Aiutiamoci

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Marco_r
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Aiutiamoci

Messaggio da Marco_r » lun 6 mar 2017, 1:51

Ciao a tutti,
da qualche mese io e la mia famiglia siamo "alle prese" con un terribile cancro ai polmoni al 4° stadio con metastasi diffuse (cervello, fegato, reni, spina dorsale) che ha colpito mio padre. Tra tutte le emozioni che ci hanno travolto, ciò che mi tormenta maggiormente è il senso di impotenza di fronte a tutto ciò. Immagino sia la stessa cosa per tutti voi.
Anche se facciamo di tutto per affrontare nel miglior modo questa terribile situazione e cercare di alleviare il più possibile le sofferenze dei nostri cari (cercare ogni cura possibile, trascorrere nottate intere su internet a documentarci, chiedere consulti a decine di medici, cercare gli ospedali "di eccellenza", ecc.), non ci sembra mai di aver fatto abbastanza o comunque di non aver tentato tutto il possibile. E "riversiamo" le nostre attenzioni in quell' apparentemente "piccolo" che ci resta, come lo stare vicini, viziare con piccole attenzioni, dimostrare il nostro amore ai nostri ammalati e prendercene cura per tutto ciò che possiamo... eppure ancora non ci basta. Vorremmo fare di più.
Vorremmo a volte sostituirci ai medici e fare chissà che cosa, pensando magari che non si stiano impegnando al massimo. Ma non è così: loro applicano -talvolta forse con apparente "freddezza"- i protocolli di cui dispongono e il meglio che la medicina attualmente ha da offrire.
L'unica cosa che non vogliamo accettare è la rassegnazione, ed è giusto così. L'importante è dare il massimo in quello che possiamo, offrire noi stessi senza risparmio. Poi i risultati (purtroppo) non dipendono da noi, ma almeno sapremo di non poterci "rimproverare" nulla.
Quello che possiamo fare in più, invece, per sentirci meno impotenti, è ascoltare chi è nella nostra stessa situazione e stargli vicino. L'ho imparato frequentando con mio padre i day hospital di chemioterapia e avvicinandomi "timidamente" agli altri pazienti e ai loro familiari. Li ho conosciuti, ascoltati, ho detto loro semplicemente quel che potevo di volta in volta e regalato qualche piccolo sorriso, non di compassione ma di comprensione e vicinanza. E' poco, lo so, ma ha fatto bene a me e sono sicuro che lo abbia fatto anche a loro.
Perciò sono qui per ascoltare chiunque di voi abbia bisogno di parlarne, di sapere che c'è qualcuno che vuole stargli vicino e sa cosa vuol dire affrontare questa malattia. Scrivetemi senza risparmio anche in privato.
Un caro, immenso abbraccio a tutti
di vero cuore

mariagioia30
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Re: Aiutiamoci

Messaggio da mariagioia30 » lun 13 mar 2017, 17:22

Ciao grazie per questo tuo gesto, io ho 25 anni, mio padre lotta con un linfoma a cellule t e morbo di sezary nel 2014, abbiamo scoperto cosa avesse dopo 8 mesi di sofferenza, arrivata al 4 stadio già la malattia, ci dissero che avrebbe avuto pochi mesi ma che avrebbero provato un mix di chemio molto pesante, anche se non c'era un protocollo per la sua malattia in quanto è una forma rara. Lui ha risposto bene alla terapia e infatti è ancora qui con noi ma c'è stata una recidiva e ora si stanno facendo dei tentativi... io mi sento in uno stato orribile... come se dovesse arrivare anche il nostro "turno" quando si tratta di tumore ci si sente condannati, anche la famiglia soffre...io non riesco in nessun modo a prepararmi all'idea di dover dire addio a mio padre... mi sento impazzire all'idea, al.contempo non voglio vederlo soffrire, so che non è giusto. Da quel dannato 16 luglio 2014 la nostra vita è cambiata, è così dura vivere ogni giorno con la paura che sia uno degli ultimi, con la paura di non sapere domani cosa ci diranno...sono terrorizzata

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Franco953
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Re: Aiutiamoci

