Buongiorno a tutti,
faccio da poco parte di questo forum in quanto da poco abbiamo saputo che i medici sospettano che il tumore di mio papà (68 anni) sia un glioblastoma. Giusto oggi il neurochirurgo mi ha dato delle informazioni che, anzichè aiutarci a prendere una decisione se operare o meno, ci hanno ancora messo più in crisi; sostanzialmente quello che ci ha detto è:
- mediamente i pazienti con glioblastoma dopo intervento vivono per 1 anno e 4 mesi, durante questo anno i pazienti hanno una vita normale nella maggior parte dei casi;
- senza intervento ma solo con le terapie il paziente può arrivare a vivere 1 anno;
-effetti collaterali come perdita del linguaggio, problemi di equilibrio, cambi comportamentali ecc. si presenteranno indipendentemente dall'intervento nel momento in cui, se è stato operato, si formerà la recidiva oppure, se non è stato operato, verso la fine della sua sopravvivenza;
vorrei chiedere a voi, che vi siete trovati in questa terribile situazione, che decisione avete preso? confermate dalla vostra esperienza quanto mi ha detto? Vi è capitato che gli effetti collaterali del vostro caro si siano presentati subito dopo l'intervento e che siano rimasti fino alla fine della sua sopravvivenza?

Questa decisione andrà presa entro massimo lunedi/martedi se vogliamo che mio papà possa essere operato nell'arco di due settimane, anche perchè più aspettiamo e peggio sarà.
Ringrazio tutti colori che sapranno darmi un consiglio o che mi racconteranno le loro esperienze per aiutarmi in questa decisione.
Un abbraccio.

Cara Giorgia,
Fra pochi giorni arriveremo ad un anno dall'intervento di mio marito. Anche nel suo caso si sospettava un glioblastoma, ma non è stato contemplato il "non operare". Solo con l'istologico puoi avere conferma della natura del tumore. Mio marito ha avuto un buon intervento, ha dovuto interrompere le terapie per una grave tossicità e non ha fatto nemmeno i cicli di mantenimento. L'ultima risonanza non mostrava segno di malattia, la prossima sarà a fine mese.
Con questo voglio dire che ogni caso è diverso ed è difficile generalizzare sul decorso della malattia.
È stato un anno difficile, ci vuole molto coraggio e pazienza, ma mai perdere le speranze.
Un abbraccio
Mary

Ciao Giorgia.

Qualunque tipo di operazione al cervello ,persino per tumore benigno oppure per una ciste ha le sue conseguenze, gravi e meno gravi.

Però ti posso dire che se il tumore è in una sede comunque operabile e non è vicino a punti importanti "nervo ottico in primis" direi che l'operazione è da farsi.

Cosa importante il cervello è un organo adattivo, cioè i deficit cognitivi che possono verni fuori post operazione si possono sistemare con sedute da logopedista o fisioterapista.

La sopravvivenza mediana è quella detta dal medico, ma non siamo tutti uguali, c'è chi muore prima e chi non muore, e in un anno si può morire per aver messo male il piede su un marciapiede.

La cosa che mi fa strano è il "sospetto glioblastoma" però dirti già che è di iv grado è molto azzardato in quanto ci sono glioblastomi di III grado che hanno a seconda di un gene mutato particolare sopravvivenza di 10 anni (è un 50% di possibilità), per i glioblastomi stanno arrivando sul mercato terapie immunoterapiche che promettono bene, visto che ha questa malattia oggi diciamo che se riesce a passare bene il 2018 forse avrà qualche chance di vivere molto più della sopravvivenza media.

Un ultima cosa, buona fortuna e soprattutto spalle larghe e passi ben distesi, inizia una delle lotte più stronze della vita.

MaMa1988 ha scritto: ↑sab 3 giu 2017, 10:10 Cara Giorgia,
Fra pochi giorni arriveremo ad un anno dall'intervento di mio marito. Anche nel suo caso si sospettava un glioblastoma, ma non è stato contemplato il "non operare". Solo con l'istologico puoi avere conferma della natura del tumore. Mio marito ha avuto un buon intervento, ha dovuto interrompere le terapie per una grave tossicità e non ha fatto nemmeno i cicli di mantenimento. L'ultima risonanza non mostrava segno di malattia, la prossima sarà a fine mese.
Con questo voglio dire che ogni caso è diverso ed è difficile generalizzare sul decorso della malattia.
È stato un anno difficile, ci vuole molto coraggio e pazienza, ma mai perdere le speranze.
Un abbraccio
Mary

Grazie Mary, mi è stata veramente di grande aiuto e di conforto! E' riuscita a ridarmi un po' di quella speranza che, a forza di rimuginare su questo fatto, stavo perdendo. Grazie davvero! In bocca al lupo

Laredo80 ha scritto: ↑sab 3 giu 2017, 22:59 Ciao Giorgia.

