Glioblastoma Iv e speranze cure.

Naly
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Iscritto il: mar 2 mag 2017, 21:15

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Naly »

Ciao Raffaella1982
In questo forum nn si possono fare nomi di medici. Cmq al Bellaria c'è una neuro oncologa di fama europea. Se navighi in Internet richiedendo cure glioblastoma Bellaria vedrai che ti si presenta la sua biografia e gli studi che sta svolgendo. Ti consiglio di prendere appuntamento in libera professione con lei. Altro consiglio studiati un po' questa malattia e prepatari una serie di domande. Con me è stata molto esaustiva alle mie domande. Purtroppo nn siamo rientrati nel suo protocollo sperimentale. Pazienza.
È importante avere un altro parere, anche se ovunque il protocollo è per tutti uguale. Resezione (se si è fortunati), radioterapia+temodal(chemioterapia), cicli di mantenimento di Temodal 5 giorni ogni 28 (dopo circa 50 giorni dalla fine radio+chemio) previa RMN. Importante è nell'istologico ci sono anche gli immunoistochimici dove trovi scritto se il gene MGMT è metilato e in che percentuale. Più alta la % più alta la possibilità che il Temodal passi la barriera ematoencefalica facendo aggredendo il tumore.
Un abbraccio cara x questo percorso
Abbi sempre speranza e fiducia serve a te e a sua volta alla tua mamma

Raffaella1982
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Iscritto il: lun 2 apr 2018, 16:48

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Raffaella1982 »

Andrea S. ha scritto:
gio 22 mar 2018, 14:13
angela73 ha scritto:
mer 21 mar 2018, 17:30
Grazie davvero a tutti. Io sono solo all'inizio. Mio papà ha fatto la RMN solo ieri è solo oggi la conferma. Lunedì incontro con il neurochirurgo. Leggere tutti i vostri messaggi è stato uno shock per due giorni. Faccio la fisioterapista e purtroppo avere troppe competenze mediche a volte non è un aiuto. Leggere le esperienze personali, le vostre, mi ha catapultata dall'altra parte della barricata. Ho vissuto un film devastante per qualche giorno ma ora provo a vivere alla giornata. Non spero ma voglio sapere e voglio garantire a mio papà di 71 anni la maggior dignità possibile in una patologia che ti toglie tutto. Davvero grazie a tutti.
Lasciati andare alla speranza, non serve a nulla ma nemmeno il non averla serve a qualcosa..
Pensare in negativo non addolcisce per nulla, le peggiori aspettative quando si avverano restano le peggiori, quindi tanto vale sperare in un errore, in un miracolo.
Gli ultimi giorni di mio padre, quelli appena prima che se ne andasse, ho lasciato andare la consapevolezza e aperto il cuore alla speranza. Il suo lieve miglioramento (frequente nei giorni appena prima il trapasso) mi fece passate meglio quei momenti, e tra me e me sognavo un miracolo. Ed era molto meno doloroso di non poterlo manco sognare.
Goditi ogni singolo momento, parla con lui più che puoi, se avete avuto dissapori chiariscili e cancella ogni eventuale rancore.
Imparerai a convivere con la sua assenza (non la supererai, non la accetterai, ma imparerai a convivere col dolore), ma non con i rimpianti, non averne manco uno.

Io sono nuova in questo forum.
A mia madre è stato diagnosticato un glioblastoma di IV grado, operata il 13/3 scorso, in procinto di iniziare radio e chemio.
Sono disperata, non so dove trovare appigli.
Forse qui è possibile condividere strade, percorsi e, perché no, speranze.
Raffaella

Alex.cr
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Iscritto il: dom 4 mar 2018, 21:01

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Alex.cr »

