La mia speranza...

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
angela217
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Re: La mia speranza...

Messaggio da angela217 »

grazie francesco
angela217
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Re: La mia speranza...

Messaggio da angela217 »

la mia mamma se ne sta andando.
in meno di una settimana ha avuto un crollo fisico ed ora non mangia più, fatica a parlare e non è più in grado di girarsi da sola nel letto.
sapevo che questo momento sarebbe arrivato, però...
ora son qui ad ascoltare il suo respiro mentre dorme. quanto vorrei poter fare una delle nostre chiaccherate in cui lei poi raccontava aneddoti di quando era giovane.
lei forte ed energica ora indifesa su quel letto.
già mi manca la mia mamma.


non ho dimenticato il forum in quest'ultimo periodo, non ho scritto ma passavo a leggere.
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Franco953
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Re: La mia speranza...

Messaggio da Franco953 »

Angela
mi spiace veramente
Ti esprimo tutta la mia solidarietà e la mia vicinanza
Lo so cosa provi. Io ho perso mio padre tre anni or sono e , ancora oggi, sento la sua mancanza
Angela, tienile la mano e falle sentire il tuo amore
Sono contatti che tranquillizzano e non fanno sentire soli
Tesoro, non è indifesa mamma, ci sei tu vicino a lei e lei , posso assicurarti che ti sente e ti vuole bene
Non so se ci credi , ma mamma non se ne andrà
Lei sarà sempre al tuo fianco per aiutarti e consigliarti
Abbi fiducia
Un forte abbraccio

Franco


Le persone non muoiono immediatamente, ma rimangono immerse in una sorta di aura di vita che non ha alcuna relazione con la vera immortalità, ma attraverso le quali continuano ad occupare i nostri pensieri nello stesso modo di quando erano vivi
(Marcel Proust)
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
moni1
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Re: La mia speranza...

Messaggio da moni1 »

forza Angela.....ti abbraccio
delena
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Re: La mia speranza...

Messaggio da delena »

Angela,mi dispiace..ti abbraccio forte.. ti siamo vicini..
Aless77
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Iscritto il: mer 14 ott 2015, 21:33

Re: La mia speranza...

Messaggio da Aless77 »

Forza Angela siamo tutti con te.. ti abbraccio forte
Guerriero
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Iscritto il: mer 6 apr 2016, 16:56

Re: La mia speranza...

Messaggio da Guerriero »

