carcinoma adenosquamoso alla testa del pancreas

aidilail
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carcinoma adenosquamoso alla testa del pancreas

Messaggio da aidilail »

Buongiorno a tutti! Vi leggo da un pò e ho deciso di scrivere l'esperienza di mio padre.
72 anni, ha iniziato a dimagrire circa 2 anni fa perdendo ad oggi 20 kg. In concomitanza al dimagrimento si è aggravato il diabete, che è sempre riuscito a tenere sotto controllo solo tramite l'alimentazione. I vari medici dal quale è stato (soprattutto diabetologi) l'hanno sempre tranquillizzato dicendo che il diabete e la metformina facevano dimagrire. Gli hanno prescritto varie analisi solo dopo svariati mesi...il CA19.9 è risultato 114,3 a seguito del quale fece un'ecografia all'addome che risultò negativa. Non gli furono consigliati ulteriori accertamenti. Continuando a dimagrire tentò di sentire altri medici, uno dei quali a distanza di quasi un anno dalle analisi gliele fece ripetere...CA 19.9 a 271,9. Seguì una RNM la quale vide poco rimandando il tutto ad una TAC. Il dott. che refertò la RNM gli disse a voce che secondo lui non c'era nulla. Il medico di famiglia guardando il referto disse di non fare la TAC, ma di fare un'altra eco addome con calma e che i valori dei marker non facevano diagnosi...l'ECO addome fatta un mese dopo ci arriva come una doccia fredda: presenza di massa di 4,5cm alla testa del pancreas. Velocemente ci rivolgiamo a Verona , e nel frattempo mio padre fa una TAC che ci conferma la diagnosi. E' stato operato il 4 ottobre senza alcuna complicazione fortunatamente, ma il risultato istologico non è dei migliori: carcinoma adenosquamoso del pancreas con focale coinvolgimento della parete della VMS e con ripetizioni linfonodali pT3pN1(10/28)R1 stadio IIb. Ha già fatto la visita con l'oncolgo il quale ha chiesto che facesse una PET. Il risultato della PET incredibilmente è totalmente negativo, ma i marcatori sono ancora a 200 e comunque dovrà fare chemio e radio. Ho sentito parlare di oncologia integrata e credo che prenderò un appuntamento con ARTOI...qualcuno ha esperienze in merito? E' vero che un programma con dieta e medicine naturali potrebbe aiutare mio padre a sopportare meglio e potenziare le terapie? E' possibile cronicizzare o debellare questo tipo di malattia se si è in questo stadio (R1)? Mio padre al momento si sente bene, ma pesa 50 kg per 1,68 cm ...le terapie fanno dimagrire?
Teo
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Re: carcinoma adenosquamoso alla testa del pancreas

Messaggio da Teo »

