la nostra "avventura" è cominciata 21 giugno perciò da poco ma mi sembra già di aver combattuto contro i mulini per lunghi anni, in breve : ricovero per pancreatite, 4 luglio la diagnosi che ti stronca le gambe, 16 luglio aperto e chiuso perché ritenuto inoperabile, 31 luglio perforazione del colon causata dalla massa, intervento per farlo riprendere prima possibile eseguita stomia, per questo la prima chemio del 8 agosto slitta al 16 agosto folforinox, 21 agosto ricovero 22 agosto li posizionano lo stent biliare, 25 agosto dimissioni e ci comunicano la chemio del 30 slitta a 4 settembre, 27 torniamo al pronto soccorso causa dolori all'addome, 28 agosto cioè oggi ci dicono che la massa ha otturato duodeno e allora non possono proseguire con la chemio, niente chemio niente riduzione massa …..unica cosa che ci propongono è il sondino all'addome per nutrirlo(sempre se il chirurgo che lo ha aperto tenti un altro intervento visto le sue condizioni) ….alla mia domanda se possiamo allora tentare con la radio per ridurre la massa e mantenerlo con nutrimento parentale sono stata un po' liquidata.
Sarà perché abbiamo due splendide bimbe di 10 e 7 anni …… sarà perché abbiamo 41 anni….. sarà perché vorrei fare ancora un sacco di cose nella vita insieme a lui….. sarà stato anche questo forum che mi ha insegnato di non dare niente x scontato…
Tutto questo mi ha spinto di chiedervi i contatti delle strutture dove vi siete recati, con nomi dei dottori per non brancolare nel buio e perdere altro tempo.
Ho gia contattato dott.....di Terni che ha eseguito elettroporazione irreversibile tramite e-mail,domani contatterò CNAO per androterapia, e pure fatebenefratelli a Roma per radioterapia stereotassica.
Mi mancano contatti con verona e milano. Stavo valutanto pure termoablazione ma non mi ricordo più sotto quale argomento lo letto.
Grazie a Ermanno1976 ho contattato la farmacia per canabis teapeutico ma unici dottori di roma che lo prescrivono tornano 8 (grazie per tutte le dritte )
Ecco adesso anche noi facciamo parte di questa strana ma bella"famiglia".

Ciao vittoria. Intanto vedo che parti con lo spirito giusto!! Per Verona e per il Pederzoli di Peschiera basta che vai nel loro sito e trovi tutti i contatti. Sono molto gentili e alle e-mail rispondono tutti dal primari ai vari dottori. Spiega la situazione manda quello che puoi e ascolta i consigli. Per la termoablazione a Peschiera la fanno. In bocca al lupo per tutto

Grazie infinite Faby e crepi .

Wictoria purtroppo non posso darti informazioni, ma ti mando un forte abbraccio e ti dico di tenere duro! Fai bene ad informarti, tentatele tutte.

Ciao Wictoria il mio compagno ha 44 anni e lottiamo contro questo mostro da esattamente 12 mesi. Anche a lui prima protesi al dotto biliare e dopo 2 mesi ha iniziato a vomitare perchè lo stomaco non si svuotava. Hanno diagnosticato che la massa ostruiva il duodeno e al San Raffaele hanno posizionato una protesi duodenale tramite ERCP. Da allora non ha più avuto problemi per alimentarsi. Questa è la mia esperienza. Ti faccio i miei migliori auguri.

Grazie mille ragazze del vostro aiuto grazie vale93 per i contatti, faby 76 ti ammiro per la tua disponibilità, pronaacombattere ho fatto leggere il tuo messaggio a lui perché si è fatto questa idea che capitano solo a lui tutte le cose ....3persempre grazie x sostegno. Ieri hanno eseguito by-pass gastrico ( non si sa perché quando lo chiedi lunedì mi è stato detto non praticabile sul suo addome) ma finché si contraddicono in positivo va benissimo , ho appuntamento a Milano e sono in contatto con Terni e Pavia, ne sono consapevole che avere appuntamento non vuol dire subito avere la soluzione ma comunque mi sento optimista. Adesso devo fare in modo che recuperi qualche chilo ( persi 25 kg ) un abbraccio a tutti e buona giornata

Un grosso in bocca al lupo Wictoria, siamo con te e il tuo compagno. Mio cognato ha appena finito il primo ciclo di terapie al Fate bene fratelli e si è trovato molto bene anche se ha un tumore completamente diverso. Adesso anche noi speriamo vada tutto bene. Un grosso abbraccio

Milla incrocio le dita x te e tuo cognato, sono andata a IEO dove mi hanno detto che oltre la chemio che mi è stata proposta a Roma loro non possono fare altro x troppi interventi praticati su di lui in un mese e mezzo. Ne ero consapevole magari speravo in una sorpresa ma non è stato così ... Intanto mi si sta infettando la ferita del intervento subito una settimana fa, la visita del controllo abbiamo all'ambulatorio mercoledì ma ho paura che peggiori perciò penso che lo porterò direttamente al reparto dove lo hanno operato anche se so che storceranno naso ma mi sto abbituando ad essere "invadente e insopportabile". Sta perdendo di continuo il peso ... e forse la cosa che mi mette più in difficoltà vederlo così magro ( ormai 51 kg ) non so più cosa tentare per fermare questa "discesa" ....
Un abbraccio virtuale a tutti e spero che potete passare una serena domenica.

Rieccoci, chemio del 13 settembre saltata x via del grosso ematoma che si è creato sotto la ferita, ma forse è stato un bene, abbiamo avuto 2 settimane in più per "riprenderci" e da ieri siamo di nuovo in pista ... abbiamo ricominciato ...chemio ridotta del 25% per via del peso.Dopo primi difficoltà è riuscito anche ingrassare adesso stiamo a 53 kg, parlando ieri con la dottoressa non ho ottenuto niente direi .... ipertermia ha detto "ni", agopuntura non era al corrente che viene praticata al loro ospedale ma cmq anche questa era "ni", cannabis perché cambiare la terapia se quella che fa funziona ??? E mi sono resa conto che alla fine dovremmo fare di testa nostra ed è inutile che cerco di avere un confronto ...lo capisco che non sono laureata in medicina ma oserei dire che forse noi famigliari passiamo più tempo ad approfondire varie pubblicazioni in questo campo sarà perché siamo più motivati, sarà che loro dopo 10 ore di lavoro vogliono staccare la spina e passare tempo con i famigliari ...vorrei trovare un medico sulla nostra strada che non si limita a timbrare cartellino ma che lo fa per passione ....cmq tornando al mio tema preferito cioè mio marito terapia x ora sta andando bene ed oggi ha sentito meno dolori, non sta accusando effetti collaterali e mangia ( anche se lo devo controllare con i dolci ) Notte a tutti.

Cara Wictoria sono uno di quei medici che passa la notte a studiare perché mio marito,anche lui medico,combatte da 15 mesi questa guerra.Ho letto,telefonato..ma di nuovo e che si possa fare ora non ho trovato nulla e quindi gemcitabina e abraxane!Ho parlato con il ricercatore Italo-australiano per il cannabidiolo e questa e’ L’unica cosa che si può fare,io avevo iniziato ma poi infezione delle vie biliari,ricovero e ho sospeso tutto per non sovraccaricare il fegato!In bocca al lupo!