Salve a tutti,
è la prima volta che scrivo qua ma ,come spesso mi capita di leggere, è da un po di tempo che vi leggo.
Il mio intento (ad oggi) è quello di raccontarvi la storia di mio padre con "la speranza" che possa servire da spunto e da incoraggiamento per il maggior numero di persone possibile.
Agosto 2011 a seguito di problemi intestinali viene scoperto a mio padre un tumore al colon con metastasi epatiche diffuse in entrambi i lobi del fegato.
Si procede immediatamente (per evitare occlusione intestinale)alla rimozione del tumore primario con asportazione di parte dell intestino.
Sul referto si legge "intervento palliativo".
Senza far nomi di strutture o città faccio presente che questo intervento viene eseguito in un "centro d eccellenza " abbastanza rinomato in Italia dall equipe di un noto luminare con decenni di esperienza.
L operazione va bene ma sulle metastasi epatiche ci viene detto che non c è nulla da fare in quanto una troppo vicina alla vena cava e le altre troppo diffuse: si dovrà procedere a una chemioterapia palliativa.
Non soddisfatti appena finito il periodo di convalescenza dall operazione si va in altri 3 ospedali di altre città dove ci vengonopresentate altre tipologie di chemioterapia.
Tra queste ne scegliamo una.
Dicembre 2011 primo controllo dopo i primi 2 mesi di chemio: metastasi invariate leggermente aumentate.
A questo punto visto che l oncologo che lo aveva in cura continuava a rimandare una improbabile operazione si decide di riprendere a girare e contattare altre ospedali.
Ricomincia quindi il "tour" di ospedali ma nessuno crede nella operabilità di mio padre.
Succede poi che in un ospedale ci venga detto che si...forse si può operare.
A pochi giorni dalle analisi per l intervento però il chirurgo ci ripensa:non se la sente perché la situazione è troppo compromessa e non ha neanche il coraggio di dircelo ma ce lo fa dire da un anestesista il quale però alla fine aggiunge: "provate all ospedale XXX ..Io non potrei dirvelo perché non potremmo mandare pazienti DALLA CONCORRENZA ,ma li sono più attrezzati per questa tipologia di tumore e stanno sperimentando tecniche sperimentali di operazioni chirurgiche. "
Detto fatto a fine agosto 2012 mio padre subisce un operazione radicale di 13 ore dove gli vengono asportate tutte le metastasi (circa 15).
A soli due mesi dall intervento però, alla prima tac di controllo si vede che le metastasi al fegato sono tornate e una anche al polmone.
Si comincia così a fine dicembre 2012 altri cicli di chemioterapia (che mio padre ha sempre retto bene fortunatamente tranne il primo ciclo dell anno precedente).
La cura fa effetto le metastasi si riducono e così a fine luglio 2013 mio padre torna sotto ai ferri e ritiene pulito una seconda volta.
Passa qualche mese e alla prima tac di controllo a settembre 2013 altra doccia fredda: metastasi tornate a fegato e polmoni.
Stavolta si decide di agire in tre tempi: prima chemio per ridurre poi intervento al fegato e poi intervento al polmone.
La chemio fa effetto e così a marzo 2014 mio padre viene operato al fegato e a Luglio 2014 al polmone .
Fine agosto 2014 tac che sembra non evidenziare più nulla a detta del radiologo ma quando arriva il referto definitivo evidenzia metastasi piccolissime polmonari.
A questo punto i medici ci dicono che mio padre è diventato resistente al farmaco in quanto, a differenza delle altre operazioni, all ultima aveva continuato a fare chemio fino a un mese prima dell intervento.
Si passa perciò ad una cura sperimentale che però prima di essere somministrata ha bisogno di esami per verificarne la compatibilità con l organismo.
La compatibilità c è e a ottobre 2014 mio padre inizia questa nuova cura sperimentale fatta da un mix tra un farmaco vecchio e uno nuovo biologico che in realtà ha la funzione di riattivatatore, ovvero serve per fare in modo che il farmaco vecchio torni a fare effetto.
Le tac (previste dal protocollo della cura sperimentale) si devono fare ogni due mesi e vanno bene! Metastasi in riduzione fino alla completa scomparsa (almeno al rivelamento da tac) dal marzo del 2015.
Mio padre continua ogni 2 settimane a fare chemio con farmaco biologico come previsto dal protocollo sperimentale: non può interrompere perché altrimenti uscirebbe dalla sperimentazione e non potrebbe più rientrare.
Sta bene, in questi ormai 5 anni non ha mai smesso di lavorare (eccetto i periodi delle varie operazioni che ha avuto).
Il mese scorso anziché tac ha fatto risonanza perché più precisa ma anche li non si vede più nulla.
È diventato una specie di "caso clinico" e anche i medici sono molto cauti nel dire che è guarito perché un caso di guarigione solo da chemioterapia non è contemplato nelle loro statistiche.
Il fine per cui vi ho voluto raccontare tutta questa mia storia è il seguente :
Mai arrendersi: informarsi girate per ospedali fino a trovare quello magari più specializzato nella cura di quella malattia qualunque essa sia e soprattutto mai arrendersi anche di fronte a ricadute o ostacoli.
Ricordo il medico che lo operò nel 2011 quando mio padre gli chiese sull operabilità del fegato gli rise in faccia!Ogni tanto mi verrebbe voglia di andarlo a trovare e portargli tutta la cartella clinica che ormai è diventata un vocabolario.
Seconda cosa: al di là delle cure secondo me (ma questo ovviamente non è un parere medico) ha fatto molto bene anche il lavoro: continuare la vita di sempre seppur con mille difficoltà in più
So perfettamente che esistono casi di gente che magari ha lottato come o più di mio padre ma che non ha avuto un esito altrettanto positivo ma credo che in molti casi potrebbe aiutare.

