Gentili Utenti

Per spirito di testimonianza e condivisione scrivo come sta andando con mia madre, al nono mese di vita dopo diagnosi e progressione del gbm. la mamma ha vissuto con tanta fatica fisica e psicologica la terapia: radio (60 grey) + chemio (temodal). A 5 mesi dalla diagnosi la netta regressione del tumore sembrava una buona notizia. Tuttavia lo stato fisico della mamma è molto peggiorato. Non si muove piu a parte il braccio destro, collo, spalle; poca energia; fegato con parametri molto fuori norma; stipsi che le provoca molto malessere; nessuna tolleranza fisica al temodal per via di immuno-depressione; lucidita alternata a forme di delirio ; memoria corta azzerata.

Dal punto di vista psicologico, la mamma ha ancora, ahime, lucidità per capire che non ci sono speranze. è una malattia costruita con malignità. Leva con il cucchiaio le facoltà mentali, ma lascia coscienti. La mamma si danna e piange.

La terapia di contrasto al GBM oramai si basa solo sul cerebrex (ma somministrato solo con valori del fegato nella norma), e l'artemisia annua (di nascosto dai medici). Noi abbiamo la sensazione la mamma possa vivere in questo stato ancora a lungo, ma, il nostro approccio con la malattia è cambiato. L'atteggiamento battagliero è stato spazzato via dalla consapevolezza che, chi la guerra la combatte in prima persona, non ha piu strumenti ne desiderio. E' una esperienza estenuante, schiacciati tra l'impotenza e la consapevolezza. portiamo pazienza e ci stringiamo a lei, non facendole mai mancare l'affetto e il calore, ma ci si guarda negli occhi oramai logorati e confusi. purtroppo cè ancora tanta strada da fare.

Alessio ciao
mi spiace veramente per la mamma e voglio esprimerti la mia massima solidarietà
Lo so , si tratta di una situazione terribile e senza possibile soluzione.
Sono un volontario presso un ospedale di MIlano e casi come quello di tua madre ne incontro parecchi
Cerco in qualche modo di portare conforto ai parenti ma l'unica indicazione che possiamo dare è quella di stare vicino alla persona che stà male cercando di confortarla
Naturalmente,alcune volte, nel malato c'è la consapevolezza della situazione in cui si trova e solitamente sono le situazione più complesse e difficili
Ci vuole molta sensibilità ed amore ma immagino che stai già dando alla mamma tutto l'affetto possibile.
Il mio consiglio quindi è di stare vicino a mamma il più possibile cercando di farle sentire, anche con il semplice contatto fisico (tenere la mano. accarezzandola) , la tua presenza e il tuo amore.
Un abbraccio

Franco

Mio padre era nelle condizioni di tua madre negli ultimi 15 giorni di vita. La differenza era che non parlava più e non aveva nemmeno più forme di delirio. Ti consiglio di passare alle cure palliative e alla terapia anti dolore.

Ciao Alessio, stessa identica situazione con mia madre. Noi siamo al mese 11. Mi ha colpito quando dici che è una malattia costruita con malignità, togliendo a poco a poco ogni capacità fisica e mentale, ma lasciando semi-intatta la coscienza di ciò che succede, forse escludendo gli ultimi giorni. Mia madre ha moltissime crisi di pianto, per calmarla alterno lo xanax al talofen in gocce. Le cure chemioterapiche sono state interrotte da un mese e sebbene abbiano consigliato l'hospice come struttura adeguata, lei si oppone e ne io ne mio fratello ce la sentiamo ovviamente di costringerla. Non sò quanta strada ci sia ancora da fare ma temo che un mostro subdolo come il glioblastoma non ci risparmierà nulla. Ti faccio i migliori auguri, ciao.

ragazzi ci sono passata è devo dire che è stato devastante per la mamma e per noi che le eravamo vicine. attivando l'ATT e prendendo una persona fissa in casa le cose sono andate "un po' meglio" almeno per la gestione fisica. per il resto è come dite voi....mia mamma purtroppo è stata lucida fino ad una settimana prima (poi è stata sedata) e quindi consapevole di tutto, ma senza possibilità di esprimersi e camminare.....vi abbraccio e vi esorto a tenere duro!

