Buongiorno a tutti sono una nuova componente e stamattina ho deciso di cercare un qualcosa che mi desse un pò di sollievo da quello che sto vivendo...un inferno! Ho 28 anni sposata da pochi giorni con l'uomo della mia vita con la quale ho un bambino di appena 2 anni. Conosco mio marito nel 2011 un ragazzo bello, alto, biondo con gli occhi azzurrissimi che mi racconta di aver avuto un tumore al cervello operato qualche anno prima e benigno esattamente un astrocitoma, mi assicura che sta bene e che dai controlli non è riemerso nulla, ovviamente da chi non ha mai vissuto un'esperienza del genere penso, ah beh tanto non tornerà mai più. Intraprendiamo la nostra relazione e dopo 6 mesi avviamo una convivenza felice fatta di amore, lavoro e sacrifici ma felici, dopo un anno cerchiamo un bambino che non ci mette molto ad arrivare e così con il cuore trepidante di gioia nasce il nostro piccolino nel 2013. Ci godiamo i primi mesi del nostro cucciolo e così nel gennaio 2014 fa il consueto controllo tramite risonanza e il dottore ci dice che vede un qualcosa di strano grande come la punta di uno spillo, ecco da li parte il calvario che ci porta ad oggi, tramite la PET ci accertiamo che è comparso di nuovo il tumore e quindi intraprende cicli di chemio finchè decidono di operarlo nel giugno 2014, diagnosi : recidiva astrocitoma, lui sta bene dopo l'intervento e torna tutto alla normalità intanto il nostro bimbo compie il suo primo anno di vita e felicissimi festeggiamo il tutto, a settembre 2014 fa la risonanza di controllo post operatoria e tranquillamente vado a ritirare l'esito pensando ' sarà tutto ok ha appena fatto l'intervento', apro la busta e leggo....sospetta recidiva di malattia....non vi dico lo sconforto, comunico il tutto a mio marito e ci presentiamo per la visita dall'oncologo che ci tranquillizza dicendo che sarà solo residuo del vecchio intervento così lo sottopongono ad un altro intervento nel novembre 2014...questa volta la diagnosi è scioccante: GLIOBLASTOMA DI 4 GRADO.....a soli 28 anni ancora da compiere e oltretutto leggo ovunque che è una patologia che dovrebbe colpire sopra i 50 anni...intraprendiamo percorsi di chemio che non funzionano, nel febbraio 2015 viene operato nuovamente per un infezione causata da un battere sulla cicatrice, tutto bene ma la risonanza post operatoria non dice nulla di buono al che mi fanno evidentemente capire che da li in poi sarà solo questione di miracoli, ad oggi segue cicli di chemio e farmaco(l'unico che sembrava funzionare vista la leggera diminuzione del tumore) che però ha dovuto smettere per via di un sanguinamento provocato nella sede della ferita, ad oggi prosegue la chemio, ha spesso crisi epilettiche e la motorietà della parte destra è praticamente quasi nulla nonostante il cortisone, mercoledì farà la risonanza per capire che problemi ci sono.....intanto siamo devastati dall'immenso dolore e dal dover accettare tutto questo. Non chiedo risposte perchè so benissimo non essercene ma forse solo un pò di conforto e essere capita da chi vive la stessa cosa, come si fa a superare tutto questo a 28 anni con un bambino di 2? Vi abbraccio forte....

Ciao tempo
sono qui davanti al mio computer, ho letto il tuo post e vorrei risponderti ma, pur sforzandomi, non trovo le parole
Sono esterrefatto e nauseato da quanto dolore riesca ad infliggere questa maledetta malattia
Ma vedi..... mi è uscita una "frase fatta" e le frasi fatte non servono a nessuno, ci vuole ben altro
E allora ti farò una confidenza che nessuno del Forum conosce e che ho perfino i brividi a confessarlo
Nella mia famiglia c'è una persona che amo , più della mia vita, che ha un tumore
Lo stiamo tenendo a bada ed ogni sei mesi facciamo i soliti esami.
Vista la tua esperienza però mi chiedo se capitasse a me ciò che hai descritto ?
Cosa farei , come mi comporterei ? Certo mi sentirei morire e come prima reazione mi verrebbe voglia di fare una sciocchezza
Ma poi pensandoci bene, mi affiancherei alla persona che amo e gli dire; "Dobbiamo lottare insieme, Io ti starò vicino ti aiuterò sarò il tuo bastone ma non dobbiamo arrenderci, non dobbiamo mai "gettare la spugna"
"Lotteremo per sconfiggere la brutta bestia che si vuole impadronire del tuo corpo e se dovrà esserci una fine , non sarà la nostra, ma la sua. Amore abbiamo dalla nostra parte due armi formidabili per battere il tumore. L'Amore che io non smetterò mai di trasmetterti e la Speranza, che ci unirà nella battaglia, per uscire da questo tunnel che oggi ci sembra infinito"
"Staremo male, piangeremo, sappiamo che a volte ci prenderà lo sconforto e la rassegnazione ma io sono qui per darti la forza di reagire, per cercare di battere il nostro peggiore nemico. Cercheremo e proveremo anche delle cure alternative"
"Sappi che non sei solo e che l'unione fa la forza. Abbracciami amore mio e non pensiamo al futuro ma viviamo l'oggi, il nostro presente. Ciò che accadrà domani non lo sappiamo e appartiene ad un 'altra storia. Lottiamo insieme oggi come lotteremo insieme anche domani e dopodomani."
Così le direi e così mi comporterei. alle parole farei seguire i fatti
Ma io sono io. e non posso indovinare cosa pensano gli altri e cosa vogliono fare

