Glioblastoma Iv e speranze cure.

Naly
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Naly »

si si, al posto dei puntini c'erano i nomi dei medici di vicenza e di bologna.
Anche tu scrivimi quando puoi.
Grace
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Grace »

Ah ok..... ok a presto!!!
Grace
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Grace »

Ciao come è andata la visita oncologica? Io sono stata alla vidas. Ho fatto un colloquio conoscitivo/ informativo durante il quale mi sono sentita subito sostenuta, compresa, accolta e accompagnata. Mi hanno prospettato le varie risorse ( domiciliari, ambulatoriali e di ricovero) e mi sento molto sollevatacrispetto alle difficoltà concrete che mi si rispetteranno. Ho avuto uno spazio di colloquio molto ampio e subito dei riferimenti da contattare in caso di bisogno.
Naly
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Naly »

Ciao Grace, è stata una giornata molto intensa. avevamo elettroencefalogramma+visita al centro epilessie. visita di controllo dalla radioterapista e infine visita dall'oncologa. x il momento la chemio è sospesa perchè mi metterà in contatto con un suo collega dello IOV di Padova centro univeritario che come al Besta mettono in atto, se possibile, i farmaci sperimentali visto che il Temodal nn è efficace. Siamo avviliti. In alternativa si potrebbe fare la chemio in flebo di Fotemustine in 3 dosi settimanali e sospensione si 3 settimane. Adesso nuova attesa per questo consulto.

Ottima cosa il supporto in tutti i sensi che ti hanno proposto. Secondo te come lo prenderà tuo marito? E come ha reagito al fatto che sei a casa dal lavoro?

Hai già fatto domanda di pensione x inabilità al lavoro?

un abbraccio
Grace
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Grace »

Coraggio!!!! Vedrai che gli proporranno alternative valide. Ma lui come sta?
Ora mio marito è in malattia, e percepisce l assegno.ordinario di pensione per inabilità al lavoro.
Il fatto che io sia a casa lo ha reso più sereno perché si rende conto di non poter fare da solo. Rispetto agli interventi domiciliari oggi al colloquio vidas mi hanno detto che sarà il besta a proporre a lui.un passaggio a " colleghi " che possono seguirlo a casa e quindi gli verrà proposta questa cosa come la continuazione di quello che stanno facendo al besta, ma a casa.es per prelievi ecc
E stato faticoso e doloroso oggi entrare in casa vidas che è un hospice, molto caldo e accogliente però.. ....
Ho pianto molto ma poi e stato.tutto.molto.utile.
A tuo marito hanno proposto il keppra?
Naly
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Naly »

Lo spero, ma l'oncologa, sebbene quando lo ha visto mi ha detto che dalle immagini della Pet si aspetterebbe di vederlo peggio, nn mi ha dato tante speranza, ci sarebbe un allungare la vita di poco.
Mio marito per il momento è ancora in malattia ma la settimana prossima farò anch'io domanda di inabilità al lavoro. Purtroppo mi hanno consigliato di essere pratica perchè da queste scelte ci va di mezzo il ns futuro ora e poi il mio con la reversibilità. Mi dispiace parlare di queste cose, ma negli intricati meandri burocratici del ns paese, una via unica nn 'c'è.....
Oscar nn prende il Keppra ma il Zonegran 300mg alla sera
Cmq x lui il nn poter cominicare e comprendere con gli altri correttamete lo fanno diventare un leone in gabbia. In più c'è la mancanza di sensibilità alla parte destra.
Grace
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Grace »

Ti capisco, quando mesi fa mi avevano parlato di invalidità inabilità Ecc Ecc mi ero anch e arrabbiata perché non avrei voluto nemmeno per sbaglio interessarmi a queste cose. Ora invece ringrazio chi mi ha consigliato perché comunque noi dobbiamo pensare al nostro futuro, mio e di mia figlia e la vita va avanti, soffrendo ma va avanti. Guarda mio marito fino a poco tempo fa era anche lui un leone in gabbia ora invece e è come se avesse accettato qualcosa . E' un po' piu distaccato dalle cose e confuso e quindi il suo tempo passa con meno rabbia e un Po più di rassegnazione. Fa molta tenerezza , ma anche rabbia nel vederlo cosi. Mi sento impotente. Oggi ho chiesto se fosse il caso di spronarlo a fare cose, anche piccole, ma mi hanno consigliato.di assecondarlo in tutto e non spingerlo in cose che non vuole fare perche sarebbe piu frustrante per tutti capire ancora che non ce la fa.
È dura. E dolorosa. Ma bisogna andare avanti. Mi rendo conto che lo dico a te per dirlo anch e a me.
Comunque ti consiglio di contattare la vidas anch e per avere solo un sostegno psicologico per te.
Naly
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Naly »

Sai, lungo la strada di ritorno (circa 40km) nessuno dei due ha detto una parola, poi a casa mi ha detto "mi dispiace sai, fai la brava quando vado via"........
Grace
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Grace »

Ecco mi hai fatto commuovere, ma è così. Doloroso.
Naly
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Naly »

Ciao Greace, ciao a tutti. Mi ritrovo ad entrare nel forum x vedere se qualcuno ha scritto qualcosa, novità, cose buone, meno buone, mi ritrovo a pensare a tutti i familiari di cui avete tutti scritto e mi sembra che qui trovo comprensione senza compassione, sostegno e forza. Ho letto tutte le storie anche di anni fà e mi e la domanda che mi faccio è "chissà dove sono?"....Auguro a tutti una buona domenica.
 


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