Stanza speciale per chi e' malato

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Laura101
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Laura101 »

Ciao Luca il pascale é un ottimo ospedale specializzato per il melanoma quindi sicuramente sei in buone mani, capisco benissimo la tua ansia perché la vivo giornalmente, sono sicura che il vivolumab avrà effetto anche su tua mamma, io sono convinta che alla base ci vuole un buon sistema immunitario perché é lui che deve sconfiggere il tumore siamo noi a crearlo e noi dobbiamo cercare di distruggerlo di a tua madre di magiare sano e pensare positivo so che nn é facile ma tutto é importante per il ns organismo
Fabio75
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Fabio75 »

Solotu ha scritto: bene Fabio sono contenta di sapere che il lavoro ti impegna. Ai prossimi esami non ci pensare. Vedrai che andrà meglio. Un abbraccio forte e vai sempre avanti così :)
Ciao Solotu, come stai? Un abbraccio forte.
"Il Signore ti custodirà da ogni male:
egli custodirà la tua vita." Sal 121, 7
Solotu
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Solotu »

Fabio75 ha scritto:
Solotu ha scritto: bene Fabio sono contenta di sapere che il lavoro ti impegna. Ai prossimi esami non ci pensare. Vedrai che andrà meglio. Un abbraccio forte e vai sempre avanti così :)
Ciao Solotu, come stai? Un abbraccio forte.
Ciao Fabio io sto "bene " anche se ieri dicevo proprio a mia figlia grande che il papà mi manca da morire, che la nostra vita non sarà mai più la stessa e che però dobbiamo andare avanti che io sono forte e combattero' per loro . Ma come si fa a dire questo quando stai sempre peggio? Lo so devo abituarmi a sopravvivere con la tristezza e questo sto cercando di imparare. Ma dimmi di te come vanno le cose? Come ti senti? Un abbraccio grande
La sofferenza imbarazza coloro che hanno la fortuna di non conoscerla e condiziona la vita di chi deve affrontarla
luca87
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da luca87 »

ciao Laura,

sposo in pieno le tue parole riguardo il Pascale, ottimi medici, ottima struttura.
proprio oggi mamma si è sottoposta al quinto ciclo di immunoterapia, la situazione ad oggi non sembra purtroppo migliorata, anzi a vederla mi si stringe il cuore, dorme poco non mangia più (se non fosse per le sacche alimentari), a volte sembra assente e ha un forte tremolio. I medici dicono che può dipendere da una disfunzione del fegato e quindi le hanno dato una nuova cura per 7 giorni.
Oggi abbiamo anche saputo nel dettaglio di cosa si tratta: MELANOMA METASTATICO AVANZATO MUTAZIONE BRAF-WILD TYPE NON MUTATO.
Qualcuno sà di preciso di cosa si tratta?
Vi saluto e vi abbraccio tutti e grazie a te Laura per le belle parole
Laura101
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Laura101 »

Ciao Luca da quello che leggo si parla di melanoma metastatico avanzato senza mutazione BRAF v600, la mutazione é importante per definire le terapie da attuare, il nivolumab va bene anche per i BRAF nn mutati, é avanzata perché il tumore primitivo si é spostato dalla sede di origine invadendo la cavità addominale se non sbaglio la parte peritonale, capisco che la situazione é molto complessa, spero vivamente che il nivolumab risvegli il sistema immunitario e combatta questa ardua battaglia
luca87
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da luca87 »

ciao Laura, se non sbaglio, per quello che almeno leggo, la mutazione BRAF V600 è l'opposto del BRAF wild-type, proprio perchè quest'ulitmo non è mutato. Come desidererei capire se questa è una buona notizia o no, se sarebbe stato meglio o no un gene mutato, se le cure abbiano più effetto in un caso piuttosto che un altro...se non riesco a capirlo da solo sarò costretto ad aspettare 15 giorni per ritornare all'ospedale e poter chiedere al dottore che segue mia madre
Fabio75
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Fabio75 »

Cari Luca87 e Laura101, mi spiace dovervi far notare che finora la vostra comunicazione non è stata, se posso permettermi, in linea con i principi di questa stanza e di questo forum: in primis qui non si parla di questioni mediche nè tantomeno si discute di quali ospedali siano buoni e meno, in secondo luogo l'intento di questa stanza (che ho creato io) è sempre stato quello di condividere l'esperienza della malattia con altri malati e, al limite, con alcune persone care nella ristrettissima cerchia dei coniugi degli stessi. In questo forum ci sono moltissime altre stanze dove le vostre discussioni possono trovare una più adeguata collocazione. Vi ringrazio per la comprensione. Un caro saluto.
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moni1
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da moni1 »

Fabio come va??? io domani esami sangue per vedere i marcatori.....sono ottimista!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! lo devo essere!!!! un abbraccio
Fabio75
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Fabio75 »

Ciao moni, certo che dobbiamo restare positivi! Io sto abbastanza bene. Ora sono in ospedale per l'infusione di Nivolumab. Il 7 dicembre ho risonanza al cervello e tac e sono già in ansia. Mi distrarrò con il lavoro visto che la prossima settimana sono via per un corso di formazione professionale, il primo dopo tanto tempo. Per il resto come stai? Un abbraccio a te!
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luca87
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da luca87 »

chiedo scusa Fabio75, a tal proposito mi chiedevo come poter aprire una nuova discussione in cui posso parlare del caso di mia madre che magari può essere uguale o simile ad altri presenti in questo forum.
 


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