La speranza e la tenacia aiutano

In questo spazio è possibile raccontare e pubblicare le storie di coloro che sono riusciti, anche attraverso il dolore e la sofferenza, a sconfiggere la malattia.
ciocosoia
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Iscritto il: mar 29 nov 2016, 21:00

Re: La speranza e la tenacia aiutano

Messaggio da ciocosoia » mar 29 nov 2016, 21:05

Vorrei sapere anche io in quale struttura vi siete rivolti. Mia mamma ha metastasi al fegato e sono disposta a attraversare l'Europa a piedi pur di avere delle speranze. Chiedo a Guerriero e anche a tutti quelli che possono darmi una risposta.
Vi ringrazio tanto

Quantunque
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Re: La speranza e la tenacia aiutano

Messaggio da Quantunque » gio 12 ott 2017, 23:47

Salve , anch'io mi sono appena iscritta al forum e volevo chiederti a quali strutture vi siete rivolti e quali chemioterapie avete fatto, se puoi scrivermelo in privato.

Anche mio marito è stato operato d'urgenza, a luglio 2017, solo tre mesi fa, per occlusione intestinale a causa tumore al colon, con resezione del sigma.
Ha metastasi al fegato, diffusione peritoneale e poi successivamente sono state riscontrate metastasi ossee alla colonna vertebrale.
Adesso è di nuovo in ospedale con l'intestino bloccato e dall'ultima tac hanno detto che c'è stata una progressione della malattia, putroppo è riuscito a fare solo tre cicli di chemioterapia ma dice oncologo che non hanno avuto efficacia.
Ci hanno detto che il tumore è particolarmente aggressivo.

Grazie Guerriero, e un grosso in bocca al lupo anche a tuo padre

Claudia84ale
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Re: La speranza e la tenacia aiutano

Messaggio da Claudia84ale » mar 20 mar 2018, 13:35

Guerriero ha scritto:
ven 8 apr 2016, 13:20
Buon giorno a tutti,
è un paio di giorni che mi sono iscritto.
Sotto richiesta di Franco pubblico in questa sezione del forum la mia storia (ovvero quella di mio padre).
Scusate se sarò puntiglioso e un po lungo su tutti i passaggi ma penso possa servire per dimostrare che non bisogna mai arrendersi ma combattere sempre: anche di fronte a recidive o primi consulti da medici che non danno scampo.
La mia speranza è che questa esperienza possa servire da spunto e da incoraggiamento per il maggior numero di persone possibile.

