Ciao a tutti,
mi ha confortato leggervi in questi giorni per non sentirmi sola...La mamma un mese fa stava benissimo, tranne uno sdoppiamento leggero della vista che ora sappiamo era il primo sintomo del glioblastoma. Poi è cominciata l'afasia, l'agitazione e anche momenti di aggressività. L'hanno operata dopo pochi giorni ma da allora sempre più non è lucida, riconosce ma straparla, alterna momenti di dolcezza pur nella confusione a momenti di estrema irreqietezza e rabbia che mi gettano nell'angoscia perché starle vicino diventa molto difficile. A livello motorio sarebbe molto attiva ma questo complica perché con la testa non c'è. Ora nell'hospice dove è stanno cercando di equilibrare la terapia farmacologica per non sedarla completamente e allo stesso tempo non arrivare a questi stati di irrequietezza e irruenza difficile da gestire. Questo la indebolisce e sembra meno viva ma allo stesso tempo è l'unico modo per contenerla ma non vi nascondo che ogni tanto mi nasce un senso di colpa nel vederla costringere così. Me la coccolo e mi faccio abbracciare quando è nei momenti buoni ma sale anche a me l'angoscia quando la vedo nella fase agitata.
A qualcuno di voi è capitato anche questo: a me sembra di combattere con 2 mostri: il tumore e la malattia mentale che ne è la conseguenza.
Grazie a tutti, un abbraccio.

ciao, la mia esperienza di glioblastoma con mamma è stata molto diversa, ma questo dipende, come ci spiegò il neurochirurgo, da dove è localizzato il tumore cioè il lobo temporale, infatti lei non ha avuto nessuno intervento in virtù del fatto che avrebbero potuto compromettere sia l'aspetto emotivo o la memoria o la motorietà. in questa maniera ci siamo "coccolati" la mamma per tanto tempo, fino a quando il mostro non ha avuto la meglio su lei. comunque dipende anche dall'età anagrafica, quanti anni ha tua mamma? un abbraccio grande

Ciao Moni,
grazie, la mamma ha 71 anni, anche se ne dimostrava e dimostra una decina di meno ed era super attiva. Il tumore era nel lobo temporale destro, per loro (equipe molto preparata del Bellaria di Bologna) l'intervento era perfettamente riuscito perché hanno tolto tutto...ma come dicevo anche prima dell'intervento aveva momenti di aggressività, confusione, poi magari andando a toccare parti così delicate la situazione è peggiorata...non so, magari il male è così aggressivo che si è già riformato, mi dicono anche che queste oscillazioni sono compatibili con la tipologia di malattia. Resta comunque difficile confrontarsi anche con questa cosa, a volte mi chiama con altri nomi, a volte sembra un filo più lucida, a volte la vorrei portare a casa perché a volte lo chiede ma prevale un pezzettino di razionalità, finchè non è un po'stabilizzata sarebbe impossibile, occorrerebbe una casa blindata perché nei momenti in cui si agita non è contenibile. Sono sempre talmente sempre in emergenza e far fronte a tutto che non ho neanche il tempo di piangere, poi a volte mi sorprende quando le vedo il viso sereno e "chiacchiera", è la mia unica consolazione.
Grazie di cuore per la tua risposta, tengo duro e vado avanti sperando in una stabilizzazione almeno dell'umore.

