Sarcoma di Ewing a 16 anni

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eri
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Sarcoma di Ewing a 16 anni

Messaggio da eri »

Buongiorno a tutti. Vi racconto la storia di mio fratello sperando che qualcuno possa darmi un consiglio.

Mio fratello ha 16 anni e nel 2014 gli e' stato diagnosticato il sarcome di Ewing osseo metastatico.
Abbiamo iniziato la terapia in Grecia, siccome nel nostro paese in Albania era impossibile trattarla, ha fatto 5 chemioterapie e tante radioterapie. Il tumore sembrava sparito, poi pero' ha ripreso di nuovo a crescere. I dottori in Grecia ci hanno detto che non potevano piu' fare nulla.

Non volendo arrenderci, abbiamo iniziato a cercare altre alternative e siamo riusciti a farci ospitare da un ospedale italiano in cui ci hanno proposto una terapia alternativa di 2 mesi. Secondo loro mio fratello non ce l'avrebbe fatta a vivere di piu'. Abbiamo deciso di provarci. La terapia ha dato dei buoni risultati all'inizio ma l'ultima sessione non ha avuto effetto. Ormai sono passati 4 mesi, mio fratello e' ancora vivo anche se la situazione sta peggiorando sempre di piu'. Vedendo gli utlimi risultati, i medici dell'ospedale sembrano che non siano piu' interessati ad aiutarci ma soltanto a mandarci via il prima possibile.

Siamo disperati ... non sappiamo piu' cosa fare, nelle sue condizioni tornare in Albania non e' possibile ne umano.
Ha dolori in tutto il corpo, da un mese ha anche bisogno del respiratore poiche la metastasi si e' estesa ai polmoni.
Anche se riuscisse a sopportare il viaggio, in Albania non e' possibile trovare gli antidolorifici di cui ormai ha bisogno per poter tirare avanti.
Lo aspetterebbe soltanto una morte orribile.

Se qualcuno ha qualche consiglio da dare sarebbe immensamente apprezzato.

Grazie a tutti!
local
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Re: Sarcoma di Ewing a 16 anni

Messaggio da local »

L'unico consiglio che mi viene in mente è di rivolgervi all'assistente sociale più vicina per vedere quello che è possibile fare. Dove siete? UN grosso in bocca al lupo...
paola51
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Iscritto il: gio 6 mag 2010, 15:08

Re: Sarcoma di Ewing a 16 anni

Messaggio da paola51 »

Eri, queste stesse parole come le hai scritte qui al forum prova ad inviarle a qualche quotidiano italiano, di quelli grandi, importanti. Se la pubblicano vedrai che qualche ospedale italiano vi aiutera'. Nell'ospedale in cui sei chiedi aiuto anche al tribunale dei diritti del malato
paola51
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Iscritto il: gio 6 mag 2010, 15:08

Re: Sarcoma di Ewing a 16 anni

Messaggio da paola51 »

scusa Eri, mentre scrivevo e' suonato il telefono e ho chiuso bruscamente la chiacchierata con te. Tutti i malati hanno diritto a essere curati e accuditi, a maggior ragione un ragazzino di 16 anni. Prova anche a sentire gli ospedali pediatrici, cioe' quelli per bambini. Forse con l'eta'tuo fratello ci rientra. Queste storie proprio non si possono sentire. La sofferenza e' terribile per tutti ma a 16 anni e' inaccettabile
Carolina
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Iscritto il: lun 9 mag 2016, 9:23

Re: Sarcoma di Ewing a 16 anni

Messaggio da Carolina »

Prova a contattare le patronesse del Salesi http://www.patronesse-salesi.it/ ospedale pediatrico di Ancona. Penso che ti aiuteranno...
eri
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Iscritto il: dom 19 giu 2016, 19:55

Re: Sarcoma di Ewing a 16 anni

Messaggio da eri »

Siamo a Firenze, sto vedendo se riusciamo a fare qualcosa con l'ospedale di Bologna. Restare qua mi sembra inutile, sopratutto se resti contro la loro volonta' :(
Paola51 posso provarci, l'unica cosa che siamo qua ospitati, e anche senza documenti. (siamo con i documenti da turista)

Vi faro' sapere come andra avanti.
Grazie mille a tutti!
wendy
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Iscritto il: ven 22 apr 2016, 15:42

Re: Sarcoma di Ewing a 16 anni

Messaggio da wendy »

eri si forte e non mollare, un abbraccio a te e a tuo fratello..
paola51
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Iscritto il: gio 6 mag 2010, 15:08

Re: Sarcoma di Ewing a 16 anni

Messaggio da paola51 »

Eri, scrivi una mail all'indirizzo che ti ha suggerito Carolina. Ancona non e' lontanissima da Firenze. Rilancio la tua vicenda nella speranza che qualche amico del forum abitante a Firenze abbia un'idea migliore e un suggerimento. Insisto con l'ospedale pediatrico. Nella citta' dove sei c'e' il Meyer. Avete provato?
http://www.meyer.it/index.php questo e' il sito
local
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Iscritto il: gio 26 feb 2015, 17:22

Re: Sarcoma di Ewing a 16 anni

Messaggio da local »

A Firenze è molto forte FILE che si occupa di cure palliative. E' un associazione convenzionata prova a sentire li se ti possono aiutare a muoverti in qualche direzione www.leniterapia.it
 


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