Qualunque tipo di operazione al cervello ,persino per tumore benigno oppure per una ciste ha le sue conseguenze, gravi e meno gravi.

Però ti posso dire che se il tumore è in una sede comunque operabile e non è vicino a punti importanti "nervo ottico in primis" direi che l'operazione è da farsi.

Cosa importante il cervello è un organo adattivo, cioè i deficit cognitivi che possono verni fuori post operazione si possono sistemare con sedute da logopedista o fisioterapista.

La sopravvivenza mediana è quella detta dal medico, ma non siamo tutti uguali, c'è chi muore prima e chi non muore, e in un anno si può morire per aver messo male il piede su un marciapiede.

La cosa che mi fa strano è il "sospetto glioblastoma" però dirti già che è di iv grado è molto azzardato in quanto ci sono glioblastomi di III grado che hanno a seconda di un gene mutato particolare sopravvivenza di 10 anni (è un 50% di possibilità), per i glioblastomi stanno arrivando sul mercato terapie immunoterapiche che promettono bene, visto che ha questa malattia oggi diciamo che se riesce a passare bene il 2018 forse avrà qualche chance di vivere molto più della sopravvivenza media.

Un ultima cosa, buona fortuna e soprattutto spalle larghe e passi ben distesi, inizia una delle lotte più stronze della vita.

Laredo80 grazie infinite davvero. Si diciamo che il neurochirurgo mi ha detto che ha questo sospetto ma potrebbe essere che quando opera vede che il tumore è meno maligno di quello che pensava. Io ci spero. Grazie per avermi aiutata in questa decisione e per avermi infuso speranza. Ti auguro tante belle cose, davvero.
Un abbraccio

Ciao Giorgia95,operare glioblastoma?...non operare glioblastoma?

Io racconto la storia di mio marito.Giusto 2 anni fa il 12 di agosto veniamo a sapere di questa malatia di qui mio marito viene colpito.
A Molinete di Torino viene ricoverato e deciso di fargli l'intervento,lui non voleva ma noi familiari l'abbiamo costretto di sottoporsi. In quanto al intervento e stata la scelta giusta ,perché dopo lui a ripreso benissimo x un 5 mesi le redini della sua vita quotidiana.In seguito a dovuto fare la radioterapia+chemio finita al luglio del 2016.Siamo passati alle cure palliative concluse anchè quelle con ricoveri in varie strutture .La situazione attuale di mio marito e questa:ricoverato in una clinica invalido 100% da una settimana e entrato in un stato di precoma .Stamattina devono decidere di come nutrirlo ,artificialmente ho lasciarlo andare.A conti fatti risparmierei a mio marito tutta la trafila di chemio e radio hanno allungato la vita di un paio di mesi ma quanta sofferenza,quello che a passato lui e indescrivibile ,uguale x noi .Ultimo ricordo straziante e stato venerdì scorso quando mi sono resa conto che la carta di identità della figlia più piccola che a 5 anni era scaduta.Sono andata da lui credevo di riuscire a svegliarlo da sta comma invece niente da fare,la piccola piangeva e pregava lui di svegliarsi baciava le sue mani ,ho pianto quel giorno come non ho mai pianto in vita mia.Questa e la storia di noi di mio marito.

