Storia di un uomo

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
walterwhite
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Re: Storia di un uomo

Messaggio da walterwhite »

perfavore ora calmatevi... purtroppo la medicina è una scienza e come tale ha dei limiti (anche se in questa società gli si è data una parvenza di onnipotenza, che non ha). una radioterapia al mediastino si può far fuori una massa che sta comprimendo l'aorta... ma può anche irradiare in maniera letale organi vicini importanti come il cuore facendo morire il paziente! (era per questo che forse il radioterapista ha chiesto il parere del radiologo). Non conosco ovviamente il caso... ma nessuna terapia andrebbe fatta se troppo rischiosa ed in grado potenzialmente di arrecare più danni che benefici! (molti tumori diventano talmente tanto resistenti alle cure che alla fin fine trattandoli si finisce per ammazzare solo i tessuti sani, rendendo la morte solo più rapida e dolorosa).
Ciò non significa che senza alcuna terapia sia impossibile uscirne o almeno stare meglio... molto lo fa anche il paziente stesso e casi "miracolosi" di guarigione da tumori "inguaribili" esistono indipendentemente dai nostri sforzi (la religione li chiama "miracoli", la scienza "outlayers"... ma tant'è). ...quindi perchè smettere di sperare? (ergo: se una cosa fa più male che bene è inutile farla... ma la speranza non andrebbe mai persa, anche perchè se lo si fa quella minima possibilità di guarigione di sicuro svanisce)
davide72
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Re: Storia di un uomo

Messaggio da davide72 »

Walter, sono d'accordo con te. E su questo non ci piove... ma un medico dovrebbe sempre dire le cose come stanno e dare tutte le informazioni sulle possibili cure, anche se rischiose. Sta poi al paziente prendere una decisione anche con il consiglio del medico.
Ho scoperto peraltro che usano anche in quel reparto il Nivolumab, ma non ci è mai stato neanche prospettato né come cura, né come sperimentazione.
Se però il medico non parla con il paziente ed i famigliari andando solo per la sua strada io non credo che faccia il bene del paziente.
Peraltro mio padre ha sempre risposto molto bene alla chemioterapia e fino a quando è riuscito a farla il tumore è rimasto stabile o in regressione.
La mancata cura del batterio che gli causa problemi in bocca è stato il motivo per cui sono quasi 4 mesi che non fa più chemio...
Inoltre dopo che il cisplatino gli ha lesionato i nervi non gli è stato mai proposto di usare il carboplatino (efficace come il cisplatino, molto meno tossico ma molto più costoso).
Nessuno chiede il "miracolo". So che non c'è scampo da questa malattia, ma almeno sapere di essere curato nel migliore dei modi dopo aver vagliato tutte le ipotesi sì...
La storia di Guerriero insegna... si fosse affidato al primo medico che ha preso in cura il papà oggi non ci sarebbe più... ed invece è ancora con lui e sta relativamente bene...
paul3333
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Re: Storia di un uomo

Messaggio da paul3333 »

non posso essere che d accordo che con Davide ok capisco che la medicina piu di tanto non puo fare è comprensibile ma avere la certezza di quello che sta succedendo e agore nel miglior modo possibile si!! ho imparato di piu leggendo questo forum rispetto le informazioni che ho avuto in quel momento
johnjoe
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Re: Storia di un uomo

Messaggio da johnjoe »

Davide ciao,
non ci conosciamo ma in tante parole mi rileggo in te così come nella mancanza di tatto di certi medici.

Ti abbraccio forte,
non sei solo.
davide72
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Iscritto il: lun 4 apr 2016, 15:19

Re: Storia di un uomo

Messaggio da davide72 »

Ciao Johnjoe, sto lottando con tutto me stesso.. è anche difficile avere consulti in tempi brevi (perché tempo che mio padre non abbia molto tempo da perdere ormai). Se ti va scrivimi e confrontiamoci... mi farebbe piacere!
davide72
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Iscritto il: lun 4 apr 2016, 15:19

Re: Storia di un uomo

Messaggio da davide72 »

