Glioblastoma.Un lungo calvario.

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Franco953
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Franco953 » mar 5 gen 2016, 22:05

Cara setterina
anzitutto voglio esprimerti la mia vicinanza per il dolore che stai provando e per la sofferenza del tuo grande amore
Penso che alle tue domande possano rispondere solo gli oncologi che stanno seguendo il tuo lui
A noi familiari resta la SPERANZA che le cure abbiamo effetto e che ci siano dei buoni miglioramenti
La stanchezza e il fatto di dormire molto, possono essere un effetto collaterale della radioterapia per cui non disperare
Anche l'amore ha il suo peso nella "cura contro la bestia". Continua quindi a stare vicino al tuo lui e a trasmettergli il tuo affetto, il tuo calore, la tua dolcezza. Questo potrà tranquillizzarlo

Un abbraccio

Franco

Non c’è medicina come la speranza, nessun incentivo così grande, e nessun tonico così potente come l’attesa di qualcosa che accada domani.
(Orison Swett Marden)
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

stellastella
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da stellastella » lun 11 gen 2016, 21:29

come ti capisco

gordonlink
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da gordonlink » dom 31 lug 2016, 17:18

Mio padre è stato operato a marzo 2014 . In recidiva da agosto 2014. Ci sono altre persone in situazione simile?

gordonlink
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da gordonlink » dom 31 lug 2016, 17:19

Pardon intervento marzo 2014, recidiva agosto 2015

sandraf
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Re: Glioblastoma.micro immuno-teapia

Messaggio da sandraf » mar 13 set 2016, 17:16

Ciao Lorenzo
anche mio fratello è stato operato il 22/08/2016. abbiamo iniziato la Micro-immuoterapia omeopatica.Non abiamo ancora iniziato la radio e la chemio in ospedale, perchè ancora non ci hanno fissato gli appuntamenti.Spero che il tuo papà stia meglio.
Un caro saluto
Sandra

Vali@77
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Vali@77 » dom 23 giu 2019, 0:24

Ciao a tutti.
Leggevo i vs messaggi e come penso la maggioranza di voi ho uno stato di angoscia non indifferente.
Mio papa’ ,70 anni , da un giorno all’altro ha iniziato a nn muoversi più ,a perdere l’equilibrio.Tac e la diagnosi è stata Glioblastoma IV grado. Era il 14 Febbraio quando è stato operato ;la lesione interessava il lobo frontale destro. L’operazione è andata piuttosto bene ,ne è uscito illeso visti i rischi che ci avevano prospettato.
La ripresa ad una vita normale è stata piuttosto veloce,iniziando anche un ciclo di 26 sedute di radioterapia e chemio in pasticche. Prendeva anche cortisone. Stava piuttosto bene ,anche d’umore ,ma verso la metà del ciclo ha iniziato a sentirsi piuttosto debole ,a far fatica a muoversi ,lamentando di non avere forza nelle gambe. Il tutto è coinciso con l’arrivo del caldo e abbiamo dato la colpa anche a quello.
Ha smesso la radio da più di 15 gg,diminuito il cortisone,ma sta molto giù ... si muove poco ,cammina lento ,è lucido ,ma sta molto a terra. Parla poco ,e non è da lui ,come se facesse fatica ,lo vedo spento.
La mia perplessità è legata al fatto che nn so’ se è una conseguenza della terapia aggressiva ( ha iniziato a sentirsi così dopo circa 15 sedute) oppure se è un progredire della malattia.
Non ha altri sintomi ,ma è arrivato ad aver bisogno di aiuto per vestirsi ...è normale ?!
Il 4 Luglio ha la RMN di controllo e ne sapremo di più ...
Qualcuno può darmi un parere ?!
Grazie a tutti.
Valentina

Manu77
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Manu77 » dom 23 giu 2019, 16:33

Ciao Vali,

Anche mio papà ha questo mostro, lobo temporale sx e talamo.
Operato sulla zona temporale poco tempo fa.
È entrato in ospedale ancora un po' lucido e che camminava, anche se trascinava la gamba dx, ma ne è uscito che dice una cosa per un'altra e non cammina più. Il dottore dice che è l'avanzare della malattia. Io dico che in parte è così ma che c'è tutta la quantità di cortisone e antiepilettici da considerare.
Ora deve iniziare le terapie come tuo padre e mi hanno già prospettato un peggioramento dei sintomi e che si sentirà molto debole.
Mi chiedo se sia giusto o meno intraprendere questo percorso. Ma poi penso che è la sola strada che abbiamo...
È talmente difficile tutto..