Non mi faccio illusioni sul futuro...so bene che la situazione potrebbe improvvisamente peggiorare ma ho imparato che questa mia paura non mi deve danneggiare il presente ...tanto del futuro non c è certezza per nessuno!

Un saluto e un grosso in bocca al lupo a tutti!
davide72
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Re: La mia speranza...

Messaggio da davide72 »

Guerriero, leggere la tua storia è una boccata d'ossigeno. Sono strafelice per tutti voi!! La vostra tenacia è stata ricompensata! In questo mondo di sofferenza c'è anche qualche buona notizia. Io domani sento cosa ci dirà l'oncologo dopo aver visionato l'ultima tac. Se non mi soddisfa credo che tenterò a Milano (noi siamo di Torino) per vedere se si riesce ad ottenere di partecipare a qualche cura sperimentale. Non voglio mollare fino alla fine!!
Grazie per la tua testimonianza...
Guerriero
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Iscritto il: mer 6 apr 2016, 16:56

Re: La mia speranza...

Messaggio da Guerriero »

Grazie a te Davide di aver apprezzato.
Ho riflettuto parecchio prima di raccontare la mia esperienza perché avevo (ed ho paura) che a qualcuno che sta attraversando momenti più difficili del mio anziché servire per avere speranza possa infastidire. (Io stesso forse avrei reagito così in uno dei tanti ahimè momenti quando tutto sembrava perduto).
E allora mi sono detto: se avessi avuto qualcuno che nei momenti difficili e di sconforto mi avesse cercato di infondere speranza forse avrei reagito in malo modo rispondendo che bisogna essere realistici e non credere all'impossibile né farsi illusioni.
Poi, dopo però, ho capito che avere speranza non vuol dire essere irrealistici perché come dicevo prima del futuro nessuno ha certezze...Non credo assolutamente che bisogna vivere sempre alla giornata: bisogna anche progettarsi il futuro e mio padre , nonostante tutto quello che ha passato e sta passando, continua a farlo. Solo non bisogna essere certi al 100% che tutto andrà come da noi progettato: che si tratti di salute lavoro amore o qualsiasi altra cosa. A volte le cose possono andare peggio ma a volte anche meglio di come ci si attende. E questo penso valga anche per chi purtroppo ha già perso persone care: lo sconforto il dolore iniziale la certezza che le cose andranno sempre peggio...Non è detto (e non sarà cosi): non voglio certo dire che si dimentichi ma che si impari a convivere con un dolore una perdita o una malattia.. e ciò che oggi sembra impossibile , come tornare a sorridere o avere momenti di vita felici poi magari accade .... E questo è il sincero augurio che faccio a tutti.
angela217
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Iscritto il: lun 9 nov 2015, 17:55

Re: La mia speranza...

Messaggio da angela217 »

la mia mamma se n'è andata dieci giorni fà.
la bestia ha vinto ancora e s'è portata via ogni speranza, la dignità dell'autosufficenza rubando anche le ultime parole.
non so nemmeno io come mi sento. forse sto' ancora realizzando.
le notti insonni le ho passate quando è stata fatta la diagnosi, ora lo smarrimento è diverso. la nomino spesso con le persone, raccontando anche episodi che fanno sorridere, apparentemente riesco ad essere "normale". dentro spesso sento un gran vuoto. lei, la pietra portante della famiglia. lei mamma e moglie fino all'ultimo, che pensava a noi come ogni giorno, anche se la bestia le stava prendendo tutto.
mi manca.
 


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