Concepimento durante terapia con TEMODAL per astrocitoma anaplastico cerebrale - la nostra storia

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3persempre
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Concepimento durante terapia con TEMODAL per astrocitoma anaplastico cerebrale - la nostra storia

Messaggio da 3persempre » mar 31 lug 2018, 16:45

Ciao a tutti,
scrivo questo messaggio prima ancora di presentarmi, essendo approdata da pochissimo su questo forum, perché voglio che rimanga nel web una testimonianza di quello che abbiamo vissuto, visto che noi abbiamo cercato dappertutto senza avere notizie.

Sinteticamente, nel marzo 2014 io e il mio ragazzo di 29 anni, alle prese con i preparativi per il matrimonio, siamo piombati nel più terribile degli incubi: gli è stato diagnosticato un tumore cerebrale maligno. Dopo una rimozione sub-totale e sedute di chemio/radio la situazione non era rosea, ma la vita è ripartita e ci siamo sposati. Fino a gennaio 2017 i controlli hanno dato buoni esiti, ma purtroppo poi sono apparsi dei noduli, segno di una recidiva in atto. Nel forum più adatto racconterò più dettagliatamente il calvario che abbiamo dovuto affrontare, ma intanto per farla breve mio marito ha dovuto iniziare le terapie con temodal e abbiamo dovuto interrompere i nostri tentativi, appena intrapresi, di concepire una nuova vita. Ci era stato detto che sarebbe stato sterile e di procedere alla crioconservazione, cosa che avevamo già effettuato nel 2014.

A sorpresa però ad aprile 2017 rimango incinta, one shot, one goal... pensando fosse sterile, avendoci spiegato che le nuove chemio non coinvolgono i gameti, essendo io estremamente stressata, non essendoci riusciti quando lo cercavamo, non ci eravamo preoccupati di prendere la pillola del giorno dopo. Gioia indescrivibile, fino a quando parliamo con l'oncologo (lo stesso che aveva dato le informazioni di cui sopra) e un genetista, contattato per nostra cautela. Il primo si chiude in un silenzio stampa alle nostre richieste di persone che hanno affrontato simili vicende, il secondo ci prospetta un quadro devastante di mutazioni genetiche non individuabili neanche con i normali sistemi di screening e sembra spingere verso una IVG.

Abbiamo cercato letteratura, ma non ce n'è. Si parla solo di un caso di un uomo adulto sottoposto a chemio con temodal che era sterile e i suoi spermatozoi erano caratterizzati da mutazioni genetiche e un altro studio riporta di alcune donne e un uomo, che hanno concepito durante il trattamento con questo farmaco e partorito figli sani alla nascita (il che vuol dire che non possono escludere delle tendenze a sviluppare delle patologie nel corso della vita, ma con chi si può??). Non ci sono testimonianze di nascite di bambini con problemi genetici. E' probabile vi siano state delle interruzioni spontanee di gravidanza. Noi abbiamo deciso di proseguire. Intanto la malattia di mio marito si aggravava.

Abbiamo fatto una "supervillocentesi" in un centro milanese e speso 2000 euro per escludere almeno il 2% delle patologie possibili.

La nostra bimba è rimasta aggrappata alla vita con tutte le sue forze ed è una splendida, meravigliosa e sana bambina. Un'altra genetista esperta ci ha spiegato che no letteratura=buone notizie, perché se vi sono problemi gravi sono quelli che vengono riportati negli articoli, non le nascite nella norma (e infatti a noi non ha chiesto niente nessuno riguardo l'esito della gravidanza). Inoltre ci ha detto che, poiché lui non era sterile, probabilmente non vi erano state conseguenze sui gameti.

Questo per dirvi: NON FATE LA CAVOLATA DI CERCARE DI CONCEPIRE NONOSTANTE QUESTA SITUAZIONE, è una roulette russa! Ma se è già successo, una speranza c'è.

Il mio fortissimo marito purtroppo è mancato 12 giorni dopo la nascita della sua fortissima bambina. Due combattenti che avrebbero avuto il diritto di stare accanto l'uno all'altra per più tempo, ma è così e le cose non cambiano.
Spero di poter dare un giorno una speranza a qualcuno che è nella nostra stessa condizione.

Un abbraccio a tutti intanto.

Faby76
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Re: Concepimento durante terapia con TEMODAL per astrocitoma anaplastico cerebrale - la nostra storia

Messaggio da Faby76 » mar 31 lug 2018, 16:53

Grazie per la tua testimonianza di vita. Tuo marito è sicuramente diventato l'angelo custode della vostra bimba. Buona vita e un forte abbraccio
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI

moni1
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Re: Concepimento durante terapia con TEMODAL per astrocitoma anaplastico cerebrale - la nostra storia

Messaggio da moni1 » mer 1 ago 2018, 11:10

grazie di cuore! un abbraccio a te e alla tua splendida bambina!

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carla.carboni
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Re: Concepimento durante terapia con TEMODAL per astrocitoma anaplastico cerebrale - la nostra storia

Messaggio da carla.carboni » ven 3 ago 2018, 10:50

Grazie per aver condiviso con noi questa bellissima, seppur triste, storia. Un abbraccio alla tua bimba e al vostro angelo.
Carla

3persempre
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Re: Concepimento durante terapia con TEMODAL per astrocitoma anaplastico cerebrale - la nostra storia

Messaggio da 3persempre » lun 6 ago 2018, 0:20

Grazie a voi, spero che la mia testimonianza possa essere di aiuto a qualcuno

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