Forza tempo , devi essere tu il motore della reazione di entrambi e dell'attacco alla malattia
Lo so non è facile ma non è stato facile neppure venire al mondo eppure lo abbiamo fatto
Noi del Forum siamo qui anche per te e se hai bisogno di aiuto di una parole, una frase che possa aiutarti e caricarti, scrivi e ti risponderemo

Ti voglio regalare una frase che a me piace molto e che è significativa:

"Capii che avevo un nemico dentro di me: un alieno, che ha invaso il mio corpo per distruggerlo. Ora abbiamo un rapporto di guerra: lui vuole ammazzarmi, io voglio ammazzare lui"
(Oriana Fallaci)


Tienici informati sull'evolversi della situazione

Un abbraccio
Franco

Grazie mille Franco, nelle tue parole ho ritrovato le mie che ogni giorno ripeto costantemente a me stessa e a mio marito....ci sono dei giorni buoni e altri meno e oggi è uno di quelli meno....purtroppo fino a poco tempo fa sapevamo che c'era ma non era visibile, quando diventa visibile ti ammazza dentro perchè ti rendi conto di quanto questa malattia trasformi fisicamente e mentalmente una persona che a 28 anni dovrebbe solo vivere spensierata...penso ogni giorno che purtroppo è toccato a noi e contro questo non possiamo fare nulla se non vivere, vivere ogni giorno al meglio ma quando ti riduci a camminare poco e male e a non poter prendere in braccio tuo figlio questo pensiero diventa difficile da attuare. I dottori mi hanno detto di non andare a casa aspettando il giorno ma di vivere le giornate nel miglior modo ma quanto è difficile! Stamattina ho preso contatti con la psicologa che lavora nell'ospedale dove è in cura sperando di trovare sollievo in qualche modo e di farci aiutare...il mio pensiero più grande è nostro figlio....questo mi uccide dentro! Grazie per le tue splendide parole e per le due bellissime frasi finali...vi terrò aggiornati! Un abbraccio.

Cara tempo, anche io, come Franco, non ho parole che non siano frasi fatte da te probabilmente già sentite mille e mille volte... Ma voglio dirti che ti sono vicina, e spero che tu possa sentire l'eco dell'abbraccio che ti mando. Come si fa tu chiedi... Io non lo so. A mio marito hanno trovato il tumore per caso che ero incinta di 8 mesi della nostra seconda bimba. Un tumore raro, di quelli che se cerchi su internet ti vien voglia di buttarti sotto un tir. Ho partorito e 3 giorni dopo ha iniziato le chemio. Poi è stato operato a marzo 2014. Tutto bene e a maggio di quest'anno al controllo hanno trovato recidiva. Nuova operazione, andata bene, e adesso fa radio preventive. Non lo so cosa ci riserva il futuro. Guardo le nostre bimbe e ho paura. Ma poi la forza la trovi sempre sai? La trovi dentro di te, una forza che non pensavi di avere. Franco ha scritto cose molto belle, e vere. Tuo marito è vivo, anche nelle incredibili difficoltà è qui con te, con il vostro bimbo. Devi combattere con lui, non smettere di cercare di costruire ricordi positivi. Il cancro non deve avere ragione dei vostri giorni, del vostro amore. È dura, lo so... Se posso ti suggerisco di cercare i post di Erika. È una delle colonne di questo forum anche se ora scrive meno. A me i suoi post, la saggezza e la serenità delle sue parole, hanno aiutato tanto. Ti stringo forte forte

Carissima, ti abbraccio.
Purtroppo ti capisco bene. Il cancro da noi è arrivato prima che arrivasse un figlio, ma è arrivato mentre stavamo cercando casa, e il bimbo sarebbe stato lo Step successivo. Non è stato colpito il mio lui ma la mia mamma, e ora non me la sento proprio di andarmene dal nido. Ho qualche anno in meno di te, dovremmo essere spensierate, non smetto di pensare che dovrei sfogliare riviste di arredamento e invece cerco una cura miracolosa per salvare mia madre. Ti abbraccio fortissimo piccola e ti auguro che vada tutto al meglio.