Ti abbraccio forte,

Manu

Alex.cr
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Alex.cr » dom 23 giu 2019, 22:05

Purtroppo questa non è una comune malattia ma un ospite bastardo che lavora nell'ombra e poi quando si manifesta è già molti avanzato, dopo di che è impossibile sconfiggerlo ed allora si cerca nei limiti del possibile di prolungare la vita e migliorare la qualità della vita. In generale non bisogna aspettarsi miracoli perché nella stragrande maggioranza dei casi poi si rimarrebbe delusi e increduli. Spero che con voi i medici siano stati chiari, con me non lo furono moltissimo, lasciando speranze che in realtà non c'erano e prospettive di anni quando in realtà più spesso si parla di mesi. Certo è impossibile sapere come stanno le cose, se non si sbilanciano i medici non si può fare altro che attendere i riscontri delle risonanze e delle tac. In bocca al lupo e che la battaglia possa continuare il più a lungo possibile e nelle migliori condizioni!

Soledo
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Soledo » dom 23 giu 2019, 23:45

Buonasera a tutti,
Quante volte sono capitata in questo forum cercando più info possibili e qualche speranza a cui attaccarmi. Purtroppo è mio fratello la vittima di questa maledetta malattia, operato a maggio 2018 e aprile 2019, con un post operatorio eccellente dopo la prima operazione.
Dalla seconda operazione non ha più lasciato gli ospedali, non ha più camminato e non può affrontare più i cicli di radio, chemio ed immunoterapia che ha, invece, affrontato, dopo la prima.
Sono qui affianco a lui, la dottoressa ci ha spiegato che il suo decorso sarà quello di entrare in uno stato soporifero (in cui è già) per poi passare al coma, ed io temo ogni respiro "diverso" che sento, ogni colpo di tosse, mi chiedo se sarò in grado di capire se avrà bisogno, se sarò in grado di riconoscere il "momento"...
È stato un lungo anno, che, per assurdo, ci ha insegnato anche tante cose belle, che ci ha uniti come mai e successo. Certo, avremmo fatto a meno di questa tragedia e di questo immenso dolore che sta logorando tutti, a partire dai miei genitori, ma mi piace pensare che l'immenso sacrifico di mio fratello non sia stato vano.
Mi sento vicina ad ognuno di voi.

Giugiaro76
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Re: Glioblastoma.Un lungo calvario.

Messaggio da Giugiaro76 » lun 24 giu 2019, 10:37

Ciao a tutti sono nuovo e, mi sento di raccontare la mia storia , contro un mostro che si è portato via mio padre 3 giorni fa' .
Tutto è iniziato con vomiti e una piccola paralisi facciale , facciamo subito una risonanza magnetica e da li scopriamo il mostro glioblastoma multiforme 4° grado , mio padre viene operato il 2 ottobre subito si riprende subito sta bene e, cominciamo il protocollo radioterapia e temodal , finita la radioterapia il 24 dicembre dopo una settimana bronco polmonite un mese di ospedale .
E quasi Pasqua e purtroppo per lavoro vivo lontano dai miei e decido di fargli una sorpresa, senza dirgli niente li vado a trovare la sera del martedì ricominciano i vomiti stava male corsa all'ospedale gli fanno u a tac e ci dicono che vedono una recidiva lo devono ricoverare per poi fare una risonanza magnetica.
Il giorno dopo ci confermano della recidiva e che il glioblastoma ti lascia da un mese a 1 anno di vita
Doccia gelida per me e mia sorella
La speranza era ridotta in settimane e , dopo 2 mesi papà se ne va .

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