osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

lutfije
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Re: osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Messaggio da lutfije » mar 3 mag 2016, 13:36

valerino aiutamiiii

moni1
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Re: osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Messaggio da moni1 » mer 4 mag 2016, 12:13

spero ti legga Valerino è il solo che può aiutarti a capirci qualcosa! in bocca al lupo

moni1
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Re: osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Messaggio da moni1 » mer 4 mag 2016, 12:32

non so se funziona ma potresti provare a mandare un messaggio privato a Valerino

valerino
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Re: osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Messaggio da valerino » mer 4 mag 2016, 13:34

ditemi, son qua! beh ..... dipende :( purtroppo le metastasi polmonari sono tipiche di questa malattia. io ormai sono 3 anni e finora almeno miracolosamente l'ho scampata, ho i prossimi esami a luglio ed è già cominciata la giostra dell'ansia. dopo quanto sono comparse le metastasi ? numero ? bilaterali ? operabili ? dov'è in cura ? è seguito da un'equipe specializzata in sarcomi, vero ?

un abbraccio!

lutfije
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Re: osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Messaggio da lutfije » ven 6 mag 2016, 10:33

ciao valerino...si sono bilaterali...ha cinque noduli a destra e uno al polmone sinistro..e' in cura a torino da un equipe che dicono specializzato.le metastasi sono iniziate dopo 10 mesi alla fine del 9 ciclo...

valerino
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Re: osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Messaggio da valerino » ven 6 mag 2016, 11:41

quindi neanche dopo un anno dalla fine della terapia :(

non conosco torino come centro specializzato per i sarcomi. io sono seguito a firenze al cto/careggi, altrimenti c'è bologna al rizzoli, e infine rozzano all'humanitas. il resto, francamente non so'. quelli che ti ho elencato fanno parte del network dell'european/italian sarcoma group.
è essenziale per questo tipo di malattia essere seguito in un centro e da un'equipe che tratta principalmente questo tipo di malattia (il sarcoma).

non sono un medico e non posso dirti niente, anche perché ogni caso è a sé e c'è gente che vive per anni dopo le metastasi polmonari (specie se operabili). accertati di questo, la chemioterapia standard (presumo abbia fatto cisplatino, ifosfamide, epirubicina, metothrexate) a questo punto non ha funzionato e non funziona nel tuo caso. informati se ci sono delle sperimentazioni cliniche e dove, ovunque, vai in capo al mondo.

cerca di contattare il Dr. Rolle in germania, o qualcuno della sua equipe. Utilizza una tecnica particolare che permette di eliminare metastasi polmonari altrove reputate inoperabili, anche in numero elevato, attraverso l'ablazione via laser.
qui un articolo, è del 2005, vedo che utilizzano questa tecnica anche in italia all'humanitas appunto, informati.
http://www.prevenzionetumori.it/archivi ... 538&pos=40

per le sperimentazioni in europa, cerca qua per metastatic/relapsed osteosarcoma:
https://www.clinicaltrialsregister.eu/c ... teosarcoma

un enorme abbraccio!
valerio

Danielaba
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Re: osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Messaggio da Danielaba » ven 6 mag 2016, 11:49

Ciao Valerino. Mi chiamo Daniela.
Ho letto la tua storia e non posso fare altro che ammirare la tua disponibilità verso gli altri. Credimi non è da tutti. Sono contenta di aver scoperto Aimac e di essermi iscritta al forum. Mi da conforto sapere che ci sono persone speciali e forti come voi

valerino
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Re: osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Messaggio da valerino » ven 6 mag 2016, 12:10

grazie daniela. beh, io cerco solo di sensibilizzare chi è colpito da questa malattia al giusto utilizzo delle risorse che oggi fortunatamente tutti abbiamo, internet. odio profondamente chi ancora suggerisce di non guardare internet e attenersi a quel che dicono i medici soltanto. è profondamente anacronistico, e non mi stancherò mai di ripetere (basta leggere la mia storia) che se non c'era internet io probabilmente non avrei mangiato il panettone del 2013.
io per gli studi scientifici che ho fatto ho cieca fiducia nella scienza, mi fido dei miei medici, ma non rinuncerò mai ad informarmi da solo, per essere sempre avanti, aggiornato e pronto al peggio.
questa mentalità cerco di portare, ecco. su delle mailinglist americane che seguo, sull'osteosarcoma, conosco persone che vivono da ANNI con la malattia, passando da un clinical trial all'altro e chiedendo 'second opinions' ovunque (è un diritto del malato). capisco che è un po' come fare la cavia da laboratorio .... però la scienza così va avanti, non c'è altra maniera. purtroppo, ad oggi (anche se le cose stanno lentamente evolvendo, vedi immunoterapia mirata) l'unica cura CERTA è la chirurgia. per il resto, è un terno al lotto, non si cerca più la cura ma si tenta di stabilizzare la malattia.
molti approcci odierni verso il cancro tendono a cercare di cronicizzarlo, come fosse un'epatite, il diabete, od altro. si pensi all'aids, quanti ne morivano prima, quanti ne muoiono oggi. il concetto è quello.

di mio, ammetto, spero di non dovermici mai trovare e che i controlli mi vadano sempre bene.... che a dire è un conto, a trovarcisi sarebbe ben altro, me ne rendo ben conto....

ciao!

lutfije
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Re: osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Messaggio da lutfije » ven 6 mag 2016, 13:04

grazie valerino noi siamo stati indirizzati a torino al CTO PERCHE' IL SUO ONCOLOGO SEMBRA SPECIALIZZATO IN SARCOMI.HO LETTO CHE L'HUMANITAS HA SEDE ANCHE LI.....SPERIAMO BENE E GRAZIE DI CUOREEE A PRESTO

valerino
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Re: osteosarcoma extrascheletrico : la mia storia....

Messaggio da valerino » mar 12 lug 2016, 14:44

aggiorno il mio diario, controllo tac dei 3 anni fatto oggi, solita sceneggiata col radiologo per sapere qualcosa al volo senza aspettare una settimana: TUTTO OK!!!!!! ora martedì prossimo dall'oncologa, che dovrebbe rimandarmi a gennaio 2017.
un abbraccio a tutti!

 


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