Raffaella1982 ha scritto:
lun 2 apr 2018, 18:47
sono nuova in questo forum.
Cerco informazioni, condivisione e speranza. A mia madre è stato diagnosticato un glioblastoma di IV grado, dobbiamo iniziare a breve le terapie di protocollo.
Al Bellaria, chi era il tuo riferimento?
Grazie
Raffaella
Ciao Raffaella, intanto procedi con il protocollo perchè quello è l'unico previsto ovunque, sperando che risponda bene.
Nel frattempo puoi sentire altri pareri (ad esempio per valutare intervento) o eventuali protocolli sperimentali, una volta terminato il suo percorso di protocollo già previsto.
Come hai detto, non perdere tempo. Mollando le terapie già programmate ed andando altrove rischi di dover fare lo stesso percorso ma avendo perso del tempo prezioso.
Purtroppo con questa malattia si brancola un po' nel buio, anche le statistiche lasciano il tempo che trovano perchè ogni caso è a sè. Io l'ho provato sulla mia pelle, dove tutto è andato persino peggio della peggiore previsione, ma in altri casi miracolosamente la risposta alle terapie è positiva.
L'unica consiglio che posso darti è quello di continuare a lottare finchè si può, con la consapevolezza di dover affrontare una bestia molto aggressiva e ancora poco conosciuta nei suoi meccanismi.
Massima pazienza con tua mamma perchè l'umore e la sua personalità ne risentiranno.
Un abbraccio e in bocca al lupo!

Andrea S.
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Iscritto il: mer 11 ott 2017, 22:54

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Andrea S. »

Raffaella1982 ha scritto:
lun 2 apr 2018, 19:22
Andrea S. ha scritto:
gio 22 mar 2018, 14:13
angela73 ha scritto:
mer 21 mar 2018, 17:30
Grazie davvero a tutti. Io sono solo all'inizio. Mio papà ha fatto la RMN solo ieri è solo oggi la conferma. Lunedì incontro con il neurochirurgo. Leggere tutti i vostri messaggi è stato uno shock per due giorni. Faccio la fisioterapista e purtroppo avere troppe competenze mediche a volte non è un aiuto. Leggere le esperienze personali, le vostre, mi ha catapultata dall'altra parte della barricata. Ho vissuto un film devastante per qualche giorno ma ora provo a vivere alla giornata. Non spero ma voglio sapere e voglio garantire a mio papà di 71 anni la maggior dignità possibile in una patologia che ti toglie tutto. Davvero grazie a tutti.
Lasciati andare alla speranza, non serve a nulla ma nemmeno il non averla serve a qualcosa..
Pensare in negativo non addolcisce per nulla, le peggiori aspettative quando si avverano restano le peggiori, quindi tanto vale sperare in un errore, in un miracolo.
Gli ultimi giorni di mio padre, quelli appena prima che se ne andasse, ho lasciato andare la consapevolezza e aperto il cuore alla speranza. Il suo lieve miglioramento (frequente nei giorni appena prima il trapasso) mi fece passate meglio quei momenti, e tra me e me sognavo un miracolo. Ed era molto meno doloroso di non poterlo manco sognare.
Goditi ogni singolo momento, parla con lui più che puoi, se avete avuto dissapori chiariscili e cancella ogni eventuale rancore.
Imparerai a convivere con la sua assenza (non la supererai, non la accetterai, ma imparerai a convivere col dolore), ma non con i rimpianti, non averne manco uno.

Io sono nuova in questo forum.
A mia madre è stato diagnosticato un glioblastoma di IV grado, operata il 13/3 scorso, in procinto di iniziare radio e chemio.
Sono disperata, non so dove trovare appigli.
Forse qui è possibile condividere strade, percorsi e, perché no, speranze.
Raffaella
Questo forum, comunque vada, è di un enorme aiuto.

Antonio1983
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Messaggi: 8
Iscritto il: mer 8 feb 2017, 11:58

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Antonio1983 »

Paolino ha scritto:
gio 8 mar 2018, 15:47
Ciao a tutti

Oggi sono andato a prendere le risposte delle analisi del sangue dopo un mese e mezzo dalle ultime e il fegato è sempre una schifezza ... mio padre tutto sommato sta meglio, ora riesce a stare seduto in carrozzina per più ore e con la fisioterapia riesce ad alzare le gambe (anche se di stare in piedi non se ne parla) ... ormai sono più di 9 mesi che non fa più nessuna terapia apparte keppra, cortisone ed insulina per il diabete, da 7 mesi è allettanto ... siamo a 16 mesi dall'operazione e non so dove sbattere la testa ... lui apparte l'astenia sta migliorando ... addirittura si è quasi risolta anche l'incontinenza ... il tumore è fermo da prima che si allettasse. ... il radioterapista dice che finché non migliora il fegato non si può fare nulla ... condoglianze naly ... io continuo a sperare ... noi per ora non ci rassegnamo
Ciao Paolino, io sono nella tua stessa situazione, combatto con mia mamma, voi altre al temodal non avete fatto nessun altro protocollo?

