Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Danfab
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Iscritto il: dom 3 gen 2016, 19:39

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Danfab »

Ciao Valentina una domanda dove aveva tumore tuo suocero? Hanno asportato tutto? Come é stata durante terapia? Ti faccio queste domande per sapere quel che spetterà a noi, a mia suocera é stato interamente rimosso ora 6 settimane di rafio e termodal! Per quanto riguarda tuo suocero prova tor vergata oppure bellaria di Bologna, questi 2 centri sono stati citati in molti forum! Graxie
Valentinaepy
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Iscritto il: gio 18 feb 2016, 17:21

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Valentinaepy »

Salve,ringrazio anticipatamente chi puo darmi nomi e indirizzi e recapiti di chi si occupa dell immunoterapia,delle cellule dentriche..italia e estero.grazie
gordonlink
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Iscritto il: mer 9 apr 2014, 18:24

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da gordonlink »

Ciao,
anche mio padre ha recidiva da agosto; attualmente è seguito dal sottoscritto (sono naturopata) e al Besta. Come sta tuo suocero?
aletheia86
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Iscritto il: ven 23 gen 2015, 20:07

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da aletheia86 »

Che cura sta seguendo al besta?
sonny
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Iscritto il: lun 15 feb 2016, 10:37

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da sonny »

Buona sera a tutti,

come tanti che scrivono in questo sito, sto vivendo l' incubo peggiore della mia vita.
Mia sorella, cinquant'anni appena compiuti, donna splendida e solare, ha cominciato ad avere deficit motori nella parte sinistra del corpo....la faccio breve: visto il ripetersi di piccoli problemi motori inizialmente sottovalutati, ha deciso di fare un controllo ed ha scoperto di avere un tumore al centro della testa, parte di esso appoggiato al talamo.
Il Besta di Milano, sul quale noi tutti avevamo riposto tutte le nostre speranze di un veloce intervento chirurgico, ha sentenziato che non è operabile e che può procedere con biopsia e cicli di chemio-radio terapia.
Mi sto informando su tutte le cure possibili esistenti, oltre a quelle tradizionali che non promettono altro che sofferenza.

Mi è stato proposto anche il ...... che cura i mali con la medicina biomodulare ed i peptidi: qualcuno ha notizie in merito???

Grazie mille, un abbraccio a tutti quelli come me che stanno soffrendo e che sperano di trovare una soluzione.
alessio_vega
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Iscritto il: gio 26 nov 2015, 14:58

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da alessio_vega »

Cara Sonny

anche noi siamo relativamente freschi di diagnosi con la mamma. Il gbm è una brutta bestia. vi auguro tanta forza e coraggio. e se possiamo fruttuosamente rispondere a qualunque richiesta di informazioni non esiteremo a farlo.

Alessio
Leonora
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Iscritto il: lun 14 mar 2016, 6:43

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Leonora »

Buon giorno io sono moglie di un uomo di 60 anni che ha cominciato a 55 anni con astrocitoma IV grado e recidiva nell'aprile 2015 con esito di glbm IV stiamo facendo la cura alloncologico di modena con bevacizumab ciclo programmato No 10 purtroppo le Rm di febbraio 2016 hanno dato una espansione nel fronte sinistro abbiamo fatto in questi anni di tutto e di piu' ipertermia e una cura tedesca che si chiama Ahit a ludwigshafen molto buona ( si ripete almeno 1 volta all'anno) sopratutto per innalzare in questi ammalati il lato immunologico e' di certo servita e attualmente la stiamo di nuovo iniziando a fare!! Lunico problema e' che i ns oncologici iteliani non riconoscono l'efficacia poiche il protocollo non prevede questo tipo di cura .. Io penso che in qualsiasi mestiere bisogna informarsi e poi dare sentenze dell'inutile oppure positivo
Non so cosa di piu abbia aiutato per 5 anni se la chirurgia oppure queste barriere che bloccano la crescita di queste cellule maligne.. Ripeto e' 5 anni che combattiamo e mio marito vive ancora
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Franco953
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Iscritto il: ven 31 lug 2015, 9:57

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Franco953 »

Ciao Leonora
lascia che ti dica anzitutto che mi spiace per la situazione che stai vivendo con tuo marito
Purtroppo siamo veramente nel caos più assoluto sul piano delle diverse cure per affrontare il tumore
Protocolli che non vengono riconosciuti neppure a livello nazionale e terapie che vengono addirittura sconfessate tra i diversi stati
Credo che al momento non ci sia una soluzione valida da percorrere per superare certe difficoltà
Resta solo l'iniziativa personale. Se la terapia fatta a tuo marito, anche se non viene riconosciuta dagli italiani, ha ottenuto dei buoni risultati, devi continuare .
Deve prevalere l'interesse primario del malato , deve prevalere la salute di tuo marito
Certo si tratta di un impegno personale ed economico di rilievo, ma se esiste anche una piccola possibilità, bisogna continuare cercando di superare le mille difficoltà esistenti
Per fermare un tumore bisogna provare tutto ciò che si ritiene possa ottenere anche dei semplici miglioramenti.

