Glioblastoma

moni1
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Re: Glioblastoma

Messaggio da moni1 »

Forza Tobias! E' dura ma sicuramente riuscirai a trovare la forza dentro di te! ognuno pensa di non farcela ma se i nostri cari hanno bisogno...non possiamo tirarci indietro. i momenti di disperazione sono "normali"...io e mia sorella facevamo il clown tutto il giorno e poi la sera, a casa nostra piangevamo tanto tanto!!! ora che mi trovo dalla parte "dei malati" capisco che se hai una persona positiva accanto migliora il tuo stato d'animo, altrimenti mi abbatto anch'io...la positività e l'amore sono armi meravigliose e per questo...andiamo avanti!!! un abbraccio
stellastella
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Re: Glioblastoma

Messaggio da stellastella »

...questo forum rappresentava un arma in più contro il gliblastoma....non so perchè scrivo oggi certamente lo sento:oggi sono 4 mesi in cui non cè più mio papà..e tra due giorni un mese che non cè più mio fratello....l,ultima volta scrissi poco dopo che fosse successo lo stato d,animo è quello avendo fiancheggiato mio fratello nella sua lotta...ora mi sento vuota erano otto mesi in cui lui era tutto il mio mondo...ottomesi in cui si sapevo che bestia poteva essere ma non ciò creduto un solo istante che potesse finire....
perchè dicevo vincerai la tua sfida e vinceremo....nello stesso tempo gli facevo tutte le coccole i baci è lui la parte più bella di me acconsentiva...,mi manca il franco forte.....il franco che mi telefonava.....il franco per cui ero il centro ,,è proprio in questo mese mi sono resa conto cm manca mio padre un gentiluomo d,altri tempi cm mi disse un suo caro amico quel giorno......mi manca vederlo fumare la sua immancabile sigaretta avevo creduto che lui facesse il miracolo contro il gmb...ma cosi non è stato...mi ritrovo nella situazione di Tobias ora credo poco...mi chiedo dove era dio quel giorno in cui mio fratello ha subito la morte di mio papà.....un saluto a tutti e credetecci sempre non mollate..voi che ancora lottate.....
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Franco953
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Re: Glioblastoma

Messaggio da Franco953 »

E' bello rileggerti stellastella
temevo di averti perso ed invece sei qui ancora con noi
conosco la tua sofferenza e il tuo dolore
Ora le parole non servono.
Voglio solo dirti che sei stata una figlia e una sorella eccezionale
Voglio solo dirti che hai fatto tutto ciò che era umano e possibile fare
Voglio solo dirti che qui noi ti vogliamo bene e ti siamo vicini

Un bacio sulla fronte piccola gioia degli occhi di papà


Franco
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Tobias79
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Re: Glioblastoma

Messaggio da Tobias79 »

Moni sei una persona speciale per riuscire a far coraggio agli altri...ti sono vicina davvero...

Stellastella ne hai davvero passate troppe,ti capisco se la rabbia ha preso il sopravvento...ti abbraccio forte..

È incredibile come certe malattie ti rendano impotente...oggi le persone che ami stanno bene e magari domani ti piomba addosso un macigno simile e ti ritrovi con le mani legate...io non ho parole per spiegare come mi sento,sò solo che ho tanta paura...
whitechapel
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Re: Glioblastoma

Messaggio da whitechapel »

Ciao a tutti, mia madre ha fatto l'ultima risonanza e l'esito è glioblastoma in netta progressione. Me lo aspettavo, lei è sempre più confusa, agitata, irascibile e stanca. A questo punto il medico consiglia di non accanirsi con ulteriori terapie e non posso che essere d'accordo. Quello che più mi preoccupa a questo punto è la sofferenza, la sua. Con delle gocce di talofen o con lo xanax si riesce a calmarla un pò, ma è sempre più spesso in uno stato tra allucinazioni/manie persecutorie/nervosismo. Qual'è la strada più efficace? Devo iniziare con i cerotti di morfina che la assopiscono? Voglio aspettare qualche altro giorno e valutare se è più il tempo che passa in sofferenza (psichica) e allora, come mi è stato consigliato, inizieremo con i cerotti. Ma vi chiedo qualche consiglio utile per affrontare questa, credo ultima, fase della malattia.
Tobias79
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Re: Glioblastoma

Messaggio da Tobias79 »

Ciao white,consigli non sò dartene perchè almeno per ora mio zio non stà soffrendo,a parte qualche sbalzo d'umore....ma ti sono vicina e concordo con te sul non accanimento terapeutico...un forte abbraccio a te e a tua mamma....
maxso
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Re: Glioblastoma

Messaggio da maxso »

whitechapel ha scritto:Ciao a tutti, mia madre ha fatto l'ultima risonanza e l'esito è glioblastoma in netta progressione. Me lo aspettavo, lei è sempre più confusa, agitata, irascibile e stanca. A questo punto il medico consiglia di non accanirsi con ulteriori terapie e non posso che essere d'accordo. Quello che più mi preoccupa a questo punto è la sofferenza, la sua. Con delle gocce di talofen o con lo xanax si riesce a calmarla un pò, ma è sempre più spesso in uno stato tra allucinazioni/manie persecutorie/nervosismo. Qual'è la strada più efficace? Devo iniziare con i cerotti di morfina che la assopiscono? Voglio aspettare qualche altro giorno e valutare se è più il tempo che passa in sofferenza (psichica) e allora, come mi è stato consigliato, inizieremo con i cerotti. Ma vi chiedo qualche consiglio utile per affrontare questa, credo ultima, fase della malattia.
Mi dispiace tanto per tua madre. Ti consiglio le terapie antidolore e le cure palliative, ti conviene fare la richiesta il prima possibile.
whitechapel
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Re: Glioblastoma

Messaggio da whitechapel »

Grazie a voi, infatti domani ho un colloquio con l'oncologo per fare il punto della situazione. Le problematiche che questo 'mostro' ci stà dando sono molte, in effetti non si capisce mai quando è arrivato il momento di iniziare un trattamento palliativo/sedazione perchè ci possono essere giorni dove è molto confusa, sofferente, intrattabile ecc..poi altri dove è serena e quasi lucida..è stato così più o meno dall'inizio..xò stavolta c'è un esito di risonanza che a quanto sembra parla chiaro. Dal canto mio spero solo di fare le cose giuste e di certo continuare con terapie che sono più tossiche che altro a questo punto non mi sembra una cosa giusta.
Cmq grazie, vi farò sapere e in bocca al lupo per i vostri cari.
moni1
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Re: Glioblastoma

Messaggio da moni1 »

a noi hanno aiutato tanto gli angeli dell'ATT. Mannitolo e soluzioni per il dolore ma non da delirio puro, l'hanno solo aiutata a non soffrire, solo verso la fine le mettevo il cerottino di morfina ma quello con il più basso dosaggio. secondo me dipende anche dalla collocazione del "mostro". mia mamma 2 mesi prima smise di camminare e piano piano anche di parlare...uno strazio. vi abbraccio stretti
 


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