Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Fabio9292
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Fabio9292 »

Ok, ho trovato sia il dottore che la clinica. Grazie a tutti per le info.
AdryS81
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da AdryS81 »

michele62 ha scritto:
Giuseppe09 ha scritto:Salve
Avevo scritto su questo forum , qualche mese fà , riguardo mia madre, Glioblastoma multiforme, inoperabile. Dopo che a fine dicembre 2014 era stato diagnosticato, dovevamo decidere se fare la biopsia quindi procedere con le cure. , o non fare la biopsia. Bene , biopsia fatta. Glioblastoma 4 grado confermato . Prima del ricovero in ospedale mia madre era quasi autosufficiente ( cammina, riusciva a svolgere tutte le normali funzioni) dopo la biopsia ( primi giorni di Marzo 2015 ) le sue condizioni fisiche sono peggiorate in un modo incredibilmente rapido e atroce. In 1 settimana non riesce piu' a camminare, è stanca ,sonnolente e senza forze, adesso iniziano tremori forti nelle mani, ha perso la lucidità mentale. Giorno dopo giorno peggiora, la glicemia è arrivata a valori molti alti per via del cortisone.
Dovrebbe cominciare Chemio e Radio fra circa 8 - 10 giorni. Questi sono i tempi , ci hanno detto....Abbiamo aspettato 3 settimane per la biopsia e adesso altre 2 settimane per le cure.... I tempi sono stati dannatamente lunghi. Mi chiedo se arriverà ad iniziare le cure. Se ha senso fargli fare cure in questo stato, se è in grado di sopportarle. Mi chiedo inoltre come si fà a capire quando è finita? Cioè quando si trova in stato terminale e quindi iniziare le cure palliative.?
Scusate il mio sconforto , ma la situazione è degenerata e ci sentiamo un pò abbandonati dalle strutture che ci hanno seguito.
Mi rivolgo soprattutto a chi ha affrontato queste situazioni e magari può darci qualche consiglio.
Grazie
Un abbraccio
Ciao Giuseppe porta con te la cartella con tutti i documenti e rivolgiti all'ANT della tua città...vedrai che ti aiuteranno e in un paio di giorni verranno a visitare e ad aiutare tua madre. Ciao
Ciao Giuseppe
Purtroppo anch'io mi trovo nella stessa condizione.Mia madre 62 anni è stata considerata non operabile per gbm al Talamo e capsula interna , non è stato possibile eseguire nemmeno la biopsia.Nell'attesa di iniziare radio e chemio ha perso completamente l'uso della gamba sinistra.Ha cmq terminato settimana scorsa la radio ,mentre i 42 giorni di chemio sono stati interrotti a causa della tossicità sul fegato.Da 2 giorni ha iniziato ad avere glicemia dopo pranzo altissima a causa del cortisone.Io sto avendo difficoltà a trovare un dottore che sappia trattare non la patologia ma i sintomi , per migliorare la qualità della vita.Il cortisone? oncologo radioterapista e medico curante non sanno indicarmi una dose minima efficace.Le flebo? l'associazione che si occupa di mandare l'infermiere a casa proponeva di farle inserire un picc o qualcosa del genere , x la nutrizione parenterale????? non siamo ancora a quei livelli e meno male che non ho seguito il consiglio.L'oncologa segna il Gardenale per le crisi epilettiche che mia madre non ha avuto mai e visto la sonnolenza indotta da radio e glicemia e le linee guida che non lo indicano , ho evitato.Ho chiesto di fare dell'eparina visto che è immobile su mia richiesta hanno prescritto.....ma non sanno dirmi se va interrotta o no.Ho chiesto il fisioterapista alla Asl , il fisiatra zotico mi ha risposto che mia madre morirà , e che la fisioterapia non le serve...in cambio mi avrebbe mandato l'infermiere per la morfina!!!!!!Non so nemmeno se serve la morfina, mi è stato detto che pazienti con GBM entrano in coma e non soffrono molto.Sono stata sfortunata?Non conoscono la malattia?Morale????????Aspetto la risonanza.....ma non so che pesci prendere.....e non sono pronta per perdere mia madre!Scusa lo sfogo!
AdryS81
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da AdryS81 »