Ciao Marcella,
anche mia madre ha due mostri.
ha un tumore polmonare e una demenza senile.
A volte non si capisce dove inizia uno e finisci l'altra.
E' una situazione diversa dalla tua, come tipologia di malattia ma per altri aspetti ti capisco eccome.
Mia mamma ha 85 anni, passati per la maggioranza in salute nulla di cui preoccuparsi. Ma gli anni passano per tutti e lei inizia a diventare sempre più fragile, abitando lontani noi figli si opta per il ricovero in casa di riposo. Nel mentre che si fanno gli esami di routine, una radiografia svela un altro segreto: tumore al polmone. Anche se sono molto adulta, ho 40 anni, e dal momento che mia madre girava attorno agli 80 anni ti aspetti anche che arrivi il suo momento, mi crolla ugualmente il mio mondo.
Le nascondiamo tutto per non turbarla ulteriormente.
Poco per volta la situazione precipita. Lei è sempre meno lucida, il che sarebbe non molto compatibile con una demenza, diventa aggressiva (proprio lei che non lo è mai stata neanche se fosse stato necessario) e il tumore fa il suo "corso". Mi trovo a decidere per lei, per situazioni più grandi di me che nonostante i 40 anni fanno sentire anche me una bambina impaurita (quindi figli di ammalati non vergognatevi ad avere paura è normale). Mi trovo a decidere se farle fare una biopsia che potrebbe costarle la vita oppure evitare. Sento più di un medico. Finché non ne trovo uno che mi leva ogni dubbio. Meglio evitare la biopsia nel caso di mia madre: tanto che è inoperabile è chiaro, farle la biopsia esporrebbe il suo fisico già invecchiato e molto provato solo che a grossi rischi e qui in questo caso non ne vale la pena.
E un giorno ha dolori, l'altro è incavolata con il mondo senza saperne il motivo, il giorno successivo vede un incendio che non c'è.
Un medico del pronto soccorso dove l'abbiamo portata ci ha detto "ci vorrebbe la palla di cristallo per capire se è il tumore o la demenza".
Ed io che già a fatica avevo appena accettato la diagnosi di demenza, mi trovo a doverne accettare un altro.
Che posso fare d'altro? Abbracciarle finché posso, chiacchierare, ripeterle per l'ennesima volta la stessa frase che sto ripetendo da 10 minuti ma che le sfugge, ripeterle il nome dei figli e spiegarle che il lunedì si lavora. Mi manca lei. Mi manco io che a volte sguscio al bagno del lavoro per piangere 5 minuti.
Scusa, volevo farti coraggio e sono stata pessima, forse avevo bisogno di uno sfogo.
Tua mamma è ancora molto giovane, vorrei poterti dire che migliorerà, te lo vorrei proprio dire.
Però posso dirti che ti capisco e tanto e ti mando un abbraccio stretto.
In bocca al lupo per la tua mamma.

Ciao Raffaella
mia madre si trova in un RSA da un anno. Ha 85 anni con una demenza senile da quattro anni circa
L'inizio è stato più o meno una passeggiata. Semplici vuoti di memoria. Un vestito nascosto chissà dove, la pentola dimentica sul fuoco, una persona scambiata per un'altra. Tutti fatti che passano quasi inosservati e imputati, soprattutto, all'età.
Ma piano , piano le cose cambiano e si complicano. La demenza senile non ha per tutti lo stesso percorso e neppure lo stesso sviluppo.Dipende dall'età e dalla velocità con la quale si interrompono le comunicazioni tra le cellule cerebrali. La chiamano l'anticamera dell'Alzheimer oppure "la piccola Alzheimer". Alcuni disturbi tra le due malattie sono identici.
E poi arrivano inevitabilmente le allucinazioni, gli urli notturni, le farneticazioni, le manifestazioni violente, le paure nei confronti del familiari che diventano degli estranei e dei nemici.
Si tratta di un'altra malattia invalidante e con manifestazioni che raggiungono livelli di esasperazione e di violenza che impongono il ricovero in apposite strutture
Ogni 15 giorni sono da mia madre , le tengo la mano, la abbraccio, la bacio. Ma è come se nel corpo che stringo , non ci fosse nessuno. Non ci sono più i sentimenti, gli effetti. Tutto è grigio e piatto.

Mi ricordo una bellissima frase di Erika Corghi, nel descrivere i sentimenti di sua madre e che ad un certo punto citava anche una poesia di Montale:

"C’è una specie di ombra, come fosse un buco, una mancanza: lì c’è la tua assenza. Lì c’è la solitudine che porto con me da più di un anno, ormai. Nessun amore è riuscito a riempirla.
Se fossi Eugenio Montale ti direi:
“Ho sceso, dandoti il braccio, almeno un milione di scale e ora che non ci sei è il vuoto ad ogni gradino”.


Franco

Grazie Raffaella, il tuo sfogo è il mio e sentirsi capiti già un sollievo in queste nostre situazioni difficili. Quanto diventa importante la gentilezza e la comprensione davanti a tanta fatica emotiva, pratica (c'è anche quella) e decisionale, come accennavi tu. Sono anche più "adulta" di te, ho 44 anni ma anche se sto "tenendo" anche per mio papà ho avuto momenti in cui mi sono sentita sopraffatta dagli eventi e impietrita. Combattere su più fronti poi ci mette proprio a dura prova, quando riesco cerco di dirmi "un passo alla volta", pensare troppo avanti distrugge e invece vivere il presente cercando negli spazi possibili di coccolarsi un po' e alleggerire diventa necessario e utile come l'aria. Ti mando un grosso abbraccio e uno anche a Franco, ho imparato a conoscere quelle manifestazioni e conosco il dolore che procurano a chi ci sta davanti, vedo però anche che nei nostri cari magari dopo qualche ora non ne rimane ricordo, segno che la coscienza è alterata e per fortuna non consapevole, quindi mi sforzo di prenderle come fasi alterne.