Messaggio da Franco953 » lun 13 mar 2017, 18:28

Fausto e Roberto vorrei che foste qui al mio fianco in questo momento perché sto per scrivere di voi, dell’amicizia che ci ha legato per tanti anni.
Ci conoscevamo fin dall’infanzia, quando, finita la scuola giocavamo al pallone nel campetto vicino a casa. Le superiori , gli esami di maturità “vissuti” insieme, e poi ognun per sé nei rispettivi lavori

Un fugace incontro nel giorno dei nostri matrimoni e poi lunghi periodi di assoluto silenzio

Due anni orsono, un po’ per curiosità e un po’ di nostalgia , telefonato ad entrambi per ritrovarci e rivivere insieme i bei tempi passati.

Li ho rivisti con piacere , dopo esserci riconosciuti con qualche difficoltà per gli anni “vissuti” sui rispettivi volti. E’ stato un pomeriggio in parte allegro nel corso del quale ci siamo raccontati le rispettive avventure. Purtroppo ho anche appreso due notizie che mi hanno “letteralmente stordito”.

Entrambi erano stati colpiti dal cancro e tuttora erano impegnati nella loro battaglia per sconfiggere la malattia . Un aspetto curioso era che lavoravano nella stessa azienda, svolgevano lo stesso lavoro e, più o meno nello stesso periodo, ad entrambi, era stato diagnosticato lo stesso tipo di tumore.
Da quel giorno ci siamo incontrati periodicamente , a seguito di una mia esplicita richiesta in tal senso . Dissi loro che dovevamo frequentarci di più per vivere , se possibile, delle nuove esperienze insieme ma in realtà , feci quella proposta perché sentivo, dentro di me, un forte desiderio di aiutarli, anche se non sapevo ancora in quale modo

Il mio aiuto si concretizzò nel l’ organizzare momenti di incontro, di relax, di svago e di aiuto fisico e psicologico, per superare le crescenti difficoltà di entrambi.
Il modo di affrontare la malattia da parte di Fausto e di Roberto era completamente diverso

Fausto era decisamente atterrito da ciò che stava accadendo dentro di lui e questa preoccupazione incideva terribilmente sullo suo stato psicologico. Era quasi sempre cupo, a volte scontroso e poco propenso a confidare le sue paure. Nonostante i miei sforzi, il suo pessimismo sulla vita e sulle sue possibilità di uscire dell’attuale situazione , era costante e globale

Mi colpì soprattutto il fatto che quando vedeva la televisione, leggeva un libro oppure parlava con una persona, in realtà non faceva nessuna delle tre cose. Continuava a lavorare con la mente sulla sua malattia e sui veri o presunti disturbi fisici attuali e futuri. Consultava Internet quasi giornalmente e il suo umore era in parte influenzato dalle notizie/informazioni che trovava sulla sua malattia.

Roberto era l’opposto; gioviale, canterino , un tipo da cabaret con la battuta pronta. Anche lui era preoccupato ma non faceva trasparire il suo stato d’animo. Combatteva “ i brutti pensieri” con il gioco, le barzellette, il ballo, le canzoni.
La sua filosofia era:
• se mi diranno che si può fare qualcosa per superare il mio male , perché devo preoccuparmi e angosciarmi se questa situazione può essere tranquillamente risolta?
• se mi diranno che non possono fare nulla perché, anche in questo caso, devo sprecare il tempo a preoccuparmi sapendo che, comunque, non si può fare nulla?

Purtroppo Fausto ci ha lasciato a Marzo dello scorso ann mentre Roberto è qui con noi e continua con impegno a lottare contro la sua malattia
Sembra che pensare positivo e non abbandonare mai la strada delle fiducia e della speranza , anche quando certe situazioni sembrano veramente difficili, ha giocato e sta giocando un ruolo fondamentale per Roberto

Quindi “non gettate mai la spugna”, cercate di credere nel futuro e nella possibilità di migliorare

E ogni tanto nell’arco della giornata, se ci riuscite, ……. “buttateci” dentro un “bel sorriso”

Un sorriso , forse, può veramente allungare la vita

Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

moni1
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Re: Aiutiamoci

Messaggio da moni1 » mar 14 mar 2017, 11:12

Franco quanto hai ragione!!!!!!!!!!!!!!!!!! un abbraccio

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Franco953
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Re: Aiutiamoci

Messaggio da Franco953 » mer 15 mar 2017, 10:19

Grazie Moni
un abbraccio anche a te
Franco
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Luis
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Re: Aiutiamoci

Messaggio da Luis » lun 27 mar 2017, 14:07

Ciao Marco ti sono vicino! E' una sofferenza e un tunnel indescrivibile per chi ci è dentro!