sonny ha scritto:Buona sera a tutti,

come tanti che scrivono in questo sito, sto vivendo l' incubo peggiore della mia vita.
Mia sorella, cinquant'anni appena compiuti, donna splendida e solare, ha cominciato ad avere deficit motori nella parte sinistra del corpo....la faccio breve: visto il ripetersi di piccoli problemi motori inizialmente sottovalutati, ha deciso di fare un controllo ed ha scoperto di avere un tumore al centro della testa, parte di esso appoggiato al talamo.
Il Besta di Milano, sul quale noi tutti avevamo riposto tutte le nostre speranze di un veloce intervento chirurgico, ha sentenziato che non è operabile e che può procedere con biopsia e cicli di chemio-radio terapia.
Mi sto informando su tutte le cure possibili esistenti, oltre a quelle tradizionali che non promettono altro che sofferenza.

Mi è stato proposto anche il ...... che cura i mali con la medicina biomodulare ed i peptidi: qualcuno ha notizie in merito???

Grazie mille, un abbraccio a tutti quelli come me che stanno soffrendo e che sperano di trovare una soluzione.
Ciao Sonny
Mia madre 62 anni è stata considerata inoperabile al Besta (Talamo e capsula interna), nemmeno la biopsia è stato possibile effettuare. In attesa di fare la radio ha perso l'uso della gamba sinistra .Cmq ha terminato il ciclo di radio come da linee guida.Ha perso i capelli solo nel punto in cui è stata maggiormente irradiata.La chemio l'ha interrotta per tossicità epatica...aspetto i risultati ritornino normali per provare i cicli successivi.Cmq il farmaco è in cpr.Mi sto informando sull'ipertermia.Ho problemi con le terapie che dovrebbero dare sollievo tipo il cortisone le ha alzato la glicemia ...e non sanno indicarmi una dose minima efficace, il gardenale ho evitato perché non ha mai avuto crisi, l'eparina continuo un po' xchè nessuno sa indicarmi se proseguire o no , ha il catetere che è veicolo di infezioni ma nessuno sa dirmi se conviene toglierlo per un po' oppure no.Insomma è un caos.....non so nulla della medicina biomodulare ed i peptidi.....però magari mi informo.Volevo chiederti che farete ora?Pensate di non parlare con altri reparti di Neurochirurgia circa l'intervento?Non so che fare......mi hanno detto che l'intervento avrebbe portato a grave compromissione x la qualità della vita....io però questa qualità non la vedo!Cmq l'operazione per il gbm non porta grossi vantaggi.......ma io mi sento impotente , e lasciarla morire senza tentare qualcosa mi sembra crudele.....scusa lo sfogo......confrontiamoci magari possiamo aiutarci anche solo x sostegno morale.Grazie a presto
whitechapel
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Iscritto il: dom 11 ott 2015, 16:52

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da whitechapel »

Ciao Adry anche io gli stessi problemi con mia madre. Per disintossicare un pò dalle terapie di cortisone e antiepilettici le stò dando BoldoF1 e Aloe, prodotti di erboristeria, anche se purtoppo la qualità della vita rimane bassina. Ho chiesto al medico di abbassare il cortisone ma per controllare l'edema è essenziale. Domani invece farò la richiesta per il fisioterapista perchè le gambe tra un pò non le reggono più (spero per lui che non mi darà la risposta che ha dato a te..incredibile..). Invece riguardo al picc ti può essere utile se fà tutti i giorni il cortisone, mia madre ha il port..cmq confrontiamoci e sosteniamoci anche per tirarci un pò sù..sono quasi sette mesi passati così x me e ogni giorno è una guerra..ciao a presto
sonny
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Iscritto il: lun 15 feb 2016, 10:37

Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da sonny »

