Ciao a tutti e buona domenica.
Cara Wendy, dopo aver passato 2 nottate infernali con dolore intenso quasi insopportabile che neanche gli antidolorifici riuscivano a controllare, ieri sera abbiamo deciso di aumentare di nuovo un po' la dose di cortisone. L'abbiamo portato a 25 mg (una pastiglia) e la notte è andata per fortuna bene. Mio papà ha dormito tutta la notte. Stamattina proviamo con solo mezza pastiglia e speriamo che anche la respirazione vada meglio (ieri pomeriggio aveva difficoltà anche a stare fermo). Anche mio papà è molto gonfio anche se riducendo la dose da 50 mg a 37mg al giorno si è sgonfiato un po'. Come tuo marito ha le gambe molto deboli e non riesce a fare le scale (devo spingerlo io da dietro altrimenti non riesce proprio a salire). Ma questo è un effetto secondario del cortisone preso a dosi elevate per lungo tempo. A Milano una dottoressa mi ha spiegato che il cortisone fa praticamente erodere i muscoli e la massa magra per cui la forza viene a mancare soprattutto a braccia e gambe. Inoltre inibisce il funzionamento delle ghiandole surrenali creando scompensi metabolici.
Fammi sapere cosa dicono i dottori a tuo marito.
Un abbraccio.

Grazie Davide per le informazione sul cortisone, non lo sapevo proprio, nessuno ti dice niente..Si te lo dirò di sicuro.
Voi quando andate ad Aviano?

Abbiamo la prima terapia lunedì 6. Partiamo domenica mattina per prendercela comoda.
Stamattina mia madre ha notato che una gamba di mio papà è molto bagnata. Sembra che trasudi liquido dalla pelle. Purtroppo a forza di non muoversi ha le gambe gonfissime e piene di liquido. Pur mettendo le calze a compressione non si sgonfiano. Eppure nei 5 giorni che siamo stati ad Aviano, siccome era costretto a muoversi un po' di più, le gambe si erano sgonfiate per bene. Inutile dire che tutti i giorni lo sprono a camminare almeno 20 minuti in casa avanti ed indietro per riattivare un po' la circolazione, ma siccome se si muove gli manca un po' il fiato allora ha deciso di non alzarsi quasi più dal divano se non per andare in bagno o mettersi a tavola. Ovviamente è un circolo vizioso... meno cammina più ha problemi di circolazione e più si indebolisce facendolo faticare per qualsiasi cosa...

Davide cerca comunque di farlo camminare perché mio padre nel momento in cui non ha più fatto passeggiate è peggiorato molto. Anche lui si affaticava ma camminava lo stesso. Era un uomo forte e mi manca tanto. Goditi il tuo papà! Sei davvero un bravo figlio! Un abbraccio

Ciao davide 72 leggendo quello che scrivi mi sono sentito davvero vicino a quello che purtroppo giorno e notte ti attanaglia ossia il sapere che una persona che ami non stia bene.Mi ha colpito il fatto che ti sia subito pentito di aver risposto in malo modo a tuo padre,ovviamente capisco lo stress che di questi casi sembra come una corda pronta a stringerti con una ferocia sorprendente e la nostra paura di non poter controllare tutto ci autodistrugge vorrei raccontarti la mia storia che inizia un paio di anni fa nel 2009 dopo una banalissima caduta scopro di avere un tumore osseo alla gamba e come tutti i ragazzi 13enni non riesco nemmeno a capire la gravità di quello che da li a pochi mesi si sarebbe scatenato,come un pacco postale i miei vanno alla ricerca di un grande centro di oncologia ortopedica e riusciamo anche ad avere un colloquio con un grande medico del centro italia dopo svariati mesi di angoscia e dolori e molti interventi superinvasivi riescono a salvarmi l'arto ma non è finita qui perchè la salita e ancora lunga e dopo avermi sparato la belllezza di 17 cicli di chemioterapia e dopo aver avuto non solo problemi fisici ma anche di paura e turbamento dopo un periodo in cui non riuscivo neppure ad alzare le braccia quella neve che tanto aspettavo dalla mia camera in cui ero ricoverato scende e la sera di natale il mio più bel miracolo e sceso in terra DIO HA ASCOLTATO LE MIE PREGHIERE E SOPRATTUTTO quelle di mia madre.....con cui senza di lei posso dire che non c'e l'avrei mai fatta adesso ho quasi 19 anni soo uno studente universitario e faccio molti controlli da routine di un malato di cancro.....ecco non ho voluto raccontarti solo la mia storia ma quella neve che quella sera di natale ho visto dalla finestra della mia camera spero che la veda presto anche te e soprattutto il tuo babbo credo che la speranza sia qualcosa di meraviglioso qualcosa che e più forte di tutto del dolore dell'angoscia quello che non ci fa morire e proprio la speranza un sentimento bellissimo pieno di amore......fammi sapere come andrà e nelle mie preghiere da oggi metterò anche i vostri nomi...X QUELLO CHE hai detto su tuo padre mi sono commosso perchè purtroppo io non ho un ottimo rapporto col mio,e ti dico di amarlo perchè è la cosa più bella....ringrazia ogni risata che ti ha dato e ti darà

Enea....questo racconto della neve e' una fiaba. A 19 anni dovresti essere quasi ancora un ragazzino ma si percepisce in te la forza e la grandezza di un Uomo. Si, la U maiuscola te la meriti proprio

Grazie enea per quello che mi hai scritto. La tua storia fa venire i brividi. Non oso immaginare quanto tu abbia sofferto! Hai ragione, è la speranza a farci andare avanti. Alle volte ho delle sensazioni che mi dicono di continuare a combattere.. Che non è ancora finita. Non mollerò fino a quando sentiró quel qualcosa dentro...
Grazie roslele.. Ci penserò... È una buona soluzione alternativa anche se vorrei tanto vederlo di nuovo camminare...
Un abbraccio a tutti.

Enea, anche a me hai fatto venire le lacrime....ti faccio tanti auguri x tutto quello che desideri..
Davide quando scrivi di tuo padre, mi sembra di vedere mio marito..non vuole camminare, dice che non ci riesce....sono assai giù di morale...

Buon giorno amici! Davide e Wendy vi leggo e vorrei poter fare qualcosa ...le parole a volte nn bastano x lenire l'angoscia di vedere i propri cari " diversi" da come si vorrebbe che reagissero! Nn so come fare cosa dire perché noi nn siamo a questo punto e nn so che consigli darvi se nn che vi sono tanto vicino!!
Ieri visita dall'oncologa. ..era molto contenta..il ca 19 è passato da 411 a 56....e ci ha detto appunto che la tac è molto positiva! Voglio stare coi piedi x terra ...ma sono carica x combattere!

Silvia, vivete intensamente questo splendido momento. Le cose vanno bene, potete respirare e guardare avanti un po' più fiduciosi!!!
Notizie come queste sono una boccata d'ossigeno anche per noi!! Vuol dire che c'è speranza e che il male si può combattere e sconfiggere!!
Wendy, coraggio!! Bisogna spronarli!! Le cose possono andare un po' meglio se anche loro ci credono! Piccoli passi, pochi per volta.
Oggi mio papà è riuscito addirittura a sistemarsi in bagno tutto da solo! Ci ha messo più di un'ora ma ce l'ha fatta!