Glioblastoma Iv e speranze cure.

Robi
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Robi »

Grace ha scritto: gio 12 ott 2017, 12:57 https://www.pharmastar.it/pharmastartv/ ... rapia-3639


Ascoltatelo bene fino in fondo!
Ciao Grace
Grazie...ci speriamo tutti, tanto...purtroppo su immunoterapia una collega altrettanto autorevole del prof intervistato mi ha detto che nutrivano grandi aspettative, ma che purtroppo i risultati ottenuti non sono stati così incoraggianti come per altri tumori...
Speriamo si sbagli o che ci siano presto alternative finalmente efficaci...
Robi
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Robi »

Cari amici,
Come state? Noi bene...ieri abbiamo ritirato tac con referto del mese dopo l'intervento, non capisco molto ma giovedi vediamo il medico che l'ha operato e sentiamo cosa ci dice...
Ieri ho fatto anche il consulto per la terapia che integrerà il protocollo standard di radio e chemio. Si parte...speriamo bene!!
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Franco953
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Franco953 »

Ciao Robi
Incrociamo tutti, le dita delle mani e dei piedi
Vedrai che sarà una ripresa sprint
E più di parte veloci più si arriva prima

Un abbraccio

Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
Andrea S.
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Andrea S. »

Andrea S. ha scritto: mer 11 ott 2017, 23:21 Salve a tutti...
vi scrivo perchè a mio padre, 71 anni, è stato recentemente diagnosticato questo terribile tumore.
Avendo una placca metallica nel braccio non può fare la risonanza magnetica, e il glioblastoma è stato diagnosticato praticamente "per esclusione".
In tarda primavera gli acciacchi di età si fanno sempre più aggressivi. Prevalentemente dolori ossei e stanchezza, in modo sempre più invasivo. Inizia a fare esami e visite, decide di smettere di fumare, e a giugno inizia una fisioterapia per l'artrite alle ginocchia. Il peggioramento è continuo, e la fisioterapia diventa una fatica immensa al punto che a luglio decide di interrompere. Da luglio inizia una forte inappetenza, e da metà mese praticamente "smette di mangiare". A fine luglio ha enormi difficoltà motorie, al punto di non poter più guidare nè uscire di casa, si alza con enorme fatica e sta in piedi a stento.
Intorno al 10 di agosto viene ricoverato in una casa di cura, dove viene "parcheggiato" in geriatria. L'ospedalizzazione ha subito un effetto devastante per la psiche, e subito diventa sofferente e aggressivo. Nel giro di pochi giorni viene sostanzialmente allettato, e messo saltuariamente in sedia a rotelle. Dopo circa 2 settimane viene trasferito al policlinico universitario di Sestu (Cagliari), dove gli vengono fatte una serie di esami e visite, tuttavia con una sconcertante disorganizzazione. In questa fase sembra che ogni medico pensi solo "al suo", e non sembra che si guardi il quadro clinico in generale. Qui si alletta definitivamente, e gli viene diagnosticata una forte depressione e una possibile degenerazione cognitiva. Viene dimesso ai primi di settembre per una riabilitazione presso una clinica, dove inizia da subito una terapia anti depressiva e una fisioterapia.
Qui riprende a mangiare dopo quasi due mesi di digiuno, ma da subito appare nettamente meno reattivo, e in perenne stato di torpore. Praticamente smette di parlare, e la fisioterapia non dà praticamente nessun tangibile progresso. Dopo 20 giorni di ricovero il neuropsichiatra che lo segue decide di fargli fare una tac, e viene riportato immediatamente al policlinico. qui ci crolla il mondo addosso.
Il puntino di pochi millimetri che al policlinico avevano definito "possibile aneurisma congenito", è una massa di vari cm di diametro. Da subito si capisce la gravità della cosa. La massa è nel corpo calloso, praticamente al centro del cervello. Non è possibile fare una risonanza, e dalla crescita viene stabilito che si tratta di glioblastoma. Il policlinico affida al Brotzu la diagnosi, e la neurochirurgo ci convoca per spiegarci che si tratta di una forma estremamente aggressiva e veloce, e che vista la posizione è sconsigliato l'intervento e anche la stessa biopsia. Così come sarebbe inutile la chemio terapia. Unica opzione, che ci viene esposta con ben poca convinzione, è un ciclo di radio terapia. Questo esattamente 2 settimane fa. A oggi la radioterapia non è stata fatta, mio padre è in lista d'attesa ma ci viene comunicato che verrà visitato all'oncologico ma che non è detto che si inizi la terapia.
Tutto questo in 2 mesi esatti dal ricovero.. il 10 Agosto mio padre è andato in clinica camminando, seppur con fatica e aiuto, sulle sue gambe.
A luglio usciva da solo e guidava.. Mi chiedo se il riprende a mangiare abbia scatenato lo sviluppo così irruento del tumore..
Attualmente mio padre è lucido, ma non ha più forza per parlare (riesce a sussurrare qualche parola e basta).. mi sembra che sia stazionario da 2 settimane (sta prendendo del cortisone e che io sappia null'altro)... non ho illusioni di alcun tipo, ma non sperare è veramente una cosa difficile e contro natura... So che è una domanda banale ma... consigli?
Purtroppo dopo aver fatto passare oltre due mesi per una diagnosi che fin dall’inizio era abbastanza chiara, dopo aver messo mio padre in lista d’attesa per la radio, hanno deciso di non iniziarla nemmeno.
Per quanto abbia capito la situazione, ho deciso di sentire comunque il parere di altri specialisti. Non ditemi che è inutile, lo so ma ne ho bisogno. Ho pensato al Besta a Milano, siete d’accordo sulla scelta?
MaMa1988
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da MaMa1988 »

