Glioblastoma Iv e speranze cure.

Grace
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Grace »

Io non sono in grado di aiutarti, hai chiesto.all oncologo?
Laredo80
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 »

Ciao Naly, il gene MGMT metilato significa che risponde alla chemio Temozolomide che può andar avanti per un anno a prenderla.
Per quanto riguarda i geni IDH1 e IDH2 sono due componenti di questo tumore che servono eventualmente per farlo rieantrare in un trial sperimentale con un medicinale che colpisce queste due parti, l'ultimo il BRAF è la stessa cosa.
Naly
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Naly »

Grazie Laredo80, ma io ho capito che anche la % del gene MGMT mitilato è molto importante e dico questo visto che la RM dopo le 30 sedute di radioterapia e 45 gg di Temodal concomitanti ha evidenziato una progressione della malattia...praticamente dall'intervento fatto il 13 febbraio al 16 giugno giorno della RM
Sono avvilita
Ultima modifica di Naly il gio 17 ago 2017, 14:33, modificato 1 volta in totale.
Grace
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Grace »

Si va avanti sempre e comunque. Non perderti d animo. Domani andrò al primo appuntamento con la vidas e sento cosa mi dicono rispetto a supporto
Naly
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Naly »

Supporto x l'assistenza domiciliare?
Com'è il livello delle piastrine di tuo marito Grace?può fare la nuova chemioterapia?
Noi siamo andati stamattina a fare le analisi e domani visita dall'oncologa che anche x noi ci sarà il cambio di terapia. Poi abbiamo visita centro epilessie. A tuo marito danno un farmaco x prevenire?
Ultima modifica di Naly il gio 17 ago 2017, 15:23, modificato 1 volta in totale.
Grace
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Grace »

In realtà non so nemmeno io cosa aspettarmi. Si, un supporto domiciliare ( infermieristico? Accudimento alla persona? Monitoraggio clinico?) Non so . E come se avessi bisogno di preparare la strada futura per quello che succederà. In realta ora ce la faccio da sola e per fortuna al besta abbiamo un amico, valido neurochirurgo, che ci ha affidato a una equipe meravigliosa anche dal punto di vista umano con cui sono sempre inncontatto telefonico/ mail. Però a casa ......? Ora viene tutti i giorni un' infermiera per l iniezione di cortisone, ma so che più avanti nel tempo non basterà. Domani ti potro informare su cosa mi dicono alla vidas.
Grace
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Grace »

Le piastrine sono salite, ma non a un livello suff per la chemio. Si per la prevenzione dell' epilessia sta prendendo, dal 16 agosto 2016, 3 cp di keppra al giorno.
Che terapia ipotizzano per tuo marito?
Naly
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Naly »

La terapia sarà in flebo divisa in 3 dosi giornaliere, poi sospensione per 4 settimane, ma nn so il nome del farmaco .Grazie Grace, anche a distanza condividere questo brutto momento è importante x me. Un abbraccio
Grace
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Grace »

Mio marito ha fatto natulam come secondo livello di chemio.
Ma poi cosa hai deciso per l aspettativa?
Naly
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Naly »

La settimana prossima rientra la signora del Caf che ha seguito le pratiche x l' invalidità e legge 104 cosi mi informo in quanto tempo la concedono. Ho sentito il mio datore di lavoro e il 28 agosto quando rientro ne parleremo meglio. Sai io sono Assistente Odontoiatrica e in studio siamo in 2 che seguiamo il dottore quindi anche li è una situazione difficile.
Quanti cicli ha fatto in tempo a fare di questo farmaco?
 


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