Buongiorno a tutti,

mia sorella si è sottoposta alla biopsia, intervento chirurgico che ci raccontavano come una formalità.
Così non è stato. Mia sorella, a seguito dell' intervento, ha subito una emorragia cerebrale: risultato?
E' tornata in sala operatoria, intervento d'urgenza.....il medico si è trovato costretto, per fermare l' emorragia,
ad intervenire sul male asportandone una parte, la più superficiale, rischiando tantissimo di renderla completamente
inferma....lui stesso, uscito dalla sala operatoria, ci ha detto "speriamo di non averla resa inferma"!
Il male è posizionato in parte sul talamo, quindi, non poteva essere operato.
Fortunatamente mia sorella, quando si è risvegliata, ha cominciato, per la felicità di tutti, a muovere tutti gli arti,
solo un piccolo deficit alle dita della mano sinistra che sta, per altro, già recuperando.
Ora è a casa ed è accudita da tutti noi. Lei ha tanta voglia di vivere e di combattere: è passata alla dieta vegana,
fa esercizi, cammina con mia mamma, si è rimessa pure a stirare!
Questa volontà, questa determinazione, come dicono i medici, è fondamentale per affrontare al meglio la malattia.
Ci stiamo informando in merito a cure alternative a quelle proposte dai protocolli delle case farmaceutiche e, più leggo
di chemioterapia e radioterapia, più mi convinco che servono a poco se non a peggiorare la qualità di vita del malato.
Insieme a lei, noi tutti stiamo valutando di seguire altre strade basate su cure che, invece di bombardare un sistema
immunitario già indebolito, cercano di ricostruire quello che si è rotto in modo da farlo reagire di nuovo.
Quello che mi fa sperare/sognare è vederla reagire con grinta, senza accettare sommessamente un destino crudele.
Vuole combattere la sua battaglia, noi le staremo a fianco e la sosterremo il più possibile mantenendo accesa la
speranza!
Lottare, lottare, lottare....arrendersi mai!!!
Un abbraccio a tutti!
AdryS81
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da AdryS81 »

whitechapel ha scritto:Ciao Adry anche io gli stessi problemi con mia madre. Per disintossicare un pò dalle terapie di cortisone e antiepilettici le stò dando BoldoF1 e Aloe, prodotti di erboristeria, anche se purtoppo la qualità della vita rimane bassina. Ho chiesto al medico di abbassare il cortisone ma per controllare l'edema è essenziale. Domani invece farò la richiesta per il fisioterapista perchè le gambe tra un pò non le reggono più (spero per lui che non mi darà la risposta che ha dato a te..incredibile..). Invece riguardo al picc ti può essere utile se fà tutti i giorni il cortisone, mia madre ha il port..cmq confrontiamoci e sosteniamoci anche per tirarci un pò sù..sono quasi sette mesi passati così x me e ogni giorno è una guerra..ciao a presto
Ciao White grazie della risposta.....mia madre ha valori di glicemia post prandiali altissimi credo sia l'effetto del cortisone con picco max intorno alle 8 -12 ore dalla somministrazione.Sulle linee guida ho letto che però il cortisone va dato a dose minima efficace altrimenti si rischia una sorta di "assuefazione".Fatto sta che ora vogliono farmela abbassare con un insulina rapida da fare in situazione estrema o con metformina (che però è tossica sul fegato) a digiuno la glicemia è quasi normaleTua madre è stata operata? ti hanno indicato una dose minima efficace di cortisone? il Port è il dispositivo che va applicato in sala operatoria? mi hanno detto che è utile anche x la nutrizione parenterale ma mia madre si stanca presto delle posizioni , purtoppo e quindi si rotola e si muove metterlo ora sarebbe stato un disastro.Anch' io vorrei darle qualche prodotto fitoterapico.....la vedo stanca forse anche questa glicemia cmq trascorsa questa settimana provo a sentire un fisioterapista privato .....almeno fa un po' di movimento ginnastica passiva o massaggi ,non so, penso le gioveranno.Mia madre ha un emiparesi sinistra braccio/gamba con la radio ha recuperato l'uso del braccio.....purtroppo la glicemia e il cortisone non sono un toccasana per le gambe.Senza intervento però.......mi sa che la guerra l'ho persa in partenza...ma non posso e voglio arrendermi.Grazie a presto!
whitechapel
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da whitechapel »

