Il 24 luglio di quest'anno la vita di mia madre e, consequenzialmente, quella della nostra famiglia, ha subito uno stravolgimento totale.
Ricordo ancora che quando la portammo al pronto soccorso, la creatinina era così alta che ci chiesero se fosse in dialisi.
Fino ad allora era stata una persona forte, instancabile, energica.
Ha 64 anni e per molto tempo abbiamo creduto soffrisse dolori alla cervicale, per quello faceva terapie, agopuntura, qualsiasi cosa.
Eppure il dolore non passava.
E poi, ancora, ha cominciato ad essere stanca, molto stanca.
Fino ad avere una febbre molto alta qualche mese prima che sapessimo.
Mi sento ancora in colpa quando penso che liquidavo tutto con un "sta invecchiando, comincia ad avere degli acciacchi".
In ospedale fu ricoverata in nefrologia, qualche giorno dopo ci dissero che era positiva alla proteina di Bence Jones, l'ago aspirato confermò.
Forse quest'iter è comune a molti di voi, che siate o meno protagonisti o personaggi di contorno.
Io, egoisticamente, pensavo che a 27 anni non avrei mai immaginato di vedere mia madre cambiare, perché è questo che questa malattia sta facendo: toglierle parti sempre più grandi della persona che è stata fino a questo punto.
Ha cominciato la terapia di prima linea col bortezomib e cortisone, adesso è al 3° ciclo.
Poi probabilmente subirà il trapianto autologo.
Sto per fare una domanda che spero non indispettisca nessuno, ho rispetto di mia madre e della terapia che sta facendo e anche e soprattutto di tutte le difficoltà che deve ancora affrontare.
In effetti, fino ad ora è stato relativamente semplice: il bortezomib ha pochi effetti collaterali, lei ha osteoporosi diffusa ma sta bene, nonostante qualche difficoltà nel camminare.
Quest'anno avevo progettato di sposarmi, ho paura che, soprattutto dopo un trapianto (singolo o in tandem che sia) non sia nelle condizioni di godersi appieno quel giorno.
Quindi mi sto adoperando per sposarmi in inverno, l'ematologo purtroppo non si sbilancia ed entrambe soffriamo di questo.
Volevo chiedere a chi ci è già passato: dalla fine della terapia col bortezomib passando per la raccolta delle cellule, fino alla chemio ad alti dosaggi e trapianto, quanto tempo passa, in genere?
E quali i tempi di ripresa post trapianto?
Ho il dubbio che farlo dopo possa significare che non si sia ripresa.
Vorrei riuscire a renderla felice, e farlo nei migliori dei modi, forse è una domanda stupida, ma sono davvero disperata.
Grazie a chi è arrivato fin qui e vorrà darmi consigli o anche solo una pacca sulla spalla.

Ciao Tea purtroppo non conosco questo tipo di tumore anche se purtroppo sono esperta in tumori di altro tipo. Credo però che queste domande dovresti girarle al medico che la segue rappresentando anche l'esigenza del matrimonio come giorno almeno un po' sereno per lei e dopo puoi organizzare. Con mio marito nel caso della comunione di mio figlio siamo riusciti a farlo partecipare con i suoi capelli pur facendo la chemioterapia. Un abbraccio e buona fortuna