Agosto 2011 a seguito di problemi intestinali viene scoperto a mio padre un tumore al colon con metastasi epatiche diffuse in entrambi i lobi del fegato.
Si procede immediatamente (per evitare occlusione intestinale)alla rimozione del tumore primario con asportazione di parte dell intestino.
Sul referto si legge "intervento palliativo".
Senza far nomi di strutture o città faccio presente che questo intervento viene eseguito in un "centro d eccellenza " abbastanza rinomato in Italia dall equipe di un noto luminare con decenni di esperienza.
L operazione va bene ma sulle metastasi epatiche ci viene detto che non c è nulla da fare in quanto una troppo vicina alla vena cava e le altre troppo diffuse: si dovrà procedere a una chemioterapia palliativa.
Non soddisfatti appena finito il periodo di convalescenza dall operazione si va in altri 3 ospedali di altre città dove ci vengonopresentate altre tipologie di chemioterapia.
Tra queste ne scegliamo una.
Dicembre 2011 primo controllo dopo i primi 2 mesi di chemio: metastasi invariate leggermente aumentate.
A questo punto visto che l oncologo che lo aveva in cura continuava a rimandare una improbabile operazione si decide di riprendere a girare e contattare altre ospedali.
Ricomincia quindi il "tour" di ospedali ma nessuno crede nella operabilità di mio padre.
Succede poi che in un ospedale ci venga detto che si...forse si può operare.
A pochi giorni dalle analisi per l intervento però il chirurgo ci ripensa:non se la sente perché la situazione è troppo compromessa e non ha neanche il coraggio di dircelo ma ce lo fa dire da un anestesista il quale però alla fine aggiunge: "provate all ospedale XXX ..Io non potrei dirvelo perché non potremmo mandare pazienti DALLA CONCORRENZA ,ma li sono più attrezzati per questa tipologia di tumore e stanno sperimentando tecniche sperimentali di operazioni chirurgiche. "
Detto fatto a fine agosto 2012 mio padre subisce un operazione radicale di 13 ore dove gli vengono asportate tutte le metastasi (circa 15).
A soli due mesi dall intervento però, alla prima tac di controllo si vede che le metastasi al fegato sono tornate e una anche al polmone.
Si comincia così a fine dicembre 2012 altri cicli di chemioterapia (che mio padre ha sempre retto bene fortunatamente tranne il primo ciclo dell anno precedente).
La cura fa effetto le metastasi si riducono e così a fine luglio 2013 mio padre torna sotto ai ferri e ritiene pulito una seconda volta.
Passa qualche mese e alla prima tac di controllo a settembre 2013 altra doccia fredda: metastasi tornate a fegato e polmoni.
Stavolta si decide di agire in tre tempi: prima chemio per ridurre poi intervento al fegato e poi intervento al polmone.
La chemio fa effetto e così a marzo 2014 mio padre viene operato al fegato e a Luglio 2014 al polmone .
Fine agosto 2014 tac che sembra non evidenziare più nulla a detta del radiologo ma quando arriva il referto definitivo evidenzia metastasi piccolissime polmonari.
A questo punto i medici ci dicono che mio padre è diventato resistente al farmaco in quanto, a differenza delle altre operazioni, all ultima aveva continuato a fare chemio fino a un mese prima dell intervento.
Si passa perciò ad una cura sperimentale che però prima di essere somministrata ha bisogno di esami per verificarne la compatibilità con l organismo.
La compatibilità c è e a ottobre 2014 mio padre inizia questa nuova cura sperimentale fatta da un mix tra un farmaco vecchio e uno nuovo biologico che in realtà ha la funzione di riattivatatore, ovvero serve per fare in modo che il farmaco vecchio torni a fare effetto.
Le tac (previste dal protocollo della cura sperimentale) si devono fare ogni due mesi e vanno bene! Metastasi in riduzione fino alla completa scomparsa (almeno al rivelamento da tac) dal marzo del 2015.
Mio padre continua ogni 2 settimane a fare chemio con farmaco biologico come previsto dal protocollo sperimentale: non può interrompere perché altrimenti uscirebbe dalla sperimentazione e non potrebbe più rientrare.
Sta bene, in questi ormai 5 anni non ha mai smesso di lavorare (eccetto i periodi delle varie operazioni che ha avuto).
Il mese scorso anziché tac ha fatto risonanza perché più precisa ma anche li non si vede più nulla.
È diventato una specie di "caso clinico" e anche i medici sono molto cauti nel dire che è guarito perché un caso di guarigione solo da chemioterapia non è contemplato nelle loro statistiche.
Il fine per cui vi ho voluto raccontare tutta questa mia storia è il seguente :
Mai arrendersi: informarsi girate per ospedali fino a trovare quello magari più specializzato nella cura di quella malattia qualunque essa sia e soprattutto mai arrendersi anche di fronte a ricadute o ostacoli.
Ricordo il medico che lo operò nel 2011 quando mio padre gli chiese sull operabilità del fegato gli rise in faccia!Ogni tanto mi verrebbe voglia di andarlo a trovare e portargli tutta la cartella clinica che ormai è diventata un vocabolario.
Seconda cosa: al di là delle cure secondo me (ma questo ovviamente non è un parere medico) ha fatto molto bene anche il lavoro: continuare la vita di sempre seppur con mille difficoltà in più
So perfettamente che esistono casi di gente che magari ha lottato come o più di mio padre ma che non ha avuto un esito altrettanto positivo ma credo che in molti casi potrebbe aiutare.

Non mi faccio illusioni sul futuro...so bene che la situazione potrebbe improvvisamente peggiorare ma ho imparato che questa mia paura non mi deve danneggiare il presente ...tanto del futuro non c è certezza per nessuno!

Un saluto e un grosso in bocca al lupo a tutti!
Guerriero
ciao guerriero mia mamma stessa situazione, xo nemmeno chemio quasi vogliono farci, che terapia hanno fatto a tuo padre e in che struttura. Grazie

mariasperanza
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Re: La speranza e la tenacia aiutano

Messaggio da mariasperanza » sab 14 apr 2018, 14:23

ciao guerriero,grazie per la tua testimonianza. Ti chiederei di indicarmi in forma privata i riferimenti dell'ospedale che si è preso cura di tuo padre.Io sono alla ricerca di un'opportunità di cura per mia mamma, andando da un ospedale all'altro, un'odissea di specialisti, non trovo risposte adeguate. Grazie e auguri.

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Franco953
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Re: La speranza e la tenacia aiutano

Messaggio da Franco953 » mar 17 apr 2018, 21:30

maraiasperanza ciao
dove abiti e in quali ospedali hai portato la mamma ?
Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

Dada'
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Re: La speranza e la tenacia aiutano

Messaggio da Dada' » mar 31 lug 2018, 15:44

Grande tenacia,potresti dirmi in quale ospedale ?avrei bisogno urgentemente di un consulto.tutti gli ospedali da me visitati nn danno speranza !.sono preoccupatissima

 


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