Marilù
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Iscritto il: mer 25 apr 2018, 22:31

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Marilù »

Salve a tutti, vi leggo ormai da 6 mesi ma non me la sono mai sentita di scrivere. Ma ora vorrei chiedere una cosa.
Il mio compagno è stato operato di glioblastoma di 4 grado a novembre. Non mi dilungo in altri dettagli, vi dico solo che la sua condizione è grave e che ora i medici hanno detto che da un momento all'altro potrebbe peggiorare. Ha 50 anni, abbiamo 2 bambine.
Vorrei chiedere a tutti, ma soprattutto a chi, dopo l'intervento e le cure da protocollo, se avete provato cure alternative, se avete fatto attenzione all'alimentazione, se avete preso integratori vari. Il tumore si nutre di zucchero e carboidrati e i medici non danno mai nessun consiglio sull'alimentazione
Poi sarebbe importante prendere molta vitamina C,
risultati importanti ci sono stati con il metodo Di Bella. Qualcuno di voi ha provato? Perché non se ne parla mai? Ormai è del tutto chiaro che i protocolli ufficiali possono far qualcosa per pochissimi fortunati. Quindi non funzionano!!! Chi sopravvive un po' più a lungo è solo perché è fortunato. È solo casuale!
Un abbraccio a tutti.

Grace
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Messaggi: 115
Iscritto il: mer 2 ago 2017, 8:50

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Grace »

Ciao marilu'. Il mio gigio dopo l intervento ha mantenuto un' alimentazione normale, privilegiando le cose che piu gli piacevano. Non ha fatto cure alternative perché ci siamo fidati e affidati ai protocolli del besta. Personalmente non credo che la privazione di zucchero o l'assunzione di vitamina c possano rallentare o curare il glioblastoma. Credo invece che ciò che serve davvero riguardi la sfera affettiva, la creazione di un clima che possa dare la sensazione di unità nel potercela fare e poter andare avanti ancora per molto. Quindi ti auguro con il cuore di potere stare vicino al tuo compagno ancora tanto tempo e che questo tempo possa trascorrere nel modo piu " normale" possibile insieme alle vostre bambine. Un abbraccio grosso

MaMa1988
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Iscritto il: mer 25 gen 2017, 19:39

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da MaMa1988 »

Marilù ti ho mandato un messaggio privato
Mary

Marilù
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Iscritto il: mer 25 apr 2018, 22:31

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Marilù »

Cara Grace, ho letto i tuoi messaggi passati e conosco la tua storia. Ti sono molto vicina, perché immagino tutta la sofferenza...
Un anno e mezzo fa ho perso mia sorella per un carcinoma alla vescica. La mamma del mio compagno è morta per un glioblastoma...
Io credo che lo zucchero invece vada totalmente tolto in una dieta di persona che ha il cancro, soprattutto se si tratta di tumore cerebrale. Le cellule tumorali si nutrono di zucchero, è la loro fonte di vita. E purtroppo i medici negli ospedali, gli stessi oncologi, non dicono niente a riguardo. Anzi, a volte non sono nemmeno ben informati. Io mi sono rivolta a una nutrizionista che collabora con un'altra nutrizionista che lavora all'istituto tumori di Milano e lei stessa mi ha confermato quanto sia importante l'alimentazione. Non capisco perché poi negli ospedali non venga detto ai pazienti di fare una dieta specifica. Soprattutto a chi, dopo un intervento e le terapie varie, sta bene! Adottare un corretto stile di vita permette di tener lontano il rischio di recidive, metastasi, ricadute.
Consiglio a tutti di informarsi.
Poi, come hai detto tu Grace, l'amore e stare vicino ai propri cari è fondamentale, è tutto ciò che ci permette e permette a loro di trovare la forza.
Un abbraccio.

Grace
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Messaggi: 115
Iscritto il: mer 2 ago 2017, 8:50

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Grace »

Si, forse hai ragione tu. Io parlo da persona sconfitta, distrutta e che ha perso la battaglia. Tu combatti e metti in pratica tutto quello che credi possa servire. Informati, ascolta, cerca, fidati
di chi ritieni possa aiutarti. Ti mando un grosso abbraccio sperando che possa, seppur nel piccolo, darti un pochino di forza! Coraggio !

 


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