Adenocarcinoma ovarico epatoide

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Chiara72
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Adenocarcinoma ovarico epatoide

Messaggio da Chiara72 » lun 21 dic 2015, 13:33

salve mi sono appena iscritto al forum sperando di reperire informazioni. Ho un adenocarcinoma ovarico con morfologia epatoide, molto raro e senza un protocollo di cura ministeriale vista la rarità. Vorrei sapere se c'è qualche altra donna con il tipo di problema per poter confrontare le esperienze, o familiari di donne con la mia malattia, per sapere le cure che hanno fatto, come è stato il decorso della malattia ecc. Ecc. Cortesemente rispondetemi..... Vorrebbe dire che non sono sola. Chiara

moni1
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Re: Adenocarcinoma ovarico epatoide

Messaggio da moni1 » lun 21 dic 2015, 14:25

purtroppo non ti sono d'aiuto io sono stata operata al seno. spero che qualcuno ti risponda. un abbraccio

delena
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Re: Adenocarcinoma ovarico epatoide

Messaggio da delena » lun 21 dic 2015, 16:54

Ciao Chiara72 non ho notizie da condividere in merito alla tua patologia però mi sento di dirti di crederci sempre!! Non guardare statistiche e rarità.. credici e vivi la tua battaglia!! Se vorrai noi siamo qui. A presto. :)

angela217
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Re: Adenocarcinoma ovarico epatoide

Messaggio da angela217 » lun 21 dic 2015, 22:13

ma dove ti è stata fatta la diagnosi non sono stati in grado di segnalarti un centro a cui rivolgerti? non si può abbandonare una persona, non è possibile che ci si debba rivolgere su un forum per avere indicazioni.
non sono in grado di aiutarti, l'unica cosa che mi viene in mente è provare a contattare i centri più importanti, come l'IEO, l'istituto tumori di milano, forse sono più adatti nel caso di patologie tanto rare da non avere un protocollo. contatta anche uno dei centri che hanno il ciberknife e vedi cosa ti dicono.

Chiara72
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Re: Adenocarcinoma ovarico epatoide

Messaggio da Chiara72 » lun 21 dic 2015, 23:55

Grazie a tutti per le risposte! !! Io attualmente sono seguita allo IEO e sono veramente bravi in tutti i sensi ma purtroppo più di tanto non mi sanno dire nemmeno loro. Sono stata anche all 'Istituto Italiano tumori e idem come IEO . Mi sono rivolta al forum sperando di trovare qualcuno che sta facendo ho ha fatto un percorso simile al mio per confrontarmi!!!! Non mi sono demoralizzata anzi combatto con le unghie e con i denti!!!! Vi ringrazio ancora.

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Franco953
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Re: Adenocarcinoma ovarico epatoide

Messaggio da Franco953 » mar 22 dic 2015, 8:49

Purtroppo è così! Proprio in questi giorni mi sto rendendo conto di quanta approssimazione ci sia, da parte dei medici, nella valutazione e nella cura di determinati casi.
MI spiace doverlo dire .Sono sempre stato il massimo sostenitore del lavoro degli oncologi e degli ospedali ma come trattano certe situazioni , lascia sgomenti e lascia ancora di più sgomenti il fatto che le persone meno informate, a volte, sono in cura presso strutture che dovrebbero essere di eccellenza come L'IRCCS oppure lo IEO
Di recente ho notato quante persone si rivolgono al forum per avere informazioni sui referti ritirati, sul tipo di tumore che gli esami hanno evidenziato o per sapere quale strada seguire per curarsi o per ottenere dei miglioramenti.Sono veramente tante !
Significa che , i pazienti e/o familiari, si trovano "spaesati" davanti a determinate terminologie che non conoscono appieno usate dai medici, ma può anche voler dire che i gli stessi medici non fanno molto per farsi capire
Forse dovremmo perdere quella forma di "riverenza" che, in alcune occasioni, abbiamo per medici e avere il coraggio di "rompere veramente le scatole" chiedendo informazioni e approfondimenti più appropriati e specifici sulle effettive condizioni di salute, nostre o dei nostri cari
Sorge persino il dubbio che , la mancanza di chiarezza da parte dei medici, derivi dalla mancanza di certezze su come si evolverà una determinata situazione e quali saranno le cure da applicare e se queste avranno effetto oppure no .
A volte sono spinto a paragonarli agli "stregoni" delle popolazioni africane che cercano di "indovinare", scrutando il cielo e le ceneri di un falò propiziatorio, come e quando pioverà
Comunque, Chiara capisco le tue difficoltà ma, con tutta la buona volontà, non credo che il forum sia il luogo giusto per avere le informazioni che chiedi
Il nostro principale obiettivo è quello di aiutare moralmente chi ha un tumore o chi ha un familiare con un tumore oppure dare dei semplici consigli su palliativi omeopatici che possono offrire qualche sollievo in caso di sofferenza. Ci confrontiamo riportando le nostre esperienze, fornendo anche un giudizio , del tutto personale naturalmente, sulle strutture in base al servizio ricevuto. A volte ci scambiamo informazioni sulle cure e sui vari disturbi che accusiamo
Nessuno di noi, però in questo luogo virtuale, è medico, e se lo è nella vita reale, non penso possa dare indicazioni in merito ad un caso del quale non ha gli elementi indispensabili (anamnesi, cure ecc) per dare un giudizio.
Il mio consiglio è insistere con gli oncologi che ti seguono per avere maggiori informazioni. In fondo, scusami la "crudezza" dell'affermazione", sono pagati anche per questo
Fai bene a combattere con le unghie e con i denti. Brava ! Continua così
Se ti va, siamo qui anche per te, Scrivici e ti risponderemo
Un abbraccio

Franco
Ultima modifica di Franco953 il mar 22 dic 2015, 10:10, modificato 1 volta in totale.
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

Chiara72
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Re: Adenocarcinoma ovarico epatoide

Messaggio da Chiara72 » mar 22 dic 2015, 10:09

Ti ringrazio Franco e ringrazio tutto gli altri per le risposte !!! Purtroppo nel mio caso sono stati molto chiari nel dire che essendo molto raro ed essendoci pochi casi in letteratura si deve andare solo a tentativi!!!! Ho scritto appunto per questo nel forum per sapere se c'era qualcun'altro nella mia condizione per sapere come potrà essere il mio futuro.... niente di più. Comunque continuerò a scrivere nel caso in futuro qualche altra sfurtunata
avesse bisogno di informazioni come sto crecando io. In letteratura ci sono pochi casi,bene, ma io ci sono e sono un caso in più che può servire ad altre donne!!!! (Spero di cuore che nessuna altra donna si ammaliante del mio cancro!) Tanti auguri a tutti.....

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