Ieri siamo stati per l'ultima visita dall'oncologo presso il quale siamo in cura ormai da un anno. E' stata una mattinata grottesca, che mi ha fatto capire quanto, forse, la nostra scelta di restare in cura presso quella struttura e quel medico sia stata sbagliata.
L'appuntamento era per le 8 per il prelievo di sangue. Mia papà era più in forma del solito ieri e voleva quasi andare a piedi (l'ospedale dista circa 1 km).
Ci siamo andati naturalmente in auto.. A causa del gonfiore (ha la sindrome mediastinica) gli infermieri si rifiutano di fargli il prelievo. Dopo numerosi contatti il medico giunge in reparto e gli fanno il prelievo senza alcun problema. Si va a casa, appuntamento per le 11:30 per i risultati. Ci andiamo solo io e mia mamma e lasciamo a casa papà tranquillo. Il medico ci riceve, dice che gli esami sono tutti a posto e ci dice che però lui non intende più proseguire con alcuna cura.. tanto è spacciato in quanto, secondo lui, ha qualche settimana di vita. La massa sta comprimendo e chiudendo l'aorta... su mia ennesima richiesta di praticare una radioterapia mirata mi risponde che potrebbe anche funzionare ma che potrebbe lesionare seriamente il cuore facendolo morire all'istante (questo secondo l'unico radiologo che ha consultato). E ci ha avviato alla terapia del dolore a domicilio. Punto.. fine della storia. Mia mamma è uscita in lacrime... io no.. perché me lo aspettavo. Dopotutto erano settimane che l'oncologo guardandomi scuoteva la testa... Nel primo pomeriggio sono partito per l'IEO di Milano, avevo appuntamento con un noto medico del centro, specialista in oncologia toracica e polmonare. Il tizio legge tutte le carte, mi chiede se mio padre sia ancora "vitale" ed io naturalmente gli rispondo di sì.. mio padre mangia, si muove, cammina, legge sul divano e guarda la tv senza problemi, non usa ossigeno (anche se la saturazione sta peggiorando) e, per fortuna, ultimamente ha poco dolore...
Sarà che l'ho pagato profumatamente, sarà che deve distinguersi dalla massa, sarà che avrà più esperienza... ad un certo punto mi risponde: ma come si fa a lasciare morire un uomo così? Senza neanche provarci... e mi dice che applicherà la procedura d'urgenza per una visita con il loro radiologo e l'inizio di eventuali sedute radioterapiche per fare diminuire la pressione della massa contro l'aorta. Certo, c'è la possibilità che le cose vadano male... ma almeno ci provano, e se ci provano danno a tutti ancora un po' di speranza. Ovviamente non è detto che si possa fare, ma almeno un lumicino si è acceso perché l'alternativa è aspettare di vederlo morire lentamente a casa.
Fra 10 giorni vado ad Aviano presso il CRO... ho appuntamento con uno dei migliori radioterapisti oncologici d'Italia. Voglio sentire anche il suo parere... Non mi arrendo!!!!
paul3333
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Iscritto il: dom 3 apr 2016, 16:52

Re: Storia di un uomo

Messaggio da paul3333 »

mamma mia davide come ti capisco tu stai provando il passaggio successivo a quello che sarebbe successo a mio padre a breve; solo che lui lì non ci è arrivato e stato tutto veloce!! non so alla luce della mia esperienza e leggendo la tua mi rimangono seri dubb che ho i già espresso predentemente nei mei commenti; ti sono vicino
Alessandra68
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Re: Storia di un uomo

Messaggio da Alessandra68 »

Ciao Davide...bravo, non mollare..fino all'ultimo..fin quando si può.
Bravo!!
maryg
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Iscritto il: sab 14 nov 2015, 20:35

Re: Storia di un uomo

Messaggio da maryg »

ciao davide come ti capisco anche io stò girando tutti i posti possibili con mio marito per combattere il tumore epatico che da cinque anni ci ha sconvolto la vita.Siamo di torino anche noi e credo di capire a quale ospedale ti riferisci, anche noi siamo seguiti li con pochi risultati e rimbalzati da un oncologo a un altro .Adesso ci siamo rivolti a milano per un altra cura. Mio papà invece è mancato per un calcinoma polmonare da amianto ,era seguito in un centro molto noto vicino torino dove gli hanno fatto cure che lo hanno fatto vivere bene per otto anni .in altri posti, appena scoperto il male gli avevano dato pochi mesi di vita.Non mollare e questo forum ci consente di non sentirci soli...
Avefenix
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Iscritto il: gio 23 lug 2015, 0:38

Re: Storia di un uomo

Messaggio da Avefenix »

Ciao caro Davide72
Purtroppo tua storia è molto simile a la mia. A Mio marito a 61 anni è stato diagnosticato un tumore al pulmone. Ci hanno detto que di solito questa diagnosi avviene cuando e già tropo tardi , è cosi e successo. Mori a 62 anni , esattamente 4 anni fa.
Ti consiglio una sedia a ruotela, per loro caminare e un vero e proprio sacrificio. La mancansa di ossigeno gli fa colapsare, cioè cade subitamente e per un attimo perde conoscenza . Atento con lui. Nn sa cuando viene questo maledetto colapsare. In piu mio marito mangiava tutto frulato per aiutare la digestione . Lo so cuanto è dura e ti sto vicino. Nn arrabiarti con lui. Pure io sono malata de cancro e ti posso garantire che è mille volte meglio esere malato a esere famigliare . Se hai bisogno io sono cui. Ti abbraccio
La morte di un uomo mi toglie sempre cualcosa, perche io sono parte dell'umanità. E dunque non chiedete mai per chi suona la campana : essa suona per noi.
 


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