ciao ricky ti abbraccio con tutto il mio cuore, perdere un figlio è la peggior cosa che possa accadere, non ci sono parole.

Buonasera, a due anni dalla resezione del melanoma ho scoperto una metastasi all intestino tenue. Ho cominciato Nivolumab...qualcuno di voi ha ricevuto questo trattamento?..vorrei confrontarmi a tal proposito. Grazie

Ciao Patrizia all'inizio dello scorso anno, dopo 2 anni e mezzo anni dall'intervento di dissezione dei linfonodi inguinali (7 intaccati dal melanoma) la malattia si è presentata al fegato. Ho iniziato a fine febbraio il nivolumab, inizialmente a pagamento perchè all'epoca non ancora rimborsabile. Ho fatto 10 cicli di nivolumab ogni 2 settimane. Non ho avuto effetti collaterali se non una stanchezza a volte pesante ma poi ti ci abitui.
La prima tac a metà terapia aveva riscontrato una progressione della malattia ma i medici dell'INT di Milano dove sono in cura mi avevano detto che era normale, ci voleva del tempo perchè facesse effetto. Alla tac di controllo alla decima infusione la malattia era ancora in progressione al fegato e anche al polmone.
I medici hanno quindi ritenuto interrompere la terapia e dopo una pausa "di disintossicazione" passare all'ipilimumab nella speranza che intervenendo su un sistema immunitario comunque sollecitato potesse dare effetti positivi. Ho terminato i 4 cicli di terapia previsti senza alcun effetto collaterale e rifatto la tac che ha continuato a rilevare la progressione della malattia a livello epatico e polmonare. Ancora una volta i medici hanno affermato che era troppo presto perchè l'ipilimumab agisce dopo più tempo rispetto al niviolumab.
Ho rifatto la tac a distanza di due mesi e la malattia prosegue il suo decorso inesorabilmente. Nel frattempo mi sono riempita di noduli di melanoma al seno, all'inguine, sulle braccia e sulla schiena oltre che al peritoneo, ma i medici, date le mie buone condizioni generali, continuano ad affermare che è troppo presto per "capire" se ha fatto effetto. Si sono limitati a programmarmi ancora una volta e solo una tac tra due mesi!
Io penso che non sanno più che fare e dire ed è solo un modo per prendere tempo.
Su di me l'immunoterapia non ha fatto effetto ma non è detto che non l'abbia su altri. In ogni caso alternative non ce ne sono ed è una speranza rispetto a niente ...
Ti faccio tanti auguri

Ciao Lucylu...praticamente a te l immunoterapia non ha dato alcun effetto positivo...mi sembra di capire che pero' la malattia non ti arrechi nessun disturbo nonostante sia in progressione da piu'di un anno?...ti posso chiedere quale sia l andamento dei tuoi esami del sangue?tipo emoglobina, LDH, globuli bianchi?...grazie se mi fai sapere...ti abbraccio

Cara ti confermo che nonostante la progressione della malattia le mie condizioni di salute sono buone forse anche perchè le terapie non hanno prodotto effetti collaterali che, mi sembra di capire dall'esperienza altrui, essere pesanti.
I medici mi hanno fatto intuire che la mancanza di effetti collaterali può essere indice che la terapia non abbia stimolato il mio sistema immunitario.
I valori del sangue sono buoni a parte l'emoglobina e i blobuli bianchi un po' bassi. LDH nella norma. Leggero ipertiroidismo.
La mia situazione però è molto particolare. Infatti all'età di 14 anni avevo già avuto un melanoma che era stato asportato. Il mio sistema immunitario è riuscito a tenere sotto controllo la malattia per ben 31 anni ( i medici non potevano crederci che si rimanifestasse a distanza di così tanto tempo).
Tu hai avuto effetti pesanti con il nivolumab. Hai già fatto una tac di controllo?
A presto e in bocca al lupo

Cara Lucylu , io effetti collaterali qualcuno e transitori, dolori articolari, dolori addome, a volte prurito, tutti comunque gestibili..ma sono solo alla quarta somministrazione...dovrei farne altrettante prima di fare tac per verificare l 'andamento...mi sento molto frustrata... ho 42 anni ...molto preoccupata ...la mia e' una lesione da melanoma nell intestino tenue, la piu'classica...adesso sono anche a casa in mutua perche'non riesco a concentrarmi su nulla...non lo so sento tante esperienze positive ma anche molto negative riguardo la immunoterapia...quindi tu per adesso non stai assumendo nessuna terapia?...un bacione

No da metà novembre, con l'ultima infusione di ipilimumab, non sto facendo più nulla nonostante la progressione della malattia. Farò a marzo un intervento chirurgico per togliere i noduli più fastidiosi (inguine e schiena) e poi decideranno dopo la tac di aprile cosa fare. In bocca al lupo. Ciao L.

Ciao cara ...in bocca al lupo anche a te...spero di sentirti presto con buone notizie...un abbraccio

Ciao
qualcuno ha esperienza della terapia a bersaglio molecolare per il melanoma? .... dabrafenib e trametinib? ....

ciao Frak, io ho fatto IPILIMUMAB iniziato dicembre 2015 finito aprile 2016. Avevo delle metastasi ad entrambi i polmoni, da melanona infiltrante cominciato con un neo sulla pancia. Ad un polmone ha fatto effetto, all'altro no. Infatti a novembre 2016 sono stata operata per l'asportazione atipica plurima al polmone sinistro. E' andato tutto bene, ho fatto la riabilitazione polmonare e ai primi controlli di febbraio di questo anno non c'era più niente. Ora devo ripetere la tac pet a maggio, e speriamo che non ci siano novità negative.