Life91
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Re: Aiutiamoci

Messaggio da Life91 » gio 30 mar 2017, 12:18

Ciao Marco_r,
è davvero un bel gesto il tuo. Solo stamattina ho trovato questo forum. Nei due anni di malattia di mio padre non ci ho mai pensato, ho parlato a volte con amici. Nei momenti davvero più difficili. Io cerco di essere e mantenermi positivo, di scherzare, avere sempre la battuta pronta e dar spazio e tempo a quelle brevissime sensazioni di spensieratezza che mi colgono a volte, quando la situazione è più stabile.
Il vero problema è come comunicare con mio padre, dirgli che ce la possiamo fare, non perché lo so, ma perché lo voglio sentire, lo voglio sperare, anche utopicamente. Lui è rassegnato dall'inizio. E soprattutto è chiuso, silenzioso, evitante. Avverto il muro che ha eretto tra lui, me, mia madre e mia sorella. A volte non ce la faccio ad abbatterlo, a scavalcarlo, perché non voglio fargli ancora più male e perché mi sento come rifiutato. E vorrei essere più forte per riuscire a scavalcarlo più spesso quel muro.
Da parte mia, cercherò di commentare e dialogare con chi ne ha voglia e bisogno, seguendo il tuo bell'esempio.
Grazie!

Marco_r
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Re: Aiutiamoci

Messaggio da Marco_r » gio 30 mar 2017, 23:23

Life91 ha scritto:
gio 30 mar 2017, 12:18
Ciao Marco_r,
è davvero un bel gesto il tuo. Solo stamattina ho trovato questo forum. Nei due anni di malattia di mio padre non ci ho mai pensato, ho parlato a volte con amici. Nei momenti davvero più difficili. Io cerco di essere e mantenermi positivo, di scherzare, avere sempre la battuta pronta e dar spazio e tempo a quelle brevissime sensazioni di spensieratezza che mi colgono a volte, quando la situazione è più stabile.
Il vero problema è come comunicare con mio padre, dirgli che ce la possiamo fare, non perché lo so, ma perché lo voglio sentire, lo voglio sperare, anche utopicamente. Lui è rassegnato dall'inizio. E soprattutto è chiuso, silenzioso, evitante. Avverto il muro che ha eretto tra lui, me, mia madre e mia sorella. A volte non ce la faccio ad abbatterlo, a scavalcarlo, perché non voglio fargli ancora più male e perché mi sento come rifiutato. E vorrei essere più forte per riuscire a scavalcarlo più spesso quel muro.
Da parte mia, cercherò di commentare e dialogare con chi ne ha voglia e bisogno, seguendo il tuo bell'esempio.
Grazie!
Ciao,
rivedo nella tua storia tante cose che ho vissuto: cercare di essere forti e far pesare meno la situazione, anche con una battuta, non solo al "diretto interessato" ma anche a tutti gli altri familiari più "deboli"; vedere papà che non lotta ma si rassegna, vederlo allontanarsi. Per quanto riguarda me in realtà non credo che si volesse allontanare, ma che piuttosto cercasse di creare un distacco "graduale" sapendo che non ce l'avrebbe fatta. Credo che abbia voluto in qualche modo prepararci alla sua assenza (cosa impossibile), rinunciando a quella vicinanza di cui credo che avesse bisogno come non mai, e che comunque non gli abbiamo mai fatto mancare nonostante il suo distaccarsi.
In queste situazioni siamo tutti deboli, anche noi che vogliamo dimostrarci più forti (o comunque cerchiamo di esserlo) e ho capito quanto sia importante starsi vicino e condividere le nostre esperienze. Fa bene ai malati e a chi gli sta accanto. E' come se "distribuissimo" un pò tutto il peso tra di noi, anche ascoltando e riuscendo a dare qualche parola di conforto. Mi fa piacere leggere le tue parole e le tue intenzioni. Vedrai che ti farà stare meglio.
Ti auguro con tutto il cuore che tuo padre ce la faccia.
Con affetto