Ciao carissima “ TEMPO”, la tua è una di quelle tante situazioni che su questo Forum
fanno proprio male al cuore
e mettono voglia di chiudere il pc e non riaffacciarsi mai più,
ma non si può ,
non è giusto chi chiede aiuto và aiutato , anche con una semplice pacca sulla spalla.
Il mio aiuto forse ti viene da una ragazzo della mia età che conobbi 5 anni fà alla Maison des Parents a Lyon dove sono in cura per gli occhi,
si chiamava FRANCO era di Roma aveva problemi ai reni e aveva subito il trapianto circa 28 anni fà lì a Lyon e per varie altre patologie si era ritrovato a doversi ritrapiantare nuovamente il rene ma il suo fisico non poteva sostenerlo e passava lunghe degenze per tentare di superarle a soggiorni nella Maison con la dialisi unica soluzione di vita .
Quando tornavo per i controlli lui era sempre lì,
combattente,
non mollava,
l’unico giorno che l’ho visto senza i suoi occhi sorridere fù per la finale di Coppa Italia ROMA-LAZIO lo scorso anno,
era romanista Tottiano .
Sabato scorso quando sono arrivato lui non c’era e non ci sarà mai più là,
mi ha lasciato un suo biglietto che recita :

Caro Massimo ci siamo incontrati in questo luogo dove la lotta per la sopravvivenza
è all’ordine del giorno,
ho saputo dalla mia S…..solo adesso del tuo carcinoma ,
ricordati

dobbiamo imparare a vivere giorno per giorno ...
è tanto e tutto ciò che abbiamo !!!!!!!!!!!!!

non mollare mai , lotta fino all’ultimo assieme alla tua S……….. –


Carissima “ TEMPO “ un abbraccio forte forte .,

MAX

forza tempo!!! il marito di una mia conoscente, 51 anni, ha GBM e dopo ciclo di chemio+radio, la bestia si è ridotta!!!! ti dico questo solo per farti capire che ogni caso è "unico", quindi un abbraccio grande e continuate a lottare!!!
p.s.: Erika ha scritto anche un libro...è una persona eccezionale e disponibile.

Salve vorrei un parere per quanto riguarda la mia mamma .nell 2014 maggio le viene scoperto un tumore a seno dopo una settimana fa l'intervento di asportazione della mammella e 9 linfonodi ascellari il chirurgo oncologo ci rassicura che è tutto bene non c'è traccia di metastasi anche se il tumore era abastanza di dimensioni elevate però circoscritto .fa la chemioterapia asocciata a la cura biologica Gli risultati ottimi anche gli altri ogani reagiscono bene alla terapia. In fa seguito la radioterapia. I risultati sono buoni. Fa un secondo intervento di ricostruzione della seno e sembra che tutto vada per il meglio .inizia a fare tutti i controlli di rutine dicembre 2015 fa la tac addome e gli vengono scoperte delle cisti che aveva anche prima della terapia all aparato epatico e una di queste cisti di natura ipodenssa probabile angioma da aprofondire. la dottoressa la rassicura non fosse nulla di grave .se non che gennaio 29 .2016 dopo un messe va a fare l'ecografia epatica e la tac e qui inizia il panico il radiologo gli dice che per lui al 60% mia madre a delle metastasi al fegato che volle consultare con l'oncologa di mia madre e tra 5 giorni le faranno sapere il esito dell esame. la mia domanda è possibile che a un messe solo dalla fine della terapia ci fossero metastasi al fegato? Per favore quaquno mi dia una risposta 5 giorni di attesa così sono insuperabili le premetto che mia mamma ha 49 anni per favore se qualcuno sa darmi qualche risposta mi sento impazzire. .

Salve vorrei un parere per quanto riguarda la mia mamma .nell 2014 maggio le viene scoperto un tumore a seno dopo una settimana fa l'intervento di asportazione della mammella e 9 linfonodi ascellari il chirurgo oncologo ci rassicura che è tutto bene non c'è traccia di metastasi anche se il tumore era abastanza di dimensioni elevate però circoscritto .fa la chemioterapia asocciata a la cura biologica Gli risultati ottimi anche gli altri ogani reagiscono bene alla terapia. In fa seguito la radioterapia. I risultati sono buoni. Fa un secondo intervento di ricostruzione della seno e sembra che tutto vada per il meglio .inizia a fare tutti i controlli di rutine dicembre 2015 fa la tac addome e gli vengono scoperte delle cisti che aveva anche prima della terapia all aparato epatico e una di queste cisti di natura ipodenssa probabile angioma da aprofondire. la dottoressa la rassicura non fosse nulla di grave .se non che gennaio 29 .2016 dopo un messe va a fare l'ecografia epatica e la tac e qui inizia il panico il radiologo gli dice che per lui al 60% mia madre a delle metastasi al fegato che volle consultare con l'oncologa di mia madre e tra 5 giorni le faranno sapere il esito dell esame. la mia domanda è possibile che a un messe solo dalla fine della terapia ci fossero metastasi al fegato? Per favore quaquno mi dia una risposta 5 giorni di attesa così sono insuperabili le premetto che mia mamma ha 49 anni per favore se qualcuno sa darmi qualche risposta mi sento impazzire. .