aidilail ha scritto:Buongiorno a tutti! Vi leggo da un pò e ho deciso di scrivere l'esperienza di mio padre.
72 anni, ha iniziato a dimagrire circa 2 anni fa perdendo ad oggi 20 kg. In concomitanza al dimagrimento si è aggravato il diabete, che è sempre riuscito a tenere sotto controllo solo tramite l'alimentazione. I vari medici dal quale è stato (soprattutto diabetologi) l'hanno sempre tranquillizzato dicendo che il diabete e la metformina facevano dimagrire. Gli hanno prescritto varie analisi solo dopo svariati mesi...il CA19.9 è risultato 114,3 a seguito del quale fece un'ecografia all'addome che risultò negativa. Non gli furono consigliati ulteriori accertamenti. Continuando a dimagrire tentò di sentire altri medici, uno dei quali a distanza di quasi un anno dalle analisi gliele fece ripetere...CA 19.9 a 271,9. Seguì una RNM la quale vide poco rimandando il tutto ad una TAC. Il dott. che refertò la RNM gli disse a voce che secondo lui non c'era nulla. Il medico di famiglia guardando il referto disse di non fare la TAC, ma di fare un'altra eco addome con calma e che i valori dei marker non facevano diagnosi...l'ECO addome fatta un mese dopo ci arriva come una doccia fredda: presenza di massa di 4,5cm alla testa del pancreas. Velocemente ci rivolgiamo a Verona , e nel frattempo mio padre fa una TAC che ci conferma la diagnosi. E' stato operato il 4 ottobre senza alcuna complicazione fortunatamente, ma il risultato istologico non è dei migliori: carcinoma adenosquamoso del pancreas con focale coinvolgimento della parete della VMS e con ripetizioni linfonodali pT3pN1(10/28)R1 stadio IIb. Ha già fatto la visita con l'oncolgo il quale ha chiesto che facesse una PET. Il risultato della PET incredibilmente è totalmente negativo, ma i marcatori sono ancora a 200 e comunque dovrà fare chemio e radio. Ho sentito parlare di oncologia integrata e credo che prenderò un appuntamento con ARTOI...qualcuno ha esperienze in merito? E' vero che un programma con dieta e medicine naturali potrebbe aiutare mio padre a sopportare meglio e potenziare le terapie? E' possibile cronicizzare o debellare questo tipo di malattia se si è in questo stadio (R1)? Mio padre al momento si sente bene, ma pesa 50 kg per 1,68 cm ...le terapie fanno dimagrire?
Ciao aidilail,
Mi dispiace per tuo padre. Mio padre ha un adenocarcinoma al pancreas non operabile, quindi penso sia un caso diverso da quello del tuo papà.
Non conosco ARTOI, ma ho visto il sito e sembra molto interessante quello che fanno. Purtroppo non ci sono centri presenti nella città dei miei genitori, ma mi interessa saperne di più. Se puoi e se ti va tienimi aggiornata per favore.
Per esperienza personale ti posso dire che l'oncologo che sta seguendo mio padre, una persona speciale per la sua empatia e umanità, ci ha suggerito di rivolgerci a un nutrizionista. Mio padre ha 62 anni, è alto 1,87 e adesso pesa 58Kg; in 5 settimane ha preso 2Kg. Nel frattempo sta facendo la chemio, e il fatto che abbia preso peso è incoraggiante.
Personalmente ho molta fiducia nell'oncologia integrata, vivo a New York e parlando con un'amica che ha avuto un tumore, ho saputo che l'ospedale che l'ha seguita ha messo a sua disposizione una varietà di figure specializzate: nutrizionisti e immunologi oltre che oncologi e chirurghi.
Tra l'altro proprio il nutrizionista che segue papà è stato l'unico a sostenere l'importanza di monitorare i livelli di vitamina D - quando ne avevo parlato con la dottoressa dove papà fa le analisi del sangue, mi ha presa per pazza e ha detto "Cosa c'entra la vitamina D? Si goda questi ultimi mesi con suo padre, non lo stressi con ulteriori inutili analisi". Condivido uno degli ultimi case reports fatti a riguardo: http://online.liebertpub.com/doi/pdf/10 ... .2016.0003
Io non sono un medico e purtroppo so ancora molto poco di questa neoplasia, ma confido assolutamente nella medicina integrata. Ho anche letto cose molto interessanti sull'immunoterapia, e vorrei capirne di più. L'immunologo al quale mi sono rivolta si è rifiutato di considerare il caso di mio padre. Sono molto frustrata, molti medici quando sentono la parola "pancreas" tremano. Ma credo che l'unione fa la forza, e la condivisione di informazioni può solo aiutare.
Se ti va rimaniamo in contatto.
In bocca al lupo!
Teo
Margot_Roma
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Re: carcinoma adenosquamoso alla testa del pancreas

Messaggio da Margot_Roma »

Ciao aidilail,
Anche mio padre ha perso oltre 20 kg e si è operato lo scorso agosto. Ora è sotto chemio ed inizierà la radio a dicembre. Che tipo di chemio hanno prescritto a tuo padre? Gli è stato rimosso tutto il pancreas?
Mio papà dopo l'operazione non ha mai ripreso peso ma il suo diabete è migliorato.
Ha alcuni problemi di digestione e la sera spesso non riesce a mangiare.
Lui fa cicli di gemcitabina ma non ha particolari effetti collaterali tranne un po' di debolezza e stanchezza. L'operazione è davvero demolitiva quindi è difficile riprendersi. Deve mangiare poco e spesso ed evitare cose troppo grasse. A mio padre hanno prescritto anche degli integratori pancreatici per agevolare l'assorbimento delle sostanze nutritive.
Scrivimi pure se hai bisogno di altre info e in bocca al lupo,
Margot
aidilail
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Re: carcinoma adenosquamoso alla testa del pancreas

Messaggio da aidilail »

