Porca miseria di una porca miseria.
Ognuno di noi ha solo brutte notizie..

Robi, Andrea, Laredo nn ho parole.

Laredo, ieri ho ritirato in anatomia patologica di Vicenza altri 5 vetrini x vedere compatibilità x un altro tipo di immunoterapia x Mismarch repair MMR. Proprio il Pembrolizumab principio attivo del farmaco Keytruda. Oggi li ho consegnati allo IOV di Padova. Il Dott P. in effetti mi ha detto lunedì che visto gli ultimi riscontri è meglio (testuali parole) "prenderci avanti" con queste nuove analisi molecolari. Quindi più o meno stessa situazione della tua compagna.

Un abbraccio forte forte a tutti

Laredo, la tua compagna ha la mia età. Non so perché questo mondo è così ingiusto. Di sicuro c'è una cosa: nella sfortuna enorme di questa malattia, lei ha te. Che stai facendo grandi cose per lei. Non so quanti hanno accanto una persona che si batte e sbatte così tanto...
Facci sapere su questo ultimo farmaco...a me la radio già faceva paura prima. Ora ancora di piu...

Certo vi tengo sempre aggiornati, nel bene e nel male.
Per sfogare l'incazzatura 100 flessioni e 40 minuti di corsa e salti in casa inseguendo la mia bestiolina di 2 anni.
Stasera si gioca a picchiare i mostri con le spade laser.

Laredo80 ha scritto: ↑ven 27 ott 2017, 17:41 Certo vi tengo sempre aggiornati, nel bene e nel male.
Per sfogare l'incazzatura 100 flessioni e 40 minuti di corsa e salti in casa inseguendo la mia bestiolina di 2 anni.
Stasera si gioca a picchiare i mostri con le spade laser.

Nella situazione orribile questo forum mi sta aiutando un sacco. Grazie a tutti...

Scusate l ignoranza cos e la fotemustina? Leggere queste notizie mette tristezza mi spiace un sacco. Noi siamo alla 15 radio e ogni giorno si spera sempre non ci siano complicazioni

Scusate l ignoranza cos e la fotemustina? Leggere queste notizie mette tristezza mi spiace un sacco. Noi siamo alla 15 radio e ogni giorno si spera sempre non ci siano complicazioni

Ciao La fotemustina è la chemio di seconda linea.
La base di tutti i gliomi al IV grado è Chemio(temozolomide) + radio cicli a 6 settimane detto anche protocollo STUPP e poi si passa quando e se termina l'effetto del temozolomida al Avastin o Bevacizumab (anti angionenico che si fa ogni 21 giorni in vena) e poi eventualmente in ultimo come protocollo ordinario si usa la fotemustina.
Chiaro che in mezzo possono esserci altri protocolli sperimentali.

Grazie mille sei stato molto chiaro. Come sta la tua compagna?

Non..mollate voi...che ancora potete supportare questi grandissimi lottatori

Stamattina mio padre se n'è andato.
Purtroppo la terribile diagnosi si è rivelata precisa. Settimane ci avevano detto, e 3 settimane sono passate.
2 Ottobre ci dicono che il puntino che doveva essere un aneurisma è diventato una massa tumorale di 3 cm
5 Ottobre il neurochirurgo ci dice che così in fretta cresce solo il glioblastoma, e che lì comunque non si può operare nè fare biopsia ma solo la radio
12 Ottobre i medici decidono di non iniziare nemmeno la radio.
18 Ottobre al Besta, purtroppo, confermano la diagnosi.
20 Ottobre mio padre viene spostato in un hospiss
28 Ottobre, davanti ai miei occhi, se ne va.
Tanta tristezza, i giorni scorsi stava un pò meglio, effetto del cortisone, o ultimi sprizzi di una vita che va via.
Se non altro ci siamo risparmiati mesi di tristezza e dolore, mio padre se n'è andato si potrebbe dire serenamente.
In bocca al lupo a tutti gli altri che vivono questo incubo che fino a un mese fa manco sapevo esistere.