Marco_r
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Re: Aiutiamoci

Messaggio da Marco_r » ven 31 mar 2017, 0:06

mariagioia30 ha scritto:
lun 13 mar 2017, 17:22
Ciao grazie per questo tuo gesto, io ho 25 anni, mio padre lotta con un linfoma a cellule t e morbo di sezary nel 2014, abbiamo scoperto cosa avesse dopo 8 mesi di sofferenza, arrivata al 4 stadio già la malattia, ci dissero che avrebbe avuto pochi mesi ma che avrebbero provato un mix di chemio molto pesante, anche se non c'era un protocollo per la sua malattia in quanto è una forma rara. Lui ha risposto bene alla terapia e infatti è ancora qui con noi ma c'è stata una recidiva e ora si stanno facendo dei tentativi... io mi sento in uno stato orribile... come se dovesse arrivare anche il nostro "turno" quando si tratta di tumore ci si sente condannati, anche la famiglia soffre...io non riesco in nessun modo a prepararmi all'idea di dover dire addio a mio padre... mi sento impazzire all'idea, al.contempo non voglio vederlo soffrire, so che non è giusto. Da quel dannato 16 luglio 2014 la nostra vita è cambiata, è così dura vivere ogni giorno con la paura che sia uno degli ultimi, con la paura di non sapere domani cosa ci diranno...sono terrorizzata
Ciao, Mariagioia.
Prima di risponderti ho voluto documentarmi un pò sulla malattia di tuo padre. In effetti purtroppo è molto aggressiva e tende a recidivare, ma il fatto che abbia risposto bene alla terapia è un buon segno. Il ripresentarsi della malattia purtroppo è normale e fa parte proprio delle sue caratteristiche. Il lato positivo è che la terapia può tenere in qualche modo "sotto controllo" la situazione. Perciò, senza volerti illudere, mai perdere la speranza...
Per quanto riguarda il tuo stato d'animo, lo so quant'è difficile. A 25 anni poi... dovresti essere spensierata, ma la vita non va sempre come dovrebbe. So che vivi con quella sensazione come se ci fosse una ghigliottina sulla sua testa, pronta a venire giù in qualunque momento (scusa questo esempio orribile, ma credo che sia quello che può descrivere meglio quella sensazione). Forse da una parte è anche utile, nel senso che comunque hai la consapevolezza di quello che può succedere. Sicuramente nulla può mai preparare a certi momenti, ma è sempre meglio che essere "ingenui" e poi prendere docce ghiacciate. Ci sarà chi ti dice di non pensarci e goderti ogni momento insieme a lui, ma io non sono uno di quelli. So che è un pensiero che non ci potrà mai abbandonare neanche un istante e sarei ipocrita a dirti il contrario. Purtroppo le nostre ansie non cambiano la situazione, perciò non temere di "cosa ti diranno domani", tu sarai sempre accanto a tuo padre e sarai la sua forza nei momenti più difficili. Le cose, man mano che vengono, si affrontano e ciò che aiuterà tuo padre ad affrontarle sarà soprattutto l'amore tuo e dei tuoi familiari. Ciò che aiuterà noi ad affrontarle, invece, sarà sapere di aver fatto tutto ciò che potevamo, di non esserci mai tirati indietro e di avergli dato tutte le nostre cure.
Perciò fatti forza, non contare i giorni e non mettere limiti. Combattete e andate avanti come un treno finchè la vita (o Dio per chi crede) lo vorrà.
Ti auguro con tutto il cuore che le cose migliorino e che alla tua età possa pensare solo a divertirti senza avere mai più a che fare con queste cose.
Un abbraccio

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