Andrea S. ha scritto: ↑dom 15 ott 2017, 17:52

Robi ha scritto: ↑dom 15 ott 2017, 17:27

Andrea S. ha scritto: ↑dom 15 ott 2017, 16:49

Grazie Mary.. hai un riferimento in particolare da suggerirmi?
Con non poca fatica sono riuscito a farmi dare la cartella medica, con dischetti delle tac e relazione medica, domani mattina voglio chiamare per fissare un appuntamento per una consulenza (mio padre per ovvie ragioni non può affrontare un viaggio) ed eventualmente prendere domani stesso un aereo..

Andrea, al posto tuo farei la stessa cosa, anzi ho proprio fatto come te. Un secondo parere per me è d'obbligo. Hai scelto uno dei migliori centri in Italia. Non importa se andrai solo: portati tutta la documentazione che occorre e prenota un consulto (la visita implicherebbe la presenza del paziente). Immagino dovrai farlo privatamente, le liste di attesa sono di solito lunghe (anche due settimane x un gliobastoma per me sono infinite!). Con il consulto, in teoria, non potrebbero farti impegnative (o almeno così mi hanno sempre detto nell'ultimo mio mese di consulti), però poco importa perché al massimo ti fanno un documento su loro carta intestata che poi giri al medico di base.
Sulla scelta del medico. Credo che tutti nell'equipe siano all'altezza del reparto dove lavorano: credo che ora sia fondamentale agire velocemente. Vedrai che sarai in ottime mani.
Non lascerei intentato nemmeno le terapie oncologiche integrate. Se non riuscissi a fare radio e chemio almeno avresti un'altra opportunità.
In bocca al lupo e tienici aggiornati
Robi

Ti ringrazio per l'immediata risposta..
domani mattina chiamo e chiedo immediatamente un appuntamento per una consulenza (la visità purtroppo è esclusa a ora), sono a Cagliari ma in aereo faccio prima che dall'altra parte di Milano, quindi andare è l'ultimo dei problemi...
Grazie anche agli altri per l'incoraggiamento, vi terrò aggiornati!

Dai Andrea! Siamo tutti con te!!!

Ciao, piccolo aggiornamento.

Appena tornati da Lindos in Grecia la mia compagnia ha iniziato a dare qualche segno di ... rallentamento e difficoltà nella parola, quindi visto che sono diventato neurologo Honoris causa abbiamo fatto anticipare la risonanza ,io e la Neurologa ("N" maiuscola) di circa un mese ,perché non mi tornavano queste difficoltà che sono arrivate di colpo.
Per l'appunto c'è una nuvolina molto piccola, ma anche molto distante dal tumore originale.
Ed è l'effetto ancora della radioterapia che fa danni nel fermare le cellule del cancro perché la radio dura 2 anni nella testa, quindi altri micro edemi e di conseguenza giù con il cortisone.
E' tremendo vivere in questo modo, nella totale assurdità e incertezza, ma ancora peggio mi devo godere la giornata senza poter pianificare nulla siamo praticamente diventati una famiglia di Hippye che quando vanno bene le cose siamo felici come aver vinto una enorme somma di denaro , o aver prodotto lo stronzo più grande della propria vita dopo una corsa campestre, e quando vanno male le cose invece buio e depressione totale.
Vi aggiornerò più avanti come sempre.

Laredo purtroppo come dici tu stesso la radioterapia ha effetti a lungo termine e quindi....via con il cortisone e FORZA. vi abbraccio entrambi!

Laredo80 non sapevo gli effetti della radio ci fossero dopo cosi Tanto tempo. Io adesso sono fuori dall ospedale che aspetto esca mio padre dalla seduta giornaliera. Tienici aggiornati e comunque quello che scrivi rispecchia pienamente quello che provo io in questo momento. Ciaoo

Ciao Laredo e ciao a tutti.
Anche mio marito esito della RMN invariato, le nuove formazioni viste con la precedente di fine giugno sono sempre li. Aumento attività metabolica perché tutto ben vascolarizzato.
Però dal punto di vista cognitivo e comportamente è in lento peggioramento proprio dovuto alla necrosi dei tessuti interessanti dalle terapie. Molto più in difficoltà nel camminare e tutti i movimenti delle azioni quotidiane diventano difficoltà/ostacoli che deprimono sempre piu. Ci sono stati anche 2 episodi che nel bisogno notturno di andare in bagno a fare pipì nn è riuscito ad arrivarci..nn vi dico l'umiliazione e la tristezza.
Ancora nessuna novità del secondo step x immunoterapia allo IOV. Cavoli ci sono tempi lunghissimi...ma la malattia nn ha tempo porca miseria. Scusate lo sfogo.
Che poi mi chiedo ogni santo giorno: perché gli faccio fare altre terapie che la sua UNICA INSISTENTE CONTINUA richiesta è di ricevere un mio aiuto x "ANDARSENE"???
Un abbraccio a tutti
Disperata

Ciao Naly, sì per le risposte sulle molecole del tumore ci vuole molto.

Io credo che la brutta esperienza che stiamo passando tutti ci renderà più forti e in grado di affrontare argomenti di cui molti si riempono la bocca senza capire.
Io sono pienamente d'accordo sull'eutanasia quando la dignità di una persona è talmente compromessa da non esser possibile una ripresa.
Io sono pienamente d'accordo sull'uso di cannabis per poter far campare meglio le persone in questo orribile periodo, sia lato paziente che lato accompagnatore.

Lottare contro un tumore e dura....però mi auguro che nessuno possa inciampare nel gbm...E talmente subdolo ti toglie tutto un po alla volta e non pensiate che loro non sono coscenti lo sono.....Mio fratello una dignità sovrumana nella sua lotta....E vogliono vivere così tanto....maleDetto glioblastoma maledetto

che malattia di m3rda

ciao a tutti...
laredo, mi spiace tantissimo leggere quello che hai scritto. hai ragione, è durissima vivere in questo modo. nelle tue parole credo ci ritroviamo in molti...

noi oggi tac e rm del mese dopo l'intervento. domani chiamo la Neurochirurga (anche lei ha la "N" maiuscola, per fortuna) per chiedere se ha visto le immagini e mi può dire qualcosa di più.

ho anche ritirato gli esami molecolari...purtroppo il nostro oncologo in questo periodo è all'estero. spero mi possa ricevere presto. l'esito dà atto della metilazione del gene MGMT ma non c'è codelezione 1p 19q e non sono rilevate mutazioni IDH1 e IDH2. per me è arabo: MGMT a parte, il resto non capisco nulla.

buonanotte
robi

Ciao Robi
Sicuramente la vs neuroncologa vi spiegherà x bene che la metilazione MGMT positiva come anche la presenza di co-delezione di 1p 19q ha impatto sulla sopravvivenza e quindi sull'efficacia delle terapie.
Un abbraccio