adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Bulminas
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Bulminas »

Si! Che nervi!anche mia mamma febbre brividi tremori.. io chiamo stent ma termine corretto è endoprotesi... non so se sia stesso. Anche noi deursil.oncologo diceva che era chemio che era perché le nipoti le attaccavano virus e invece erano colangiti. Noi fatto tac oggi ..... da luglio senza chemio e avanzato di 1 ,3cm ...noduli ai polmoni in tutti i isegmenti e al fegato aumentati.... sta andando male male...spero che possa accedere alla sperimentale... solo un miracolo può salvarla! Sono disperata non ho più lacrime! Vi abbraccio forte
annamaria 57
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da annamaria 57 »

Cerca di essere forte,se lei ti vede così capisce che qualcosa non va! Noi nessuna protesi è proprio una operazione,ma gli effetti sono gli stessi.Poi ho letto che il ripetersi di queste Colangiti peggiora la situazione perché portano a una slerosi dei canali biliari,ma a oggi nessuno mi ha mai detto come prevenirli.Ma lei finora che tipo di chemioterapia ha fatto? NOi 3 mesi abraxne +gemcitabina ma senza effetti, a maggio tac mostrò 2 metastasi piccole al fegato. Poi 3 mesi folfirinox e ora aspettiamo nuova tac tra 10 giorni.Per la sperimentale mi sono fatta una mia idea molto personale,forse sbaglio,ma credo che la fanno ai pz in ancora Buona salute.
Bulminas
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Bulminas »

Ha fatto gentabicina+abraxane ma avuto tanti problemi: un coagulo, ischemia, colangite,infezioni ricorrenti. Ha iniziato ad aprile e a giugno la massa e i noduli si erano ridotti. È questo che dico! Ma con la colite ischemica hanno sospeso tutto da luglio e ci hanno detto di andare all'hospice o peggiore ipotesi morire di setticemia. A Vr hanno proposto sperimentale ma doveva risolversi infezione e tac x vedere stadiazione. A parte i dolori non sta male quando prende le pastiglie subito dopo è un'altra persona.... lei non vuole fare pompa morfina...ha paura che sia al capolinea...(come darle torto)... ora l'hanno ricoverata x cercare di sostituire o pulirlo poi si vedrà.... io spero... ma una parte di me dice che ormai dobbiamo abbandonare le armi😭😭 lei sa che ormai sa che bg non fanno più niente e si sente abbandonata .... povera donna... lei che è stata la mia leonessa che mi ha salvato da morte certa quando ero appena nata, adottandomi.... e ora sono impotente... di fronte a questo mostro e ai dottori che non capiscono la ns disperazione e loro che si aggrappano disperatamente alla vita!!!! Scusate lo sfogo ma solo voi potete capirmi!😗
mazzio68
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da mazzio68 »

annamaria 57 ha scritto: ven 6 ott 2017, 15:44 Cerca di essere forte,se lei ti vede così capisce che qualcosa non va! Noi nessuna protesi è proprio una operazione,ma gli effetti sono gli stessi.Poi ho letto che il ripetersi di queste Colangiti peggiora la situazione perché portano a una slerosi dei canali biliari,ma a oggi nessuno mi ha mai detto come prevenirli.Ma lei finora che tipo di chemioterapia ha fatto? NOi 3 mesi abraxne +gemcitabina ma senza effetti, a maggio tac mostrò 2 metastasi piccole al fegato. Poi 3 mesi folfirinox e ora aspettiamo nuova tac tra 10 giorni.Per la sperimentale mi sono fatta una mia idea molto personale,forse sbaglio,ma credo che la fanno ai pz in ancora Buona salute.
Ciao Annamaria 57, mi rivedo un pò nel tuo percorso. Anche mia madre dopo diagnosi a marzo ha fatto GEm+Abraxane, mal sopportati per neutropenia e con progressione epatica e biliare. Dopo 6 cicli di Folfiri terminati a inizio settembre sembrava migliorare, ma da 2 settimane è ripreso il dolore e l'esito della TAC oggi ha confermato progressione epatica. Nei prossimi giorni andremo a VR, sperando in una terapia sperimentale, viste le discrete condizioni fisiche di mia madre, a parte il dolore. Un abbraccio di forza, coraggio e speanza
annamaria 57
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da annamaria 57 »

Mazzio in bocca al lupo,aggiornaci da Verona, abbiamo tutti una speranza dentro al cuore,non vorremmo mai deporre le armi!Facci sapere cosa farà. Io mi chiedo a volte,si parla tanto di terapie diverse dalla chemioterapia, come termoablazione per esempio,ma non mi sembra di aver letto di qualcuno che l'abbia fatto.
mazzio68
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da mazzio68 »

Ciao Annamaria 57 grazie x il sostegno. Penso che la termoablazione la facciano solo nei casi di stabilizzazione del tumore e ho letto da qualche parte nel caso di metastasi in numeri contenuto e di dimensioni inferiori ai 5 cm. Buona lotta a tutti
mia
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da mia »

E' così mazzio. Io avevo scritto a Verona per chiedere la termoablazione per mia mamma e il dott. mi ha risposto che se le metastasi al fegato si fossero ridotte ne avremmo potuto riparlare. Ma purtroppo non è stato così. Un abbraccio a tutti voi e un grosso in bocca al lupo a chi ancora lotta.
mazzio68
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da mazzio68 »

ciao a tutti. Oggi siamo stati da dr. ... a Verona. purtroppo come già anticipato da qualcuno di voi avendo mia mamma fatto il regime Folfiri non può essere inserita nella sperimentazione di chemio sperimentali. E' stata rilevata la progressione epatica, che ci preoccupa molto. ... ha proposto un regime chemioterapico che si chiama OFF (studio KONKO 003), qualcuno l'ha già sperimentato? che effetti collaterali ha? da quello che ho capito è una variante del Folfox. Ringrazio chiunque possa dare un contributo. Dobbiamo continuare ad andare avanti con coraggio. Buona lotta a tutti. Giovanni
mazzio68
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da mazzio68 »

P.S. se pensassimo di contattare dr. ... S. Raffaele Milano, qualcuno può fornirmi i riferimenti telefonici con messaggio privato?
Vi ringrazio, e confesso che inizio ad avere paura del futuro. Un abbraccio a tutti
IDA_78
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da IDA_78 »

Mazzio, perchè non provarci. Si puo' prenotare tranquillamente sul sito del San Raffaele, chiedendo nello specifico del dott........ Io ho prenotato on line. Devi andare su prenotazioni online, registrarti e specificare il nome del dott con cui vuoi prenotare la visita. A me hanno inviato una e-mail pochi istanti dopo, con tutte le indicazioni.
 


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