Ragazzi, quanto vi sono vicina!! Mia mamma sta all'11mo mese dopo l'intervento di aportazione del glb (lobo frontale dx), speravo davvero che stesse bene per molto più tempo... Un po' ci ho creduto.
Invece da metà luglio la situazione è precipitata velocemente e io ho cercato di convincerla che con le cure che stavamo facendo sarebbe comunque guarita. Invece col cavolo. Da 12 giorni è in ospedale. Ha avuto una crisi epilettica di 10 minuti, durante la quale pensavo che smettesse di respirare. È stato orribile!!! Dopo una notte in sala gialla me l'avrebbero rimandata a casa, ma io ho scelto di farla portare in casa di cura, almeno temporaneamente per organizzarmi. Ormai la portavo in giro con la sedia a rotelle da 3 giorni, da settimane la lavavo e la vestivo io, già portava il pannolone, cadeva continuamente... L'ho dovuta rialzare con grande fatica tantissime volte. Insomma ero terrorizzata. In tutto questo i medici hanno comunque deciso di interrompere le cure. Ho capito subito. Stiamo aspettando che la prendano in un hospice, a casa non me la sento di portarla: ho un figlio di neanche 2 anni col quale già mi sento in colpa per il tempo che gli tolgo.
Negli ultimi mesi eravamo una grande squadra. La mattina portavano la colazione a letto alla nonna e il piccolo edoardo saliva sul suo lettone e la riempiva di vocine, carezze e sorrisi. E poi facevamo tutte le commissioni e le passeggiate insieme: mamma spingeva il passeggino usandolo come girello. Poi ha avuto un girello tutto suo, poi non riusciva neanche a stare seduta. Ormai non parla quasi più e se ne sta lì a guardare il muro o le foto che le ho messo nella stanza d'ospedale.
Abbiamo lottato, io non mi sono mai arresa, mai. Ma la battaglia è finita e sto cercando di rendere la resa il più dolce e dignitosa possibile. Non so se definirmi rassegnata, io credo di aver accettato quello che sta per succedere, e sono tanto tanto spaventata. È impossibile farsi trovare preparati, impossibile. Ma forse io ho questa presunzione.
Sento la sabbia che mi scivola tra le dita e non posso fermarla.
Penso che se fossi al posto di mia madre vorrei morire subito. E penso al giorno del suo funerale, ci penso. Ci penso perché lo scorso dicembre c'è stato quello di mio padre. Una morte improvvisa e inaspettata. Tutto il contrario.
Nel mio cuore papà è ancora vivo e mamma è già morta. Che assurdità.

Buongiorno a tutti! Sono appena entrata nel forum ma è da dicembre che lo seguo, ovvero da quando a mia mamma é stato diagnosticato un glioblastoma di quarto grado e ha subito un intervento chirurgico per l'asportazione del tumore! Buona ripresa e poi 30 radioterapie+temodal senza nessun particolare malessere fortunatamente! Ha continuato con 3 cicli di chemioterapia per 5 giorni al mese fino al 1 agosto quando sono sopraggiunte delle crisi epilettiche! Sono stati aggiunti altri antiepilettici ma da allora mia mamma non si alza più dal letto, non riesce nemmeno a reggersi seduta, ha vuoti di memoria, a volte dice cose senza senso ma si rende conto perfettamente di cosa sta succedendo! Tracollo improvviso e anche se i medici ci avevano già avvertito che le aspettative di vita non erano lunghe io e mia sorella non eravamo preparate! Spero solo che non soffra!

Ciao ChiaraP, ma tua mamma é cosciente come la mia o non si rende conto di quello che le sta accadendo?

È cosciente, ma quasi non parla. O meglio: non riesce a trovare le parole quando vuole dire qualcosa, ogni tanto le viene qualcosa di spontaneo, altrimenti usa frasette fatte oppure ripete a pappagallo la domanda che le poni. Comunque ha capito, è così triste, sguardo perso, non so proprio cosa potrei fare di più per lei. Se lo sapessi, lo farei.
Ma tua mamma sta a casa con te? Lei parla?
Che male terribile...

Chiara, Silvia..anche mia mamma sta peggiorando molto..ora sta anche sviluppando disfagia e siamo passati a un alimentazione semiliquida con frullati. Parla, ma è sempre confusa. La dobbiamo calmare con ansiolitici e cerotti di morfina a basso dosaggio perché ha degli sbalzi incredibili di rabbia..a casa ci alterniamo io e mio fratello ma non possiamo stare sempre li per il lavoro. io poi lavoro fuori casa e ogni 10-15 giorni devo partire. Abbiamo una badante fissa ma non so quanto potremo tenerla in casa. quando pensate di rivolgervi all hospice? lei è vigile, confusa e delirante, ma capisce cosa sta succedendo. che crudeltà indicibile!!