Lucy

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Elegra
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Lucy

Messaggio da Elegra »

Ciao Lucy
È da tanto che non ti leggo? Come stai? Come va
Facci avere tue notizie
😗
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Lucy_PA
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Re: Lucy

Messaggio da Lucy_PA »

Cara Elegra grazie tanto per il pensiero su di me!
Sto abbastanza bene anche se le cose cominciano a cambiarsi. Sono arrivata alla tossicità alta e il mio fegato non regge più bene la terapia. Se prossimo giovedì la bilirubina non scende saremo costretti a togliere oxaliplatino o cambiarlo per irinotecan probabilmente. Peccato. In questi anni ho imparato a convivere con questo farmaco e gestire bene gli effetti collaterali.
Comunque la vita va avanti e io con lei! Passo per passo. Giorno per giorno.
Cammino tantissimo e nuoto ogni settimana. Non voglio fermarmi per non dare lo spazio alla malattia.
Tu invece come stai? Ti leggo spesso e sento profondamente il tuo dolore...
Ti abbraccio forte forte
Elegra
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Re: Lucy

Messaggio da Elegra »

Che bello risentirti...
Fai benissimo a fare sport ! L'irinotecan l'aveva fatta anche papà...a lui l'oxaliplatino dava troppi effetti collaterali (mia mamma invece lo sopportava benissimo..finché la bestia ha preso il sopravvento)
Cioè il fol firi?
Per intanto non ci pensare 💪 magari la bilirubina scende. E non c'è bisogno
Goditi queste belle giornate di primavera.
L'anno scorso mia mamma tra una chemio e l'altra si dava al giardinaggio in terrazzo e aveva piantato di ogni 😁
Quanti bei ricordi...
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Elegra
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Re: Lucy

Messaggio da Elegra »

Ciao Lucy
Provo anche da questo post...come stai?
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Lucy_PA
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Re: Lucy

Messaggio da Lucy_PA »

Ciao Elegra. Dal mese giugno sono in pausa.
Perché le cose sono un po’ cambiate. Ultima tac ha evidenziato la progressione della malattia. Quindi la terapia doveva essere sostituita con folfiri e che io l’ho rifiutata per le mie condizioni fisiche. Poco probabile che l’avrei tollerata.
Unica soluzione che mi è rimasta sarebbe il nuovo “vecchio” farmaco, revisionato e modernizzato e entrato nei protocolli da poco, in pastiglie che dovrei cominciare fra una settimana dopo la tac di domani se la situazione sarà ancora sotto controllo.

Ma a dire la verità sto pensando seriamente non fare più niente. Questi quasi 3 mesi regalati a me dal mio destino o dal Dio mi hanno rigenerata. Certo la malattia si sente ma è niente rispetto agli effetti collaterali che ho subito ultimi mesi. Mi sembra di tornare 4 anni indietro prima di tutto questo incubo. Sono abbronzata tonica energetica, mangio senza problemi ecc. Non ricordavo più queste sensazioni semplici e bellissime di essere quasi sana!
Ogni giorno svegliandomi mi chiedo vale la pena di prolungare la vita per pochi mesi subendo le sofferenze? E non trovo una risposta che mi avrebbe tranquilizzata...
Filomena
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Re: Lucy

Messaggio da Filomena »

Ciao Lucy
Ho subito un intervento al polmone
Mi sono detta bene di sicuro andrà tutto bene
Il chirurgo mi guarda
Signora miracolata non le restavano più di tre mesi
Lo sconforto totale
Dopo l'intervento è un mese di degenza neanche esco fuori x respirare l'aria
Inizio subito la chemio
Dopo la chemio attacchiamo con la radioterapia ero uno zompi
Neanche passano tre mesi la tac di controllo evidenzia subito un recidivo ad entrambi i polmoni logicamente non operabile
L'oncologo mi dice che sono fortunata
Xche x la mia mutazione c'è il farmaco a bersaglio chemio biologica
Si inizia subito
Chemio biologica
Non so cosa significa sentirsi bene
La vita è cambiata a 360gradi
Controlli ansia
Ecc ecc
Ti dico che anche se stiamo male ne vale la pena si
Xche nonostante tutto la vita ha in cambio qualcosa da darci
Io ho fede e questo mi aiuta
Credimi ne vale la pena
Elegra
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Re: Lucy

Messaggio da Elegra »

Ciao Lucy

Il vecchio farmaco in pastiglie intendi il fluoracile?
Lo Xeloda cioè? Capisco il tuo sconforto e il tuo essere esausta ma io mi calo nei panni di tuo marito e tuo figlio e ...prova a fare il folfiri. Nel caso di mio papà non è stato peggio del folfox.
Poi sei stata in pausa tre mesi e ti sei ripresa.
Pensaci Lucy. Poi capisco anche che io sono stata sempre dall'altra parte della barricata e quindi non posso capire a fondo.
Sei mutata tu Lucy...cioè sei kras mutato?
Mi prometti che ci pensi? Io prego tantissimo per te
Un grosso abbraccio
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Faby76
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Re: Lucy

Messaggio da Faby76 »

Ciao Lucy. Anch'io faccio il tifo per te. Hai ragione ad essere stanca e ad avere paura di soffrire ancora. Potresti scegliere la chemio meno tossica. Uno studioso palermitano di cui non ricordo il nome aveva studiato che se si affianca alla chemio il TAD si aumenta l'efficacia della chemio e si riduceva la tossicità. Io sono pure siciliana e a mio padre lo somministravano. In bocca al lupo
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI
Solidea
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Re: Lucy

Messaggio da Solidea »

Carissima Lucy, ti capisco benissimo.
Tu ora riflettici, senti anche altri pareri e valuta quel che è meglio per te.
Stai sempre affiancando le cure naturali alle terapie?
L'amore per una nostro caro non si manifesta solo negli ultimi istanti della sua vita ma è una costante presenza in tutti gli anni passati insieme
Filomena
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Re: Lucy

Messaggio da Filomena »

Lucy
Prova con la terapia integrata
Aiuta tantissimo con gli effetti collaterali
 


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