Stanza speciale per chi e' malato

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Fabio75
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Fabio75 » ven 27 gen 2017, 12:06

Sono appena stato dall'oncologa. Anche oggi mi è stata buttata addosso una montagna di pessimismo, o forse di semplice realismo, ricordandomi che la mia malattia non è a cellule chiare, che è molto più aggressiva e che sono già stato fortunato ad aver avuto la possibilità di provare Pazopanib e Nivolumab, visto che non ci sono evidenze che nel mio caso questi farmaci funzionino e che in altri centri me li avrebbero rifiutati. L'oncologa ha ribadito di nuovo che non ha alcuna illusione di potermi curare da questa malattia. Andiamo avanti con il Nivolumab e speriamo che prima o poi cominci a fare qualcosa. Quanto alla radioemobilizzazione delle metastasi epatiche, il centro universitario di Utrecht si è rifiutato di accettarmi in quanto ho metastasi anche alle ossa (non capisco cosa significhi). Siccome è un trattamento ancora sperimentale decidono loro con i loro criteri. Ho richiesto una seconda opinione a Nijmegen, il centro forse più rinomato in Olanda per il trattamento del carcinoma renale. In più ho preso appuntamento all'Istituto Nazionale dei Tumori di a Milano (ma anche hanno già detto che in linea di principio l'approccio alle lesioni epatiche del carcinoma renale è farmacologico). Sono veramente giù. Non voglio morire e non mi piace sentirmi dire che il mio destino è già segnato e che nella migliore delle ipotesi si tratta solo di prolungare la mia esistenza di qualche anno. Cos'altro devo fare che non ho ancora fatto???
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Annlist
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Annlist » ven 27 gen 2017, 12:28

Caro Fabio, non scrivo quasi mai ma ti leggo sempre. Come non sentirmi partecipe? Abbiamo la stessa età, e mio marito, anche lui coetaneo, è dal 2013 che combatte con un tumore rarissimo e cattivo. Operato nel 2014 dopo chemio, recidiva a maggio 2015, operazione e radioterapia. Ottobre 2016 nuova recidiva, operazione il 1 dicembre (bella invasiva, non si è ancora ripreso del tutto) e tac ieri, con visita oncologica il 6 febbraio.non sappiamo ancora se dovrà fare altre terapie, presumo dipenda da come va la tac, ed è inutile che ti dica come mi sento, come ci sentiamo, anche se lui non ne parla mai. Prima dell'ultima operazione, i dottori hanno detto che non si aspettavano tornasse tanto presto e ci han fatto capire che le probabilità che non sia l'ultima volta non sono poche. Abbiamo due bimbe piccole, 9 e 3 anni. Non devo spiegare a te come ci si sente. Mio marito finora è stato fortunato, nel senso che i periodi fra un'operazione e l'altra è sempre stato veramente bene, e anche le altr due operazioni le aveva portate via bene, quasi incidenti di percorso. La radio ha avuto come unica scocciatura il viaggio quotidiano a Milano per 10 minuti di terapia, le chemio sono state la parte più difficile... Però un'operazione all'anno non si augura,soprattutto se pesante come quella subita. Però la paura è enorme. Soprattutto a leggere le statistiche, soprattutto pensando alle paroel dei medici. cosa puoi fare d'altro chiedi. Quello che stai facendo. Non mollare, sentire altri pareri. Rialzarti dopo ogni botta anche se non è difficile, è difficilissimo, e io lo so. Ma mollare no, mai. PEr te, per i tuoi figli, per tua moglie... Questo schifo che hai dentro non può avere ragione di te. Non così e non adesso. Lo so che te le avranno detto diecimila volte queste cose, ma spero che tu le possa sentire sincere e pensate, visto che vengono da qualcuno che sa bene cosa stai vivendo... Ti abbraccio.

diegentarodie
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da diegentarodie » ven 27 gen 2017, 12:56

Grazie Fabio. Non ci crederai ma non mi è stato facile trovare altri nelle nostre condizioni. Lavoro in sala operatoria. Il 70 % comodo dei pazienti è tumorale. Prima avevo il nervo di consolare gli altri. Perché credevo e speravo in una qualche guarigione. Spero di poter trovare nella mia città qualche gruppo. Non per lamentarsi ma per confrontarsi. I parenti se la passano male, ma li vedo molto attivi sul forum. Di persone con cancro di meno. Sono al punto in cui non mi serve un farmaco miracoloso né un intervento salva vita. Volevo solo cercare qualcuno per chiedere come sarà quando la situazione si esacerberà. Perché lo farà.. Eccome. Mi bastava trovare qualche sostegno per questi ( pochi?) anni. Passerò ancora a salutare nel forum.