ciao Adry, no mia madre non è stata operata, è al quarto ciclo di chemioterapia orale e l'ultima risonanza è stabile. Siccome ci sono diverse aree colpite la radioterapia non l'ha fatta e a mio parere se è ancora qui e anche se a stento cammina è proprio perchè non ha avuto la radioterapia. Per il cortisone inizialmente lo faceva solo in gocce ma ha avuto diversi episodi di edema e crisi epilettiche e quindi fa 12 mg al giorno ( la dose minima efficace è quella che riesce a controllare l'edema) più tutti i farmaci antiepilettici. Si il port lo ha messo in sala operatoria, ma a mio avviso è comodo e non stai a devastare le vene periferiche con l'ago. Anche per la nutrizione parenterale può essere usato il port, ma quando ci sarà bisogno di quella vuol dire che saremo alla fine nel mio caso..Noi stiamo facendo il possibile per mantenere la qualità della vita a un livello accettabile diciamo e rispettando la volontà di mia madre. Contro questo mostro ci sono terapie anche alternative e l'opportunità o meno di intraprendere strade diverse dipende molto dallo stato fisico-neurologico in cui si trova la persona. Ti consiglio un gruppo su FB dedicato al glioblastoma soltanto ''facebook per il gruppo sul glioblastoma-cancro al cervello'' li potrai condividere o leggere molte esperienze di questa malattia e magari avere qualche spunto in più. Teniamoci in contatto in bocca al lupo a presto
AdryS81
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da AdryS81 »

Ciao White , ho capito. Noto che ogni caso è a sé .Anche mia madre faceva le gocce ma era senza terapia e l'edema si è riformato.Ha iniziato chemio e radio perché stava peggiorando ,nel giro di nemmeno dieci giorni , l'abbiamo presa" x un pelo" purtroppo il mostro è grande. Mia madre non tollera la temozolamide per problemi epatici quindi la chemio è stata sospesa a 28 giorni contro i 42 del primo ciclo.Ora aspetto gli enzimi epatici e dovremmo ricominciare la chemio tra un mese circa.Io per il cortisone sono ferma a 4 mg intramuscolo e 4mg in gocce....quello che mi preoccupa è la glicemia alta dopo i pasti per cui ho la visita dal diabetologo...mi toccherà fargli l'insulina rapida o la metformina ma va visto il fegato in che condizioni è per questa devo sentire il dottore .Cerchi di sistemare una cosa e ne peggiori un'altra.Servirebbero non so quanti specialisti diversi......ora pensavo anche a degli integratori tipo curcuma etc.Cercherò informazioni in merito.La scoperta è recente gennaio 2016.......Cmq il port è comodo.....la nutrizione parenterale purtroppo credo rappresenti lo stadio avanzato della malattia a cui ora non dobbiamo assolutamente pensare.Forza e coraggio.....bisogna andare avanti!Sono iscritta ad un gruppo su fb non so se è lo stesso dopo controllo......grazie ancora per le info e a presto (Non mollare mai).
Fabio9292
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Fabio9292 »

Ragazzi sono cosi arrabbiato che quasi do una testata in un muro. Ho letto in questo momento del cosiddetto "OMOMYC" studio con sperimentazione su topi (guariti da glioblastoma) effettuato e pubblicato su Nature nel 2014. Assurdo. Da li in poi non c'è nessun'altro tipo di notizia.
AdryS81
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da AdryS81 »

Fabio9292 ha scritto:Ragazzi sono cosi arrabbiato che quasi do una testata in un muro. Ho letto in questo momento del cosiddetto "OMOMYC" studio con sperimentazione su topi (guariti da glioblastoma) effettuato e pubblicato su Nature nel 2014. Assurdo. Da li in poi non c'è nessun'altro tipo di notizia.
Ora guardo anch'io se riesco a trovare qualcosa. Avevo letto di un altro studio in vitro sulla metformina attiva contro le cellule di gbm , però la concentrazione sarebbe troppo alta in vivo. Qualcuno ha altre informazioni ? visto che il cortisone alza la glicemia se proprio dobbiamo dare un farmaco e ne esistesse uno che aiuta anche contro il mostro , sarebbe un bel vantaggio.Se avete altre informazioni scambiamole.Grazie ragazzi e forza!
 


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