colangiocarcinoma

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debharlock@gmail.com
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colangiocarcinoma

Messaggio da debharlock@gmail.com »

A novembre a mia moglie è stato diagnosticato il colangiocarcinoma.
Dalla tac sono state evidenziate 3 masse tumorali (la piu' grande superava i 6cm).
Ad un primo consulto, fatto qui in sicilia, ci è stato detto che non era operabile, invece, dopo un secondo consulto alle Molinette a dicembre è stata fatta la resezione della parte sinistra, hanno tagliato più del 50%.

L'intervento è andato bene ma l'istologico fatto durante l'operazione non dava nuone notizie. Infatti a fine gennaio con la tac di controllo sono risultate altre tre piccole metastasi nella parte rimasta del fegato.

Alle molinette per la parte chirurgica mi sono trovato molto bene per non dire benissimo, invece non riesco proprio a valutare seneramente i medici che ci hanno seguito in oncologia. Hanno concordato la terapia con l'ospedale del mio paese e ci hanno rimandato giù senza tante parole. Si tratta di fare per 2 mesi alcuni cicli di chimio (GEMOX) e poi rivalutare la situazione.

Adesso vorrei alla fine dei 2 mesi e dopo i risultati della tac chiedere comunque un altro consulto ma non ho idea di dove chiederlo. Quando mi sono trovato a scegliere il chirurgo ho avuto pochi dubbi ma, adesso, ho il vuoto mentale assoluto. Ho come l'impressione che sia una cosa da ultima spiaggia e il terrore di sbagliare mi blocca.

Sul forum ho letto di persone che hanno mandato i referti a destra e a sinistra ma come si fa? Da quello che ho capito io l'unica possibilità è prendere appuntamento cun il CUP nelle varie strutture e andarci di persona a mostrare la documentazione. È così che si fa?

Quello che vorrei fare è, subito dopo aver in mano i risultati della tac di controllo, avere un secondo parere sul da farsi per il proseguimento della cura.
Avete dei consigli dove rivolgermi? Anche se remota, esiste la possibilità di un secondo intervento chiurugico e vorrei un centro dove oncologo e chirurgo collaborano apertamente. A Torino ho avuto l'impressione di essere dentro un centro di eccellenza ma dove i reparti sono camere stagne senza molta comunicazione interna.


Grazie
Debharlock
Betta76
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Re: colangiocarcinoma

Messaggio da Betta76 »

Buonasera.
Non ho un consiglio sulla malattia specifica perché non la conosco. Per mia mamma, che ha sofferto di tumore al pancreas, ho chiesto consulti via email cercando le varie email su internet e ho trovato medici molto gentili che, in caso non avessero nulla da propormi mi hanno risposto via email, altrimenti mi han fatto prendere un appuntamento per darmi un consulto ulteriore.
Potresti chiedere ad esempio consulti per un'eventuale radioterapia stereotassica se le metastasi sono poche e circoscritte tipo 2 o 3, ma lo dico senza alcuna competenza su questo specifico tumore.
Se ti servono email specifiche, che ho trovato nelle mie varie ricerche, scrivimi pure in privato.
Per ora ti auguro un grande in bocca al lupo.
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