maddalena
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da maddalena » ven 27 gen 2017, 14:26

Cari amici, sono una parente stretta di un malato oncologico e credimi che spesso piango quando vi leggo , sarà che sono da anni , lo dico senza vergogna e nemmeno per essere compianta, che curo una depressione che mi ha portata a disinteressi personali psichici e fisici, ero in balia dei farmaci.
Riconosco comunque che sono un tipo emotivo e dai terapisti per il mio disturbo mi è stato suggerito di non entrare in questi siti.
Beh, io non ho potuto accogliere il loro invito perchè mi dispiaceva non sentirmi con gli amici che qua ho conosciuto e con cui mi confrontavo con il problema serio di salute ( ADK pancreas resecato) che ha colpito mio marito da quasi 6 anni.
Ogni hanno un problema nuovo a causa della recidiva, poi due altri tumori ad entrambe i polmoni, a detta degli esperti in un polmone un nodulo più grande nell' altro più piccolo e ci dissero fossero padre e figlio non sapendo quale il padre e quale il figlio .
Vi racconto questo perchè dovete capire che noi soffriamo come voi e credo che dipenda anche dal legame che c'è tra ogni copia , potrei anche sbagliare a dire questo , però io soffro parecchio e dipenderà anche dal tipo di carattere che ognuno di noi ha.
Noi non vogliamo lasciare nulla di intentato , io di notte rimango alzata e leggo tanto, cerco ovunque ci sia qualcosa che si possa fare , anche oltre l'europa se si può.
Un esempio; in Italia da non molto è in funzione SINCROTRONE al C.N.A.O di Pavia vicino al S.MATTEO,però pare che per il tumore al pancreas non sia ancora possibile utilizzarlo o non so .
In Giappone nell 'isola di Chiba da oltre 15 anni ce l'hanno e vengono curati tanti tumori oltre al pancreas, 8000 tumori sono stati trattati ,anche italiani si spostano e rimangono là un po di tempo per farsi curare.
Ma qui da noi dobbiamo morire senza essere veramente informati cosa fare e dove andare? No non si può.!
Non dovrebbe essere così. Non deve assolutamente andare così. Non l'accetto,anche in balia della paura e nella tristezza, cerco uno spiraglio.
Amici dobbiamo continuare a chiedere quali altri mezzi ci sono per andare avanti ancora un po intanto che la ricerca ci dia una certezza , anche le staminali da anni in alcuni tumori sono servite per guarire o almeno rallentare l'evoluzione.
Forse mi illudo troppo, però tutto questo lo leggo .
Ragazzi all'ospedale dove abito , non mi hanno mai detto che c'erano centri specializzati per il pancreas .
Davanti al capezzale a mio marito il chirurgo gli ha detto che doveva essere subito operato perchè se no moriva e non sapevano cosa c'era e cosa avrebbero trovato dentro l'addome.
Mio marito si è rifiutato e si è sentito rispondere, così andava da un altra parte e con tutto quello che loro avevano investito su di lui, e se la sono presa a male questi chirurghi.
Il primario anche lui ci disse , ci vediamo fra tre mesi, mi misi a cercar di notte per non farmi vedere da lui , l'ho convinto a chiedere un consulto con un chirurgo di VR e così fu.
Ora ci sono altri problemi con due linfonodi sospetti e nello stomaco c'è un affare come una grossa ciliegia.
Attendiamo di andare a Milano per il da farsi e io resterò là con lui.
Per questo a vi esorto vivamente a tener duro con ogni pur piccola speranza , forza amici, questa è dimostrazione d'amore per la vostra famiglia.
Un caro saluto di cuore
MADDALENA

Fabio75
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Fabio75 » ven 27 gen 2017, 17:16

Se la fine deve arrivare, perchè continuare ad attendere? Che arrivi subito. Altrimenti si tratta solo di una tortura e di un'agonia prolungate da qualcuno o qualcosa per puro sadismo.
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Faby76
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Faby76 » sab 28 gen 2017, 23:36

Ciao Fabio. Secondo me stai facendo tutto il possibile, non avere rimpianti. Spero che ricevi qualche risposta positiva che ti possa incoraggiare ad andare avanti. Le torture possono essere in qualche modo giustificate se ci sia la possibilità che ti facciano bene!!! Inoltre le potresti sopportare meglio con il solo pensiero di poter stare con la tua famiglia qualche giorno,mese e chissà anno in più. La fine arriverà per tutti!!! Chi prima chi dopo!!! Forse per te arriverà prima!!! Ma nessuno può esserne certo!!! Nessuno di noi è immortale e anche chi ti guarda come un morto che parla o chi ti da una sentenza di morte è certo che morirà dopo di te!!! Da quello che ho letto ho capito che sei un uomo di fede. Bè permettimi allora di darti un consiglio da sorella!!! Prega Santa Rita ( la Santa delle cose impossibili) a me ha aiutato tanto. Poi ti consiglio di farti dare l'unzione dei malati, vedrai ti sentirai meglio nel corpo e nello spirito. Ti abbraccio forte forte
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI

Fabio75
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Fabio75 » dom 29 gen 2017, 9:40

Ciao Faby, grazie del pensiero. Non ho mai ricevuto risposte confortanti dalle mie terapie e quindi non ci conto più ormai. La tortura è continuare a vivere nella sofferenza e nell'angoscia con la spada di Damocle sulla testa. Questa non è vita. La morte arriva per tutti è vero ma non tutti sono stati condannati a morte esplicitamente. Purtroppo faccio ancora fatica ad affidarmi completamente a Dio perchè non capisco il senso di tutto ciò, perchè alcuni debbano soffrire ed altri no, ed in qualche modo penso ancora che Lui avrebbe potuto evitarmi tutto ciò perche non siamo stari creati per soffrire ma per vivere. Mi sento un figlio minore e dimenticato. L'estrema unzione l'ho già ricevuta due volte in questi 16 mesi. Un abbraccio a te.
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da Shark » dom 29 gen 2017, 20:28

Ciao Fabio
Io veramente rimango stupito se penso con quale forza vi trovate a parlare e combattere in prima persona contro questo mostro. Anche io ho avuto per sfortuna, tante esperienze in merito e non ci fai mai il callo... nessuno dovrebbe soffrire così, non sai quante volte l'ho detto al Signore. Questa malattia ti toglie davvero tutto e a volte mi chiedo anche io come un Dio onnipotente possa permettere certe cose. Tanti dicono che lui lascia sempre scegliere gli uomini, non interferisce con la vita terrena ma dico io, questo non è libero arbitrio caro Signore! Chi mai sceglierebbe una condanna simile? Anche io dico sempre che a morire siamo tutti d'accordo, ma in certi modi proprio no. Quando saliro' su farò un casino! Sta giostra deve finì!!! 😁 Nel frattempo tieni duro Fabio posso solo minimamente immaginare come ti senti ma sappi che ti sono vicino. So benissimo cosa c'è dopo la morte e questo mi rassicura ma vivere qualche decade in più in santa pace non farebbe schifo!
Un abbraccio
Mauro

valerino
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da valerino » dom 29 gen 2017, 20:52

caro fabio,
anche io non scrivo ormai quasi più ma leggo sempre.
credo di esser uno dei pochi malati/ex malati a scrivere qua, ormai.
ci eravamo lasciati quasi un anno fa, quando scrissi di avere quel noduletto al polmone, la malattia che ho avuto ormai quasi 4 anni fa ha il viziaccio di tornare al polmone.
ero terrorizzato, ho passato un'estate infernale, per fortuna il noduletto si è rivelato non connesso alla malattia, non essendo più cresciuto. capita, sono reperti frequenti, dice. certo, vallo a dire ad uno che ha passato tutto quello che ho passato.....
questo solo per dirti che posso capirti in tutto e per tutto quando dici di vivere con una spada di damocle sulla testa.

io ad ogni tac proprio così mi sento, basta un niente per me per ripiombare nell'incubo. ora è ogni 6 mesi, ma per me non è cambiato assolutamente niente dalle prime volte. stessa paura, stessi pensieri, stesso diventare intrattabile dal mese precedente all'esame e più.
oltretutto che poi ogni volta c'è qualcosa di nuovo, anche se scemate trascurabili, ma sempre qualcosa esami così approfonditi trovano.
ed è veramente snervante.

che dirti .... non lo so. che ti capisco. che i pensieri che fai non mi sono nuovi per niente.
un abbraccio.
valerio

leonmari
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Re: Stanza speciale per chi e' malato

Messaggio da leonmari » dom 29 gen 2017, 21:36

Ciao Fabio. Ti capisco in tutto e per tutto perché sto vivendo il tuo stesso incubo. È vero, mi avevano dato pochi mesi e sono passati due anni e mezzo ma mi hanno appena detto che il massimo che mi possa aspettare è altrettanto perché è impossibile superare i cinque/sei anni se tutto va bene. E a me non va proprio bene perchè non riesco a stare senza chemio. Rispondo bene ma appena smetto la malattia riparte. È terribile avere la data di scadenza ma tutti dicono che tanto dobbiamo morire tutti. Ma un conto è sapere di dover morire ed un altro conto è sapere di non avere un futuro, sapere che non diventerò mai vecchia, che non andrò in pensione, che non mi trasferiro' mai al mare come ho sempre sognato. Sapere di non poter guarire è solo una lunga agonia.

 


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