Premetto di non aver mai scritto su di un forum, quindi perdonatemi qualche errore dovuto all'inesperienza e all'agitazione del momento.
Sono lo zio di Aurora, una ragazzina di 13 anni, che fino al 17 Gennaio non aveva mai avuto nulla, era in perfetta salute faceva sport e conduceva una vita normale con la sua famiglia. Quel 17 Gennaio, dopo che da 4 giorni aveva febbre, considerata come una banale influenza, sviene e al pronto soccorso basta un banale emocromo per capire che si tratta di qualche cosa di grave. Subito viene trasferita al San Matteo di Pavia, dove in un paio di giorni (passati in condizioni davvero critiche), arriva la terribile diagnosi Aurora ha la Leucemia Mieloide Acuta m5 t9/1, la forma ad altissimo rischio.
Qui inizia il calvario per lei e per noi che le stiamo accanto, l'unica speranza è un protocollo sperimentale, il primo ciclo è terribile Aurora rischia di morire 2 volte per gli effetti della chemioterapia, seguita da un'aplasia midollare in cui viene colpita da setticemia il ciclo e il post durano 1 mese e appena recupera miracolosamente le forze, si parte con il 2 ancora piu pesante dell'altro, oggi Aurora è nell'aplasia (da due settimane) dopo il secondo ciclo ha perso 15kg è debolissima ha fatto 40 trasfusioni di sangue e piastrine che le hanno causato uno shock anafilattico grave superato per un miracolo di medici e infermieri. Abbiamo davanti altri 4 cicli e tutti noi siamo spaventati, la vita è stravolta per tutti ma sopratutto per la mamma e la sorellina di 10 anni.
e sempre c'è il pensiero di stare facendo la cosa giusta di essere nel posto giusto, domande che vorrei fare anche a voi se qualcuno ha esperienza di oncoematologia pediatrica, per capire anche cosa ci aspetta, nel trapianto per cui è in lista e per dopo, sempre che ci sia un dopo vista la prognosi infausta prospettataci dai medici.
il mio è uno sfogo ma anche una richiesta di aiuto e di condivisione con chi magari ci è già passato.