Andrea,
farei la stessa cosa, non lascerei nulla di intentato. Poi credo che un secondo parere sia in ogni modo indispensabile, mio marito è stato operato al Besta ed è attualmente seguito lì. Mi spiace molto per come sono andate le cose.
Un abbraccio Mary
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Franco953
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Franco953 »

Sono d'accordo Andea di non lasciare nulla di intentato e penso che la scelta del Besta sia la migliore
Un abbraccio

Franco
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Andrea S.
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Andrea S. »

MaMa1988 ha scritto: dom 15 ott 2017, 16:21 Andrea,
farei la stessa cosa, non lascerei nulla di intentato. Poi credo che un secondo parere sia in ogni modo indispensabile, mio marito è stato operato al Besta ed è attualmente seguito lì. Mi spiace molto per come sono andate le cose.
Un abbraccio Mary
Grazie Mary.. hai un riferimento in particolare da suggerirmi?
Con non poca fatica sono riuscito a farmi dare la cartella medica, con dischetti delle tac e relazione medica, domani mattina voglio chiamare per fissare un appuntamento per una consulenza (mio padre per ovvie ragioni non può affrontare un viaggio) ed eventualmente prendere domani stesso un aereo..
Grace
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Grace »

Concordo!!! Besta.
Robi
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Robi »

Andrea S. ha scritto: dom 15 ott 2017, 16:49
MaMa1988 ha scritto: dom 15 ott 2017, 16:21 Andrea,
farei la stessa cosa, non lascerei nulla di intentato. Poi credo che un secondo parere sia in ogni modo indispensabile, mio marito è stato operato al Besta ed è attualmente seguito lì. Mi spiace molto per come sono andate le cose.
Un abbraccio Mary
Grazie Mary.. hai un riferimento in particolare da suggerirmi?
Con non poca fatica sono riuscito a farmi dare la cartella medica, con dischetti delle tac e relazione medica, domani mattina voglio chiamare per fissare un appuntamento per una consulenza (mio padre per ovvie ragioni non può affrontare un viaggio) ed eventualmente prendere domani stesso un aereo..
Andrea, al posto tuo farei la stessa cosa, anzi ho proprio fatto come te. Un secondo parere per me è d'obbligo. Hai scelto uno dei migliori centri in Italia. Non importa se andrai solo: portati tutta la documentazione che occorre e prenota un consulto (la visita implicherebbe la presenza del paziente). Immagino dovrai farlo privatamente, le liste di attesa sono di solito lunghe (anche due settimane x un gliobastoma per me sono infinite!). Con il consulto, in teoria, non potrebbero farti impegnative (o almeno così mi hanno sempre detto nell'ultimo mio mese di consulti), però poco importa perché al massimo ti fanno un documento su loro carta intestata che poi giri al medico di base.
Sulla scelta del medico. Credo che tutti nell'equipe siano all'altezza del reparto dove lavorano: credo che ora sia fondamentale agire velocemente. Vedrai che sarai in ottime mani.
Non lascerei intentato nemmeno le terapie oncologiche integrate. Se non riuscissi a fare radio e chemio almeno avresti un'altra opportunità.
In bocca al lupo e tienici aggiornati
Robi
Andrea S.
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Andrea S. »

Robi ha scritto: dom 15 ott 2017, 17:27
Andrea S. ha scritto: dom 15 ott 2017, 16:49
MaMa1988 ha scritto: dom 15 ott 2017, 16:21 Andrea,
farei la stessa cosa, non lascerei nulla di intentato. Poi credo che un secondo parere sia in ogni modo indispensabile, mio marito è stato operato al Besta ed è attualmente seguito lì. Mi spiace molto per come sono andate le cose.
Un abbraccio Mary
Grazie Mary.. hai un riferimento in particolare da suggerirmi?
Con non poca fatica sono riuscito a farmi dare la cartella medica, con dischetti delle tac e relazione medica, domani mattina voglio chiamare per fissare un appuntamento per una consulenza (mio padre per ovvie ragioni non può affrontare un viaggio) ed eventualmente prendere domani stesso un aereo..
Andrea, al posto tuo farei la stessa cosa, anzi ho proprio fatto come te. Un secondo parere per me è d'obbligo. Hai scelto uno dei migliori centri in Italia. Non importa se andrai solo: portati tutta la documentazione che occorre e prenota un consulto (la visita implicherebbe la presenza del paziente). Immagino dovrai farlo privatamente, le liste di attesa sono di solito lunghe (anche due settimane x un gliobastoma per me sono infinite!). Con il consulto, in teoria, non potrebbero farti impegnative (o almeno così mi hanno sempre detto nell'ultimo mio mese di consulti), però poco importa perché al massimo ti fanno un documento su loro carta intestata che poi giri al medico di base.
Sulla scelta del medico. Credo che tutti nell'equipe siano all'altezza del reparto dove lavorano: credo che ora sia fondamentale agire velocemente. Vedrai che sarai in ottime mani.
Non lascerei intentato nemmeno le terapie oncologiche integrate. Se non riuscissi a fare radio e chemio almeno avresti un'altra opportunità.
In bocca al lupo e tienici aggiornati
Robi
Ti ringrazio per l'immediata risposta..
domani mattina chiamo e chiedo immediatamente un appuntamento per una consulenza (la visità purtroppo è esclusa a ora), sono a Cagliari ma in aereo faccio prima che dall'altra parte di Milano, quindi andare è l'ultimo dei problemi...
Grazie anche agli altri per l'incoraggiamento, vi terrò aggiornati!
 


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