Cara Claudia
anzitutto grazie della tua testimonianza a nome di tutto il Forum
Mi spiace veramente per tuo marito e per tutta la famiglia
State vivendo dei periodi decisamente terribili
Capisco il tuo dolore e spero che scrivendo ciò che stai vivendo ti sia, almeno in parte, sfogata.
Durante la mia azione di volontariato sento molti parenti disperati soprattutto , come nel tuo caso, quando ci sono dei bambini piccoli
Da buona moglie quale sei , so che starai vicino a tuo marito e lo accompagnerai verso la fine dei suoi giorni
Piangere, Claudia, in certe occasioni fa bene, Fallo pure , vedrai che ti servirà a scaricare la tensione che ti senti addosso
SE hai bisogno siamo qui anche per te. Se te le senti e se ti fa piacere, scrivici e noi ti risponderemo

Un abbraccio e un bacio sulla fronte alla piccola di 5 anni

Franco

Salve a tutti.
Ritorno x scrivere qua solo per dirvi che mio marito e mancato il 13/08/17 .E morto nel giorno che due anni fa 13/08/2015 gli vine diagnosticato il glioblastoma .Entrato in coma il 27/07/17 di qui non ha mangiato e bevuto niente x 3 settimane.Sono stati 2 anni lunghi di speranze ,sofferenze ecc.
Quando e mancato ero con lui ,questa cosa a stravolto la mia vita più di quanto mi aspettavo. Non riesco a riprendermi,alla piccola di 5 anni abbiamo tenuto nascosta la morte del padre,altri 2 figli sono anche loro ancora sconvolti.Io non riesco a riprendere la mia vita ,ho tanti rimorsi x quello che ho fatto x lui e quello che potevo fare.Mio marito si chiamava Claudio, amava la vita ,voleva fare tante cose ,voleva veder crescere la stellina Elisa ,cosi la chiamava,ed io mi trovo adesso con una cosa da gestire più grande di me è non so come affrontare la morte di mio marito.
Un abbraccio a tutti voi.

Claudia72 ha scritto: ↑sab 9 set 2017, 14:27 Salve a tutti.
Ritorno x scrivere qua solo per dirvi che mio marito e mancato il 13/08/17 .E morto nel giorno che due anni fa 13/08/2015 gli vine diagnosticato il glioblastoma .Entrato in coma il 27/07/17 di qui non ha mangiato e bevuto niente x 3 settimane.Sono stati 2 anni lunghi di speranze ,sofferenze ecc.
Quando e mancato ero con lui ,questa cosa a stravolto la mia vita più di quanto mi aspettavo. Non riesco a riprendermi,alla piccola di 5 anni abbiamo tenuto nascosta la morte del padre,altri 2 figli sono anche loro ancora sconvolti.Io non riesco a riprendere la mia vita ,ho tanti rimorsi x quello che ho fatto x lui e quello che potevo fare.Mio marito si chiamava Claudio, amava la vita ,voleva fare tante cose ,voleva veder crescere la stellina Elisa ,cosi la chiamava,ed io mi trovo adesso con una cosa da gestire più grande di me è non so come affrontare la morte di mio marito.
Un abbraccio a tutti voi.

Ciao Claudia72, io ho perso mia papà per un glioblastoma. E ti capisco, capisco il dolore... è passato un anno ormai e non è passato giorno senza pensarci... è spirato davanti ai miei occhi, e non dimenticherò mai quello sguardo, seppur assente, e quei momenti. La vita non sarà mai più la stessa.
Poi mi rendo conto che tu hai altri pensieri, oltre al dolore da affrontare... hai bimbi piccoli che faranno domande e posso solo immaginare...
Però una cosa dal cuore te la voglio dire: non avere rimorsi. Non puoi e non devi avere rimorsi. Era un glioblastoma, uno dei tumori peggiori, e sono certa che hai fatto davvero il massimo. Parti da qui, io sono partita da qui, sapere di aver fatto il possibile e di essere stata con lui tutti i giorni con mille difficoltà... che altro potevi fare? Per il resto, sono sicura che avrai tante cose da fare e forse tenersi occupate è la cosa migliore.
A distanza di un anno ti dico che il dolore è lo stesso, le lacrime ci sono lo stesso... forse impari un po' a conviverci, non lo cerchi in mezzo alla folla come nei primi giorni e riesci ad uscire di casa senza sentirti male,, ma è sempre difficile. Devi trovare la forza in te stessa giorno dopo giorno... e sono certa che ci riuscirai con un impegno così grande come crescere dei figli

Non so quanto possano servire le parole in queste situazioni. Di una cosa sono certo, hai sicuramente fatto tutto il possibile contro una malattia che sbiancamento duramente chi colpisce e tutti coloro che ci stanno intorno. In bocca al lupo per tutto.