Eccomi qua... dopo tanto leggere adesso ho qualche dato in più per trovare in voi non solo conforto ma soprattutto un pò di speranza e mi auguro qualche consiglio.
A mio padre 64 anni è stato diagnosticato (ovviamente per caso) un carcinoma squamoso stadio avanzato non operabile visto che la massa interessa sia le arterie polmonari che l'aorta.
Come se questo non bastasse ha l'interessamento non solo dei linfonodi del mediastino ma soprattutto quelli sovraclaveari asportati parzialmente per effettuare la biopsia.
Dalla Pet non sono evidenti metastasi in altri organi se non appunto a livello dei linfonodi.
diciamo che dovrebbe essere un T4 N3 M0
Lunedi abbiamo l'appuntamento con l'oncologa per definire la terapia.
Attualmente le sue condizioni fisiche sono piuttosto buone, non ha problemi di respirazione se non un abbassamento di voce ormai che si protrae da un mese dovuto, a detta del pneumologo, al tumore che restringe il bronco.
Avete qualche suggerimento da darmi? Terapie alternative che hanno portato ad un qualche risultato?
Grazie mille
Barbara

Ciao...mi trovo più o meno nella tua stessa situazione. Ho appena scritto un post in cui cerco qualcuno con cui confrontarmi per non cadere nello sconforto. Non ho suggerimenti da darti riguardo alle terapie ma mi piacerebbe sapere cosa fai tu per trovare la forza per affrontare questo percorso. Ti abbraccio

Ciao Rosa... purtroppo non so darti consigli su come affrontare questo percorso... per adesso sto cercando di andare un passo alla volta... Cerco il più possibile di essere forte... per mio padre in primis ma anche per mia madre. Per adesso mi aggrappo a quell'1% che è vivo a 5 anni... magra consolazione ma è l'unica cosa che mi porta a incoraggiare mio padre ad affrontare tutto quello che verrà.
Un abbraccio

Un abbraccio anche a te! Io sto cercando di trovare la forza per affrontare questa settimana l'inserimento del catetere venoso e poi si comincia con la chemio. Speriamo si riesca a ridurre la massa. A volte mi manca l'aria ma devo trovare il coraggio per essere il più possibile d'aiuto. Scrivimi, io in questo momento ho bisogno di "amici" di sventura per lamentarmi un po'.

ciao a tutti mio padre ha da novembre un tumore al polmone non operabile definito fin da subito molto grave. dopo averlo scoperto (a lui era stato detto una macchia nei polmoni ma comunque ha capito tutto subito) ha avuto un crollo verticale.
dal giorno prima che camminava, dieci giorni di ospedale e non camminava quasi più.

poi abbiamo iniziato i cicli di chemio in ospedale, settimane di ospedale, casa, ricoveri, casa. poi una polmonite poi un altro ricovero. così fino al 9/3.

dopo la prima tac di marzo risultato chemio non hanno dato nessun riscontro. si è deciso per immunoterapia in day hospital con nivolumab, 4 infusioni a distanza di 2 settimane ciascuna si arriva alla tac di maggio dove il tumore continua ad aumentare.

solo cure palliative sono, per ora respira bene ma non ha forze, dorme spesso, umore sotto i piedi, parla poco è spesso scontroso e ha questa profonda totale sonnolenza.

ho letto che è il corpo che si sta preparando ad abbandonare la vita.

per l'umore scontroso e la poca voglia di parlare ho letto che è il cervello che si sta spegnendo e sta diciamo proteggendo mio padre dall'affrontare la sofferenza dell'addio a noi familiari.

io sono demoralizzata, distrutta, sono mesi che non vivo più. molti di voi potranno capirmi ci si sente impotenti, rabbiosi, tristi, questo male uccide la persona che ce l'ha ma intacca e si diffonde anche a chi gli sta accanto.

scusate lo sfogo ma sono colma di rabbia oramai.

Buonasera, sono da poco tornato a casa dopo essere stato da mia madre, carcinoma squamoso IV stadio con metastasi diffuse diagnosticato agli inizi di maggio.Ora è a casa e stiamo aspettando che il mostro ce la porti via per sempre. All inizio ci avevano parlato di un anno-un anno e mezzo con radio,chemio e immunoterapia. Radioterapia a livello encefalico fatta, chemio una sola somministrazione, nel giorno della secondo gli esami del sangue erano tutti anormali. È peggiorata in un solo giorno fino a quando ieri ci avvisano che non c'è più niente da fare.

Ciao Ian.... mi spiace tantissimo... ma come mai una evoluzione così rapida?? Ti sono veramente vicina... purtroppo è un tumore veramente subdolo.. te ne accorgi per caso o purtroppo quando è troppo tardi.
Mio padre ha finito il primo ciclo di chemio cisplatino+gemcitabina... la radio non la può fare. Dalla pet non si evidenziano metastasi in altri organi ma è un N3 con interessamento dei linfonodi sovraclaveari e pertanto è paragonabile ad un tumore già metastatico.
Francamente per adesso reagisce bene malgrado una grande stanchezza. Attendiamo il secondo ciclo per capire se la terapia funziona. Ho concordato un ciclo breve di chemio perchè da quanto ho capito o il tumore reagisce oppure è inutile continuare con la terapia di prima linea (che è standard) ad oltranza. Se non dovessero esserci miglioramenti opteremo per l'immunoterapia quanto prima.
Sii forte.. soprattutto per tua mamma... e confidiamo in un miracolo... perchè purtroppo per questi stadi e per questo tipo di tumore ci possiamo aggrappare solo a questo.
un abbraccio

ciao ian mi spiace tantissimo per tua madre. quanta sofferenza quanto dolore siamo tutti nella stessa barca. tutti spaventati arrabbiati delusi. è una tragedia che tocca tutta la famiglia.