Siamo stati ieri in visita da un medico all'IRE (Roma). Mio padre inizierà la chemio il 28 dicembre. 1 volta a settimana per 4 mesi. Durante il 4 mese farà anche la radioterapia giornaliera per 1 mese. L'oncologo ha parlato di gemcitabina (almeno credo) come primo ciclo. Dice che è una flebo di mezz'ora e che ha pochi effetti collaterali. Ha anche detto che la radioterapia sarà più faticosa. Ho chiesto se conosceva l'ipertermia ( avevo preso appuntamento con un oncologo specifico) ma mi ha detto di lasciare perdere. Mio padre quindi ha deciso che non farà altro al momento. Rispetto la volontà di mio padre e vediamo cosa accadrà alla fine del ciclo radio-chemio. Siamo fiduciosi e lottiamo per andare avanti!
Margot... a mio padre non hanno asportato tutto il pancreas ma "solo" la testa , con resezione a cuneo della vena mesenterica superiore...credo!
Margot_Roma
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Re: carcinoma adenosquamoso alla testa del pancreas

Messaggio da Margot_Roma »

aidilail ha scritto:Siamo stati ieri in visita da un medico all'IRE (Roma). Mio padre inizierà la chemio il 28 dicembre. 1 volta a settimana per 4 mesi. Durante il 4 mese farà anche la radioterapia giornaliera per 1 mese. L'oncologo ha parlato di gemcitabina (almeno credo) come primo ciclo. Dice che è una flebo di mezz'ora e che ha pochi effetti collaterali. Ha anche detto che la radioterapia sarà più faticosa. Ho chiesto se conosceva l'ipertermia ( avevo preso appuntamento con un oncologo specifico) ma mi ha detto di lasciare perdere. Mio padre quindi ha deciso che non farà altro al momento. Rispetto la volontà di mio padre e vediamo cosa accadrà alla fine del ciclo radio-chemio. Siamo fiduciosi e lottiamo per andare avanti!
Margot... a mio padre non hanno asportato tutto il pancreas ma "solo" la testa , con resezione a cuneo della vena mesenterica superiore...credo!

Ciao Aidilail,
Da quello che mi dici la situazione è identica a mio padre. Effettivamente la gemcitabina non è particolarmente problematica. L'effetto collaterale più frequente è l'abbassamento di globuli bianchi o rossi che a volte hanno conseguenza il rinvio del ciclo di chemio e l'esposizione ad alcune infiammazioni a causa dell'abbassamento delle difese immunitarie. A mio padre è venuta la febbre due volte ma non è durata più di mezza giornata. Siamo stati molto indecisi se accettare la radio o meno perchè oltre ad essere invasiva, i benefici non sono scientificamente provati. Mio padre però ha deciso di farla e noi rispettiamo la sua volontà. Anche a mio padre hanno rimosso solo la testa del pancreas, già saprai che l'intervento è molto complesso e la degenza è lunga. Dall'intervento (fine agosto) ha ripreso massimo 3 kg nonostante ora mangi abbastanza e con gusto. Per molto tempo non riusciva a mangiare per via della digestione lenta. Il suo oncologo gli ha prescritto alcuni enzimi pancreatici che lo aiutano con il malassorbimento del pancreas. Inoltre diceva di non riuscire più a sentire i sapori dei cibi. Ora sembra vada meglio.
Scrivimi pure se hai bisogno di altre info,
Ci vuole calma, forza e sangue freddo.
Un abbraccio
kla
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Iscritto il: gio 28 gen 2016, 20:58

Re: carcinoma adenosquamoso alla testa del pancreas

Messaggio da kla »

Ciao Aidilail.
Mia madre era seguita all'Ire e per le terapie integrate dall'Artoi. Bonucci è una persona squisita. Non fanno miracoli, ma aiutano soprattutto per i valori, tipo i globuli bianchi, con pastiglie e bustine.
Se mai, ma dico mai, dovesse servire un'alimentazione forzata per far riprendere peso (ma sono sicura che non succederà) sappi che il prof. Cappello, lui sì, fa miracoli. Se mia madre è restata con noi un bel pezzo oltre le previsioni dei medici (quelli dell'ire per primi) e nonostante fosse ormai uno scricciolo lo dobbiamo a Cappello che ha lottato con noi anche oltre ogni umana speranza.
 


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