Un abbraccio

Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
Robertina76
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Iscritto il: mer 16 mar 2016, 11:01

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Robertina76 »

roberto_c ha scritto:Buon giorno
Sono Roberto C. fratello di Luciano (46 anni ) al quale nel mese di maggio 2014 è stato diagnosticato un Glioblastoma Multiforme IV GRADO con prospettive di vita 6-12 mesi + 2 max con chemioterapia.(????)
Giugno operato a Rozzano (MI) - Luglio\Agosto sottoposto presso la stessa struttura a 30 sedute di radio-chemioterapia in day ospital.
Settembre: come da protocollo, assoluto riposo.
Decorso e conseguenze della malattia(cure ???): aumento della massa tumorale,calo delle funzioni di coordinazione motoria e facoltà mentali.
Dopo un mese cioè ad Ottobre, invece di riprendere le cure con la chemio abbiamo sperimentato il BIO EXPLORER (strumento di diagnosi - vedi su internet) + cura (l'ho scritto per dovere ma secondo me .... LASCIA PERDE...)
Ancora contrari al proseguimento della cura con chemioterapici che potevano ucciderlo prima del tumore ( vai sul sito dell' AIRC e leggi degli effetti collaterali) abbiamo scelto(dopo milioni di ore di internet/telefonate/visite mediche/consigli e preghiere) di provare con le cure sperimentali (perchè di questo si tratta, di provare - come fanno loro con la chemio - ci provano- E' stato visitato da 4 dottori di 4 cliniche è sono stati tutti molto molto molto chiari).
LE CURE.
Oggi MARZO \ 2015 è in cura in Germania con IPERTERMIA + SOMMINISTRAZIONE BIOLOGICA DI SOSTANZE ANTITUMORALI E ANTIEDEMIGENE ( anche in Italia fanno l'Ipertermia ma in associazione alla chemioterapia credo con dosaggi piu' leggeri )- VACCINOTERAPIA CON VIRUS VSV E NEWCASTLE ( in Italia non esiste )- IMMUNOTERAPIA CON CELLULE DENDRITICHE ( in Italia dal 2010 al Carlo Besta di Milano tempi lunghi, tanti forse,troppi ma ) - ALIMENTAZIONE RIGOROSAMENTE VEGANA.
( a dirla tutta abbia associato anche integratori naturali di ogni specie e forma- sempre dopo aver sentito il parere discordante dei medici)
Pro : TUMORE REGREDITO di 5mm (dicono potrebbe essere l'effetto placebo - vedremo - intanto è mezzo centimetro di meno), CURE NON INVASIVE, NESSUN EFFETTO COLLATERALE, FACOLTA' COGNITIVE-MOTORIE ECCELENTI.
CONTRO: SPESE ENORMI SENZA RIMBORSO ASL(citeremo in causa) , OGNI MESE UN VIAGGIO PER LA GERMANIA PER CURE DI 15gg (in day ospital per 4-6 cicli.)
CONSIGLIO: non aver paura- telefona al mondo intero- chiedi e richiedi se non hai capito-ricerca e fai ricerche sulla ricerca (esperienze personali ma soprattutto dati scientifici ) (ore internet). ATTENTA AI MILLANTATORI DI TURNO, compresi psudo dottori che si appoggiano ad altri dottori o ad amici di amici che sono guariti prendendo .......( è successo)
IN BOCCA AL LUPO (anche se in via d'estinzione) e perdonatemi se sono stato troppo diretto,cinico.
ALLA PROSSIMA RMN
Ciao Roberto,
ti sarei grata se potessi scrivermi in privato l'indirizzo della clinica in Germania citata nel tuo messaggio.

Grazie, Roberta
Fabio9292
Membro
Messaggi: 3
Iscritto il: sab 19 mar 2016, 22:55

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Fabio9292 »

Salve a tutti. Vi scrivo perche mia mamma (43 anni) è stata colpita da glioblastoma ad agosto 2015. A seguito di radio-chemio e chemio di 5 giorni ogni 23 giorni, (adesso siamo al quarto ciclo) ha avuto un netto ridimensionamento dei residui tumorali che il chirurgo non ha potuto rimuovere con regressione della vivace attività di espansione frontale. Volevo sapere di questa clinica in Germania che si occupa di questa nuova terapia. Grazie anticipatamente.
 


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