprensione e di sofferenza.
Questo dico che non ci porterà nessuna parte, questo uccide la SPERANZA lasciando spazio alla rassegnazione, all'impotenza e alla morte sicura.


Franco
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valerino
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Re: è andata così...

Messaggio da valerino » mer 14 ott 2015, 12:12

hina, una precisazione però va fatta. io sono contrario alla speranza, e son coinvolto direttamente, figurati.
però ci sono differenze tra chi sopravvive. un conto è sopravvivere libero da malattia, questo equivale a vivere, sei virtualmente guarito fino a prova contraria.
un altro paio di maniche è sopravvivere facendo chemio o altro, in casi non operabile o in casi di resezione marginale. lì, è vero, muori, c'è poco da fare e c'è solo da capire quando. dare speranza in questi casi è sbagliato, negli altri è ben lecito.
alcune eccezioni ci sono di gente che guarisce con solo chemio, vedi il tumore al testicolo o alcuni linfomi. per quelli la chemio è una vera e propria cura, al pari della chirurgia per gli altri, e funziona. scienza e carte alla mano.

ti dico tutto questo non perché sono coinvolto direttamente, figurati. ma è scienza. se il cancro ti è venuto per una mutazione spot, era confinato, sei stato operato, i test dicono dopo un tempo ragionevolmente lungo che non c'è più niente né lì né altrove, scientificamente sei guarito. non lo dico io ma la medicina, è più probabile che tu muoia di qualcosaltro.

questo non si applica a chi il cancro gli è venuto per cause genetiche (es. mutazioni nel gene P53 o altri oncosoppressori), e non si applica assolutamente dopo pochi mesi dall'intervento. ma quando passano anni, per la medicina sei guarito. dove anni può essere 2,3,4,5,10, a seconda del tipo di tumore, la probabilità poi scende a un livello tale che appunto, è molto più probabile tu muoia di qualcosaltro.
poi ti ripeto, se per guarito si intende certezza matematica .... a meno di non tagliarsi a slices di 1mm e guardarsi al microscopio, quella non c'è e non ci sarà mai credo, per ancora un po' di tempo. ma ripeto, hai buoni indizi di esser guarito a patto che passi molto tempo senza recidive di alcun tipo.

spero di aver fatto chiarezza .... e ripeto, io sono coinvolto direttamente, son passati 2 anni e più ma sembra ieri, e non mi sento assolutamente guarito anche se gli esami dicono il contrario. dall'anno prossimo se ci arrivo, statistiche alla mano per il tipo di tumore che ho avuto, se le cose rimangono come ora, sì, mi sentirò guarito.

un abbraccio.
Ultima modifica di valerino il mer 14 ott 2015, 12:19, modificato 1 volta in totale.

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Re: è andata così...

Messaggio da Franco953 » mer 14 ott 2015, 12:18

Ciò che dice Valerino e la sua reazione sono la testimonianza e la conferma più lampante di ciò che ho affermato nel mio post precedente
Franco
Ultima modifica di Franco953 il mer 14 ott 2015, 12:29, modificato 1 volta in totale.
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Re: è andata così...

Messaggio da valerino » mer 14 ott 2015, 12:21

franco, la cosa importante qui non è dare speranza o affidarsi alla speranza. è sbagliato, e dannoso, su questo hina ha ragionissima.
e lottare non esiste. questa malattia la subisci. come subisci tutte le altre. con la differenza che con questa può essere che muori.

la speranza per la scienza non esiste, neanche il lottare, ci sono i fatti. quelli che io ho citato, non solo per il mio caso personale, sono fatti.

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Re: è andata così...

Messaggio da Laura85 » mer 14 ott 2015, 12:36

Avevo risposto, ma non so dove è finita la mia risposta..
Ad ogni modo, Franco scrivevo che sono d'accordo su quello che dici, su tutto ma non quando scrivi come dovrebbe essere questo forum per svolgere una funzione positiva.
Questo forum svolge una funzione positiva già ora, così.. È utile perché questo è un luogo dove puoi sfogarti e condividere i tuoi stati d'animo con persone che stanno vivendo una situaZione simile alla tua. Sfogarsi per me vuole dire tirare fuori tutto, la speranza certo, ma anche la bruttura che il cancro porta con sè.
Ho letto quasi tutto, storie che in alcuni momenti mi hanno reso ancora più triste, altre volte che mi hanno fatto preoccupare ancora di più, altre volte che mi hanno ricordato che nonostante tutto siamo per il momento più fortunati.
Questo forum mi ha fatto compagnia in notti insonni, mi ha asciugato le lacrime ed è stata la mia salvezza quando intorno a me, nel mondo "reale, nessuno riusciva a capire che dentro mi sentivo morire. Per questi motivi provo profondo rispetto per ogni singola parola che viene scritta qui dentro.. Perché dietro quelle parole c'è dolore, speranza, coraggio, presa di coscienza... Tutti i sentimenti che il cancro si porta dietro.
Un abbraccio

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Franco953
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Re: è andata così...

Messaggio da Franco953 » mer 14 ott 2015, 12:50

Valerino capisco e ti ringrazio delle tue spiegazioni anche se non sono d'accordo soprattutto perchè l'atteggiamento psicologico di chi è colpito, come in tutte le malattie, gioca un ruolo fondamentale nella possibile ripresa. E non sono solo io che lo dico ma anche oncologi e non di fama mondiale
Però a prescindere possiamo avere delle idee diverse e la vita è bella anche per questo
Voglio solo il tuo parere e voglio che tu sia sincero come sempre:

Se io, persona che ho già un certa esperienza con la malattia, venissi da te e ti dicessi "Guarda Valerino mi spiace per te ma qualsiasi cosa tu faccia devi morire perchè comunque di tumore si muore
Tu mi potresti rispondere ma guarda gli oncologi mi hanno detto e poi la scienza dice che .........
E io ti rispondo: "La scienza, i medici? Non devi mai credere a quello che dicono i medici sono tutte bugie.
Tu potresti rispondere: " però gli esami confermano che adesso sto bene" e io ti direi " Gli esami ? qualsiasi esame tu faccia non serve per il cancro"
Sorpreso mi potresti dire" ma però sono già passati due anni" e io ti rispondo: " si può morire anche dopo 10 anni"

Ma tu come ti sentiresti ? Che stimolo avresti di continuare ,vuoi che tolga la parola "lottare", allora uso il termine di "vivere"
E tu sei una persona fiduciosa ma avrai passato anche tu momenti terribili di massimo scoramento in cui sei ansioso , hai paura . affermazioni del genere che effetto avrebbero a tuo avviso ?

Comunque sia, "un abbraccio" Valerino, ti voglio bene

Franco
Ultima modifica di Franco953 il mer 14 ott 2015, 13:35, modificato 1 volta in totale.
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